Der Wecker klingelt. Es ist 7.00 Uhr. Ich habe fest geschlafen. Traumlos und fest. Klara und Uli schlafen noch. Klara liegt in unserer Mitte. Ich stehe auf. Schaue aus dem Fenster in den Garten. Es wird ein heller Tag. Setze mich auf das Sofa vor unserem Bett. Pumpe Milch ab.

Klara wird wach. Fragt, ob sie fernsehen kann. Gut, sage ich. Uli ist wach. Geht ins Bad. Dann ich. Wir gehen zu Josef, sagen wir zu Klara. Weißt du noch, wo sein Zimmer ist? Ja, sagt sie. Ganz vertieft ins Fernsehen.

Wir holen dich in einer halben Stunde. Gut, sagt sie. Dann gehen wir. Ich habe die Milchflasche in der Hand. Gehen den Gang entlang. An dem Gemeinschaftszimmer vorbei. Es ist noch ruhig. Irgendjemand ist in der Küche. Wir gehen den Gang weiter. Dann links. Das dritte Zimmer. Josefs Zimmer. Er liegt in seinem Bett. Auf der Seite. Schläft noch. Der Monitor zeigt stabile Werte.

Guten Morgen, mein Josef. Ganz sanft lege ich meine Hand auf seinen Kopf. Die Schwester kommt. Stellt sich vor. Ich frage nach der Nacht. Nichts Besonderes, sagt sie.

Josef wird wach. Ich höre es an seiner Atmung. Ich mache den Monitor aus. Nehme ihn aus dem Bett. Küsse ihn. Josef, mein Josef. Immer diese Küsse. Uli bereitet die Inhalation vor. Nimmt Josef und inhaliert ihn.

Ich hole uns einen Kaffee, sage ich. Gehe wieder den Gang entlang in den Gemeinschaftsraum. Auf der rechten Seite steht ein Wagen mit Kaffee und heißem Wasser. Ich nehme zwei Tassen. Gieße Kaffee und Milch in die Tassen. Gehe wieder in Josefs Zimmer. Stelle die Tassen auf den Tisch am Fenster.

Uli saugt Josef ab. Die Schwester kommt. Fragt, ob wir ihn baden wollen. Gut, sage ich. Dann lässt sie Wasser in die Pflegewanne ein. Das Pflegebad befindet sich gleich gegenüber von Josefs Zimmer. Uli badet Josef. Ein Morgenbad, mein Josef. Dann ziehe ich ihn vorsichtig an. Ganz vorsichtig, damit die Nasensonde nicht rausrutscht. Uli holt Klara. Wir sitzen zusammen in Josefs Zimmer.

9.30 Uhr gehen wir in den Gemeinschaftsraum. Zum Frühstück. Wir setzen uns mit dem Rücken zur Tür. So können wir durch die riesige Glasfront in den Garten schauen. Fast habe ich das Gefühl, in den Bäumen zu sitzen. Das ist schön.

Nach und nach kommen die anderen Gäste, Pflegekräfte und Eltern. Kinder in Rollstühlen werden vor das Fenster gestellt. Schläuche aus Bäuchen. Flüssigkeiten durch die Schläuche in die Bäuche. Manche Kinder haben wie Josef Nasenschläuche. Ein Kind isst normal. Es läuft. Scherzt. Auch schön. Irgendwie auch schmerzhaft.

Die Pflegekräfte wirken ruhig und entspannt. Eine entspannte Atmosphäre. Wir Eltern schauen uns verstohlen an. Welches Kind gehört wohl zu wem. Josef auf meinem Schoß. Ich lasse seine Morgenmilch durch den Nasenschlauch fließen. Ganz vorsichtig. Eine Frau kommt zu uns. Sie ist die Physiotherapeutin. Kommt in einer Stunde zu Josef. Gut, sage ich.

Die Frau von gestern kommt auch zu uns. Sie macht die Geschwisterbetreuung. Fragt, ob Klara nach dem Frühstück mit ihr zusammen malen möchte. Klara nickt. Gut, sie holt Klara in einer halben Stunde ab.

Nach dem Frühstück gehen wir in Josefs Zimmer. Warten. Klara wird abgeholt. Zum Mittag bringt sie Klara wieder. Gut, sage ich. Gut. Dann kommt die Physiotherapeutin. Sie ist ganz sanft mit Josef. Nimmt ihn auf den Schoß. Dreht und wendet ihn. Dann ist sie fertig. So schnell. Schon. Zu einem anderen Kind muss sie. Gut, sage ich. Gut.

Lasse Uli mit Josef allein. Ziehe mich zurück in das Elternzimmer. Milch abpumpen. Beim Abpumpen schaue ich in den Garten. Angespannt bin ich. Diese Anspannung.

Zurück zu Josef. Wir wollen in den Garten. Ich wickele Josef in das Tragetuch. Dann gehen wir in den Garten. Einatmen und Ausatmen. Die Sonne scheint. Scheint so schön durch die Kirschblüten. Wir gehen zum Teich der Erinnerung. Viele bunte Steine. Mit Namen. Mir laufen die Tränen. Wir gehen wieder ins Kinderhospiz. Wickeln Josef aus.

Gehen zum Mittag. Ich kann nichts essen. Kein Appetit. Klara und Uli essen. Wieder in Josefs Zimmer. Lasse Uli mit Josef allein. Pumpe Milch ab. Der Spätdienst stellt sich vor. Der Pfleger von gestern. Wie schön. Vertraut. Irgendwie. Er hat etwas Zeit. Wir erzählen. Sind beim Sie. Sind alle noch beim Sie.

Die Ärztin kommt. Auch unsere vertraute Nachsorgeschwester. Sprechen über Josef. Sprechen über seinen Zustand. Der Zustand, der auch eine Versorgung durch das SAPV (spezialisierte ambulante palliative Versorgung) rechtfertigen würde. Sprechen über seine Atemkrisen. Atemnot. Das SAPV Team wäre 24 Stunden am Tag ansprechbar. Immer auch ein Arzt.

Ich unterschreibe die Verordnung dafür. Lese von Mikroaspirationen, Atemkrisen, möglichen Krampfanfällen. Wie ein Blitz durchfährt es mich. Doch so schlimm, denke ich. Doch so schlimm, mein Josef. Einatmen und Ausatmen.

Klara kommt durch die Tür. Komm rein Klara, komm rein. Uli und Klara packen ihre Sachen. Ach, bleibt doch noch bis zum Abendbrot, sage ich. Gut, sagt Uli. Zum Abendbrot gehen wir wieder in den Gemeinschaftsraum. Josef auf meinem Schoß. Ich gebe ihm seine Abendmilch. Die Kinder kommen, Eltern, Pflegekräfte. Eine ruhige Stimmung.

Uli und Klara verabschieden sich. Allein sind wir nun, mein Josef. Wir verabreden, dass ich am Donnerstag nach Hause komme. Muss dann zum Kinderarzt, eine Überweisung holen. Klara nehme ich am Freitag mit. Mit nach Berlin. Uli wird von Donnerstag bis Freitag bei Josef sein. So machen wir es. Lass uns telefonieren. Wenn ihr zu Hause seid, ruft an, sage ich. Ja. Der Abschied fällt schwer. Wieder getrennt alle.

Ich sitze noch lange im Gemeinschaftsraum mit Josef. Komme ins Gespräch mit anderen Eltern. Jeder für sich mit seiner Geschichte. Mit seiner Hoffnung. Mit seinen Ängsten. Einatmen und Ausatmen.

Ich ziehe Josef für die Nacht um. Bauchschmerzen hat er. Der Pfleger macht das Körnerkissen warm. Massiert Josefs Bauch. Mit seinen Zauberhänden. Josef schläft ein. Wie gestern schläft Josef entspannt ein. Wie macht er es bloß?

Ich küsse Josef. Wünsche ihm eine gute Nacht. Gehe ins Elternzimmer. Nun bin ich allein. Pumpe Milch ab. Telefoniere mit Uli. Ganz ungewohnt ist es zu Hause, sagt Uli. So verlassen irgendwie. Ich weiß, sage ich. Schlaft gut.

Um 3.00 Uhr pumpe ich Milch ab. Stehe auf. Gehe den Gang runter. Dann links. Josef schläft. Auf der Seite rechts. Der Monitor leuchtet. Die Werte sind stabil. Ich küsse ihn sanft. Mir laufen Tränen. Dann gehe ich zur Schwester. Alles gut. Ja. Gebe ihr meine Muttermilch. Danke, sagt sie. Gehen Sie schlafen. Ich hole Sie, wenn etwas sein sollte. Sie können sich auf mich verlassen. Gut, sage ich. Gehe wieder ins Bett.