Der Wecker klingelt. Es ist 6.30 Uhr. Die Tür klappert. Ich warte. Stehe auf. Gehe ins Bad. Wasche mich. Einatmen und Ausatmen.

Ich gehe in die Wohnküche. Setze Wasser auf. Für Tee und Kaffee. Decke den Frühstückstisch. Die ersten Kinder werden in die Schule gebracht. Es ist etwas bedeckt draußen.

Ich gehe auf den Balkon. Die Vögel zwitschern. Frühling. Das ist schön. Frühling, mein Josef. Frühling. Klara kommt. Setzt sich an den Tisch. Ich küsse sie auf den Kopf. Guten Morgen, meine Klara. Guten Morgen.

Uli kommt zu uns. Er ist still. Ganz still, wenn jemand Fremdes in unserer Wohnung ist.

Ich gehe in Josefs Zimmer. Er ist wach. Liegt im Arm der Schwester. Ich nehme ihn. Küsse ihn. Er atmet ganz angestrengt. Ich lege mir Josef über meine Knie. Streiche mit meinen Händen über seine Rippenbögen. Helfe ihm beim Atmen.

Die Schwester räumt. Spült. Zieht auf. Wechselt aus. Ich frage nach der Nacht. Josef schlief durch, sagt sie. Kein Fieber. Vitalwerte im Normbereich. Gute Diurese. Heute morgen hatte er viel Sekret. So, wie wir es kennen, sagt sie. Gut, sage ich. Gut. Sie verabschiedet sich.

Klara geht los. Ich winke ihr aus Josefs Zimmer.

Es klingelt. Die Schwester. Ich ziehe Josef vorsichtig um. Ganz vorsichtig. Zeige der Schwester die PEG. Sie dokumentiert. Ich küsse Josef. Immer wieder. Halte ihn in meinem Arm.

Guten Morgen, mein Bär. Guten Morgen. Ich gebe Josef der Schwester. Bereite den Brei vor. Josef im Therapiestuhl. Ich gebe Josef den Brei. Ganz langsam und vorsichtig.

Die Schwester fragt mich, ob eine Klassenfreundin ihrer Tochter bei uns ein Praktikum machen kann. Einfach mal mitkommen. Um zu erleben, wie es ist. Als Krankenschwester in der Kinderintensivpflege.

Mir stockt der Atem. In welcher Rolle bin ich jetzt, frage ich mich? Arbeitgeber? Mutter? Betroffene Mutter? Mutter eines sterbenden Kindes? Einatmen und Ausatmen.

Ich sage, mir ist es zu viel. Es sind schon so zu viele Menschen bei uns. Ich werde trotzdem Uli fragen, sage ich. Danke, sagt die Schwester. Josef bleibt bei der Schwester.

Ich frage Uli. Er sagt, nein. Nein und nein. Wir sind doch kein Zoo, sagt Uli. Wo alle Menschen mal gucken können. Wie das so ist, mit einem sterbenden Kind. Einatmen und Ausatmen.

Nein, sage ich zu der Schwester. Nein. Gut, sagt sie. Kein Problem. Ich packe Josefs Sachen zusammen. Die Absauge. Katheter. Medikamente. Spritzen. Tee. Brei. Die Schwester macht Feierabend.

Uli, Josef und ich. Wir fahren los. Los ins SPZ. Meine Augen sind auf Josef gerichtet. Mir laufen Tränen. Leise Tränen. Tränen.

Im SPZ. Wir kommen sofort dran. Wir kommen immer sofort dran. Müssen nie warten. Weil wir doch keine Zeit haben. Zum Warten.

Es ist gut dort. Ein guter Ort. Die Ärztin hört zu. Fragt nach. Ich halte Josef. Der Physiotherapeut ist da. Sagt Peppino. Zu unserem Josef. Ich bin berührt davon. Jedes Mal. Orthesen werden verschrieben. Für die Füße. Werden nun spitz. Seine Füße. Ein Lagerungskissen. Mit dem Namen „Malta“.

Und Frühförderung soll Josef bekommen. Das Krampfmedikament soll reduziert werden. Ein klein wenig. Josef wird gemessen und gewogen. Sein Gewicht hat sich seit Monaten nicht verändert. 8,6 Kilogramm.

Er darf nicht zu viel zunehmen. Wegen seiner Atmung. Jedes Kilo mehr erschwert Josef das Atmen. Josef, mein Josef. Er ist groß geworden. Groß und dünn. Wir fahren wieder zurück. Es ist nicht weit. Zum Glück.

Zu Hause. Uli holt Klara vom Hort ab. Wir trinken Kaffee und Tee. Ich inhaliere Josef. Sauge ihn ab. Dann gehen wir spazieren. Eine Runde. Eine Gartenrunde. Josef ist stabil. Schon einige Tage. Das lässt mich hoffen. Lässt die Hoffnung zu, auf mehr Tage mit Josef.

Vielleicht bleibt es jetzt so? Vielleicht? Zu Hause. Wir essen zusammen Abendbrot. Schauen Kinderfernsehen. Josef wird inhaliert. Abgesaugt. Ich lege ihn mir auf meine Brust. Er entspannt sich.

Uli bringt Klara ins Bett. Liest ihr vor. Macht ihr das Hörspiel an. Josef ist auf mir eingeschlafen. Sein Kopf liegt direkt auf meinem Herzen. Das Sekret läuft aus seiner Nase und seinem Mund. Ich wechsele regelmäßig die Tücher.

Um 21.30 Uhr klingelt es. Die Schwester. Ich lege Josef vorsichtig ins Bett. Herzfrequenz 112. Sauerstoffsättigung 95. Wir erzählen noch ein wenig mit der Schwester.

Uli fragt, ob es üblich ist. Dass Schüler ein Praktikum bei den Familien machen. Er versteht es nicht, sagt er. Versteht es nicht. Es ist doch zerbrechlich hier. Alles so zerbrechlich. Wir gehen ins Bett. Schlafen. Irgendwann.