Um 6.30 Uhr werde ich wach.

Pumpe Milch ab. Die Vögel zwitschern. Frühling. Klara schläft noch. Uli auch. Haben sich an die Pumpgeräusche gewöhnt. Ich stehe auf. Gehe ins Bad. Wasche mich. Uli wird wach. Steht auf. Klara wird wach. Langsam. Klara braucht Zeit, um wieder im Hier und Jetzt aufzutauchen. Ja, sage ich. Du darfst fernsehen. Es sind ja fast Ferien.

Dann gehen Uli und ich zu Josef. Den Gang runter. Wir gehen kurz in den Gemeinschafstraum. Die Hauswirtschafterin ist schon da. Sie ist unglaublich herzlich. Scherzt. Wir müssen lachen. Uli nimmt gleich Kaffee mit. Dann gehen wir in Josefs Zimmer. Er schläft noch. Guten Morgen, mein Josef. Ich streichele ihn sanft über seinen schönen Kopf. Er liegt seitlich auf dem Bauch. Ganz gemütlich sieht das aus.

Wir stehen bei ihm. Trinken unseren Kaffee. Die Schwester kommt zu uns. Ich frage nach der Nacht. Es war alles ruhig, sagt sie. Sie fragt, ob wir Josef nachher baden wollen. Ja, sagen wir. Das Morgenbad im Kinderhospiz. Das gehört jetzt dazu. Zu seinem täglichen Rhythmus. Langsam passen wir uns an. An die Tagesabläufe im Kinderhospiz.

Mir gibt es Sicherheit. Ich vertraue. Langsam vertraue ich. Kann etwas von meiner Anspannung loslassen. Josef schläft. Schlaf ruhig, mein Josef. Es ist schön, ihn so zu sehen. Dann wird er wach. Öffnet seine Augen. Seine Atmung ist angestrengter. Uli bereitet die Inhalation vor. Ich schalte den Monitor aus. Nehme Josef vorsichtig aus seinem Bett. Küsse ihn. Das Küssen, mein lieber Josef, werde ich nie vergessen.

Dann inhaliert Uli Josef. Die Schwester schaut nach uns. Fragt ob sie die Wanne einlassen darf. Ja, sage ich. Uli saugt Josef ab. Es kommt viel Sekret. Zum Glück ist es nicht gelb oder grün. Ich ziehe Josef vorsichtig aus. Ganz vorsichtig damit die Nasensonde nicht rausrutscht. Dann trägt Uli ihn ins Pflegebad. Lässt ihn vorsichtig in die Wanne gleiten.

Josef genießt es. Er ist entspannt. Seine Arme und Beine sind locker. Seine Augen sind halb offen. Ein guter Moment. Wie schön es ist, dass er keine Elektroden mehr auf seiner Brust hat. Dann trockne ich Josef vorsichtig ab. Öle ihn ein. Ziehe ihn vorsichtig an. Uli geht in der Zeit zu Klara. Zusammen kommen sie zurück.

Wir gehen zum Frühstück in den Gemeinschaftsraum. Heute ist es voller. Belebter. Belebter, denke ich. Belebter im Kinderhospiz. Die Gäste werden in ihren Therapiestühlen, Betten und Rollstühlen gebracht. Die Pfleger und Schwester geben Nahrung und Medikamente über die Schläuche. Eltern sind da. Deutlich weniger als am Wochenende. Die Therapeuten kommen. Verabreden sich. Auch mit uns und Josef.

Um 12.00 Uhr kommt die Physiotherapeutin zu Josef. Ein Sauerstoffmann kommt. Bringt auch für Josef eine größere Tonne. Mein Telefon klingelt. Uli nimmt mir Josef vom Schoß. Ich ziehe mich zurück. Die neue Pflegedienstleitung. Sie sagt, am Donnerstag möchte sich eine Schwester vorstellen. Ob das in Ordnung ist. Für uns. Ja, sage ich. Mehr als das. Dann fragt sie, wie es uns geht. Ich sage, gut. Jetzt gerade ist es gut. Wir verabschieden uns.

Ich habe ein gutes Gefühl mit dieser Pflegedienstleitung. Sie wirkt echt. Dann gehe ich wieder in den Gemeinschaftsraum. Sage Uli kurz, dass sich am Donnerstag eine Schwester vorstellt. Wir sind beschwingt. Vielleicht können wir im Mai wieder zu Hause sein. Das wäre gut. Nach dem Frühstück geben wir Josef der Schwester. Klara wird von dem Musiktherapeuten abgeholt. Wir verabreden uns wieder zum Mittag. Wir alle zusammen.

Uli und ich gehen los. Los spazieren. Gedankenspazierentragen. Wir gehen in Richtung Gärten. Laufen, laufen und laufen. Lassen die Gedanken in Worte fließen. Wie kann es zu Hause werden? Wie können wir es anders machen? Besser für uns alle? Was erwarten wir vom Pflegedienst? Von den Schwestern? Was ist uns wichtig? Wir wollen das beste Leben für Josef und uns. Für seine Lebenszeit.

Es ist so spürbar, dass Josef nicht lange leben wird. Wir hoffen. Ja, wir hoffen. Dürfen Josef dabei nicht aus dem Blick verlieren. Wie wir auch Klara nicht aus dem Blick verlieren dürfen. Wir wünschen uns von den Pflegekräften, dass sie Josef annehmen. Sie einlassen. Auf ihn. Oder ist das zu viel? Verlangen wir zu viel? Lass es uns versuchen, sage ich zu Uli. Lass es uns versuchen.

Zurück im Kinderhospiz. Die Physiotherapeutin war schon bei Josef. Etwas früher. Klara kommt gerade von der Musiktherapie. Es war schön, sagt sie. Versteckt sich hinter meinem Bein. Mit dem Musiktherapeuten verabreden wir uns für Donnerstag am Nachmittag. Wir wollen Josef auf eine Klangwiege legen. Vielleicht gefällt es ihm.

Den Nachmittag verbringen wir im Garten. Lassen die Zeit verstreichen. Erlauben es uns. Die Medikamente werden gebracht. Ich pumpe Milch ab zwischendurch. Gedanken bewegen sich. Nicht mehr nur im Kreis. Es ist schön. In diesem Garten. Ganz behütet. Zu sein. Keine erschreckten Blicke. Sitzen. Josef halten. Milch durch den Nasenschlauch fließen lassen. In den Himmel schauen. Zum Abendbrot gehen wir wieder in den Gemeinschaftsraum.

Am Abend ist es ruhiger. Die Gäste in ihren Therapiestühlen, Betten und Rollstühlen. Bauchschläuche. Nasenschläuche. Pfleger. Schwestern. Eltern. Wenige Eltern. Nach dem Abendbrot inhaliert Uli Josef. In seinem Arm schläft Josef ein. Er legt ihn ins Bett. Macht den Monitor an. Der Pfleger kommt. Mit seinen Zauberhänden. Dreht Josef ganz vorsichtig. Josef schläft weiter. Gute Nacht, mein Josef.

Klara schaut im Elternzimmer fern. Wir kommen dazu. Wir sind glücklich. Dann pumpe ich Milch ab. Bringe sie zu Josef. Er schläft. Gehe wieder ins Elternzimmer. Dann schlafe auch ich. Fest und tief. Mit Träumen. Um 3.00 Uhr pumpe ich Milch ab. Bringe sie zu Josef. Er schläft. Tief und fest. Ich gehe wieder ins Bett. Schlafe fest und tief.