Um 6.40 Uhr werde ich wach.

Pumpe Milch ab. Heute scheint die Sonne. Ostersamstag. Klara wird wach. Uli auch. Ich stehe auf. Gehe ins Bad. Wasche mich.

Dann gehen wir zu Josef. Vorher in den Gemeinschaftsraum. Es ist geschäftig in der Küche. Ehrenamtliche bereiten das Frühstück vor. Frischen Kaffee gibt es auch schon. Zwei Tassen nehmen wir mit. Josef schläft noch. Mit unserem Kaffee stellen wir uns zu Josef. Ganz friedlich schläft er. Seine Werte sind im Normbereich.

Herzfrequenz 120 und Sauerstoffsättigung 98. Alles gut. Die Schwester kommt. Sagt, die Nacht war ruhig. Josef wird wach. Seine Atmung ist ganz angestrengt. Uli bereitet die Inhalation vor. Ich schalte den Monitor aus. Nehme Josef aus seinem Bett. Die Schwester lässt Wasser in die Wanne. Das Morgenbad, mein Josef. Uli inhaliert Josef. Saugt ihn ab.

Dann ziehe ich Josef vorsichtig aus. Ganz vorsichtig damit die Nasensonde nicht rausrutscht. Uli lässt Josef ins Wasser gleiten. Heute ist Josef angespannter. Uli hebt ihn wieder aus der Wanne. Dann trockne ich Josef ab. Öle ihn ein. Küsse seine Brust und seinen Bauch. Begrenze ihn mit meinen Händen. In der Hoffnung, dass er sich besser entspannen kann. Klara kommt zu uns. Sie möchte auch gern baden. Am liebsten mit Josef. Morgen, sagen wir. Morgen früh.

Zusammen gehen wir in den Gemeinschaftsraum. Der Tisch ist schön gedeckt. Es gibt Obstsalat und Rührei. Gäste kommen. Eltern. Pfleger. Schwestern. Ich gebe Josef seine Milch durch den Nasenschlauch. Es ist ruhig heute. Eine ruhige Stimmung. Ein wenig kommen wir mit den anderen Eltern ins Gespräch. Ganz bedacht. Nicht zu viel Gefühl an diesem Morgen. Bitte. Wir tauschen uns aus. Über Ausflugsorte. Sprechen über ein Café. Dort gibt es wunderbare Windbeutel.

Nach dem Frühstück übergeben wir der Schwester den schlafenden Josef. Zusammen mit Klara wollen wir einen Ausflug machen. Wir machen uns auf dem Weg. Wissen nicht wirklich, wohin wir wollen. Wollen uns treiben lassen. Vielleicht ein Eis essen.

Irgendwie funktioniert es heute nicht gut. Das Treibenlassen. An jeder Ecke fühlen wir uns fremd. Können uns nicht einlassen auf diese Stadt. Weil Josef nicht dabei ist? Klara isst Eis. Dann fahren wir zurück. Wollen nichts erzwingen. Josef kuschelt mit der Schwester, als wir kommen. Es geht ihm gut, sagt sie. Sagt, sie ist traurig, dass sie Josef wieder hergeben muss. Sie lacht dabei.

Fragt, ob sie uns noch etwas Gutes tun kann. Alles gut. Es ist schon alles gut so. Danke. Sage ich. Es ist schön, wenn Josef gemocht wird. Gern mit ihm gekuschelt wird. Das ist schön. Am Nachmittag bekommen wir Besuch. Die Großeltern. Wir zeigen das Kinderhospiz. Sitzen zusammen im Gemeinschaftsraum. Essen Kuchen. Trinken Tee. Sprechen. Josef ist entspannt. Liegt auf meinem Schoß. Dann verabschieden wir uns. Danke, das ihr da wart.

Uli inhaliert Josef. Ich pumpe Milch ab. Zum Abendbrot gehen wir in den Gemeinschaftsraum. Gäste kommen. Eltern. Pfleger. Schwestern. Es ist ruhig heute. Nach dem Abendessen gehen wir in Josefs Zimmer. Klara schaut bei Josef Kinderfernsehen. Uli inhaliert Josef. Ich ziehe ihn für die Nacht um.

Josef schläft ein. Ich lege ihn in sein Bett. Schalte den Monitor ein. Gebe der Schwester Bescheid. Dann gehen wir mit Klara noch einmal spazieren. Eine Runde um den Block. Einatmen und Ausatmen. Es ist so ruhig zur Zeit, sage ich zu Uli. Vielleicht bleibt es so? Vielleicht stabilisiert sich Josef? Ich verlange ja nicht, dass es besser wird. Es soll nur so bleiben. Das wäre schön. Ja, sagt Uli. Das wäre schön. Klara springt und hüpft neben uns. So viel Leben in ihr. Welch ein Glück.

Im Kinderhospiz pumpe ich Milch ab. Bringe sie zu Josef. Die Schwester sitzt in seinem Zimmer. Josef auf ihren Knien. Den Kopf nach unten. Er schläft. Sie sagt, er ist gerade wieder eingeschlafen. Alles gut. Ich streichele ihn. Gehe ins Bett. Schlafe ein.

Um 3.00 Uhr pumpe ich Milch ab. Bringe sie zu Josef. Josef liegt in seinem Bett und schläft. Die Schwester kommt. Ich gebe ihr die Milch. Alles gut. Ja, alles gut.