486 | Um 6.30 Uhr klingelt der Wecker.

Wir sind still. Reden dann doch ein wenig. Wir haben es uns so sehr gewünscht, zusammen auszugehen. Und dann. Fühlt es sich merkwürdig an. Sind wir mit den Gedanken zu Hause. Bei Klara. Nur nicht in dem Lokal. Nur nicht bei uns.

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487 | Der Wecker klingelt um 6.30 Uhr.

Die Schwester. Hält Josef im Arm. Seine Atmung ist schlecht. Wir gehen in Josefs Zimmer. Herzfrequenz 194. Sauerstoffsättigung 88. Wir geben ihm Sauerstoff. Er bekommt Cortison. Inhalation. Temperatur 40.

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488 | Die Ärztin ruft zurück.

Um 9.30 Uhr klingelt es. Das SAPV-Team. Josef wird abgehört. Ganz vorsichtig. Seine Atmung ist sehr verändert. Stirbt er jetzt, frage ich die Ärztin. Ist das das Sterben? Ich weiß es nicht, sagt die Ärztin. Wir wissen es nicht.

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489 | Um 6.30 Uhr klingelt der Wecker.

Ich nehme Josef. lege ihn mir auf den Schoß. Inhaliere. Sauge ab. Tee. Medikamente. Josef hat es überstanden, sage ich zu Uli. Erst einmal. Überstanden. Wir haben es überstanden. Hoffe ich.

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490 | Der Wecker klingelt um 7.00 Uhr.

Wie schnell wir uns wieder im alten Modus befinden. Nach einer Krise. Wie wir uns daran gewöhnen. An dieses Leben im Extremen. Es zu uns gehört. Außerhalb jeglicher Normalität. Und doch finden wir uns ein.

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491 | Um 7.00 Uhr klingelt der Wecker.

Josef ist ganz da. Ganz bei uns. Josef, mein Josef. Was nimmst du wahr? Spürst du die Welt? Die Luft? Hörst du die Vögel zwitschern? Wie ist es für dich?

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492 | Es klopft an unsere Tür.

Ich frage, wie es war. Wie war die Reise, meine Klara? Schön, antwortet sie. Schön, sage ich. Schön. Ich freue mich. Weiß doch, erst später wird sie erzählen. Nach und nach.

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493 | Der Wecker klingelt. Es 7.00 Uhr.

Das Telefon klingelt. Die Pflegedienstleitung. Sagt, die Schwester für den Tagdienst in der nächsten Woche ist krank. Kann nicht kommen. Es tut ihr leid. Einen Ersatz hat sie nicht.

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494 | Um 7.00 Uhr klingelt der Wecker.

Wir bringen dir Meeresrauschen mit. Meeressand. Was sagst du dazu? Josef atmet ganz gleichmäßig. Einatmen und Ausatmen. Ich spüre. Wir dürfen. Wir dürfen fahren.

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495 | Um 6.30 Uhr bin ich wach.

Es ist doch normal, in den Urlaub zu fahren? Oder? Für uns nicht. Für uns ist das Normale nicht mehr normal. Wird fremd. Manchmal.

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496 | Mein Herz schlägt schnell. Ich bin wach.

Wir sind angekommen. Hier. Das Meer rauscht. Wir sammeln Steine. Wollen auch große Steine für das Kinderhospiz mitbringen. Steine, die bemalt werden können. Für den Erinnerungsteich.

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497 | Um 6.40 Uhr bin ich wach.

Ich küsse Josef. Wie schön du bist. Was du jetzt schon alles könntest, schießt es mir in den Kopf. Laufen? Die ersten Worte sagen? Papa. Mama. Klara. Wir würden uns vielleicht Bücher anschauen. Mit Bauklötzen spielen. Einatmen und Ausatmen.

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498 | Um 7.00 Uhr klingelt der Wecker.

Wir erzählen. Leichte Dinge und schwere. Viele schwere Dinge. Von der schweren Zeit in den letzten Wochen. Davon, dass wir nicht wussten ob unsere Kinder weiterleben. Ob wir sie noch halten dürfen.

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499 | Vor dem Weckerklingeln bin ich wach.

Uli lässt Wasser in die Wanne. Ich ziehe Josef aus. Ganz vorsichtig. Wir hoffen, dass sich durch das Baden das Sekret mehr löst. Immer dieses Sekret. Es bestimmt das Leben von Josef. Bestimmt unser Leben.

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500 | Um 6.30 Uhr klingelt der Wecker.

Das Geld wird am Ende ausgezahlt. Am Ende von was, frage ich. Wenn die Krankschreibung endet, sagt der Mann am Telefon. Sie meinen, wenn mein Kind tot ist, frage ich. Stille. Am Ende des Monats, sagt er dann. Okay, sage ich. Okay.

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501 | Der Wecker klingelt. Es ist 6.30 Uhr.

Ich frage Uli. Er sagt, nein. Nein und nein. Wir sind doch kein Zoo, sagt Uli. Wo alle Menschen mal kucken können. Wie das so ist mit einem sterbenden Kind. Einatmen und Ausatmen.

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502 | Um 6.30 Uhr klingelt der Wecker.

Die Schwester verabschiedet sich. Sie war nett. Doch was bedeutet es schon. Nett. Ich habe keine Kapazität mehr in mir, mich allen Menschen bei uns zu Hause zu öffnen. Das braucht Zeit. Zeit und Vertrauen.

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503 | Der Wecker klingelt. Es ist 6.30 Uhr.

Wir versuchen, immer wieder Zeichen von Josef zu lesen. Zu deuten. Wie zeigt er Hunger? Durst? Kann er es zeigen? Manchmal denken wir, ja. Manchmal, nein. Einatmen und Ausatmen.

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504 | Um 6.30 Uhr klingelt der Wecker.

Ich telefoniere. Mit der Krankenkasse. Frage noch einmal nach. Wegen dem palliativen Kinderkrankengeld. Ich bin wieder im Servicecenter. Ein Mann. Er sagt, so etwas hat er noch nie gehört. Palliatives Kinderkrankengeld.

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505 | Der Wecker klingelt um 7.00 Uhr.

Alles im Normbereich. Keine Krämpfe. Kein Fieber. So kann es bleiben, sage ich. Ja, sagt sie. Manche Kinder stabilisieren sich. Ja, sage ich. Ja. Das wäre schön. Vielleicht. Vielleicht stabilisiert sich Josef. Einatmen und Ausatmen.

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506 | Um 6.00 Uhr klingelt der Wecker.

Aushalten, sage ich. Das genügt. Haltet mich hier aus. In dem Seminar. Seht mir nach, wenn ich abwesend wirke. Seht mir nach, wenn ich aufspringe und ans Telefon gehe. Seht mir nach, wenn ich plötzlich fahren muss. Seht mir nach. Haltet mich aus.

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507 | Der Wecker klingelt. Es ist 6.30 Uhr.

Die Ärztin. Sie untersucht Josef. Hört ihn ab. Sagt, alles gut. Soweit. Die Herzfrequenzschwankungen müssen wir hinnehmen. Annehmen. Können nichts machen. Sie gehören zu Josef. Okay, sage ich. Okay. Josef verändert sich. Ja, sagt sie.

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508 | Um 6.30 Uhr klingelt der Wecker.

Manchmal fühle ich mich gefangen. In dem Alltag. Dem Pflegealltag. Mein Freiraum ist abhängig vom Zustand von Josef. Geht es ihm gut, können wir Spaziergänge wagen. Geht es ihm schlecht, sind wir gefangen. Sind in ständiger Habachthaltung.

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509 | Der Wecker klingelt um 6.30 Uhr.

Ich halte ihn in meinem Arm. Werde völlig durchströmt von einem warmen Gefühl. Von Liebe. Unendlicher Liebe. Mir laufen Tränen. Die Schwester räumt. Spült. Wechselt. Zieht auf. Sieht meine Tränen. Hoffentlich nicht. Möchte mich nicht erklären.

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510 | Der Wecker klingelt. Es ist 6.30 Uhr.

Wie können wir es aushalten? Wie? Sie machen es gut, sagt der Arzt. Wir sind da. Ich weiß, sage ich. Ich weiß. Weiß darum. Und doch. Ist es schwer. Das Aushalten. Ja, sagt der Arzt. Ja. Es ist schwer. Sie sind nicht allein.

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511 | Um 6.30 Uhr klingelt der Wecker.

Noch lebt Josef. Ich spüre eine Kraft in mir. Nicht die Kraft, alles zu tun, um das Sterben zu verhindern. Es ist eine Kraft, die durch das Annehmen kommt. Das Annehmen, das Josef sterben wird. Es ist die Kraft für das Leben im Sterben.

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512 | Der Wecker klingelt um 7.00 Uhr.

Wir erzählen. Lachen. Es ist ein schöner Tag. Ab und zu alarmieren Monitore. Gehen Absaugen an. Es gibt Tee, Medikamente und Brei über Bauchschläuche und Magensonden.

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513 | Um 7.00 Uhr klingelt der Wecker.

Auf dem Rückweg halten wir im Kinderhospiz an. Gehen in den Garten. Ein Vater ist da. Mit seinem Sohn. Wir reden. Kurz. Kurze Sätze. Vielsagende Blicke. Klara verschwindet im Kinderhospiz. Die Geschwisterkinder sind noch da. Klara bleibt noch.

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514 | Um 6.30 Uhr klingelt der Wecker.

Ob ich mich jemals daran gewöhnen werde? An die fremden Menschen in unserer Wohnung? An die Nähe? Die aufgezwungene Nähe? An das Gefühl, keine Wahl zu haben? Keine Wahl, wenn wir wollen, dass Josef bei uns bleibt? Bei uns lebt und stirbt?

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515 | Der Wecker klingelt. Es ist 6.30 Uhr.

Ich erzähle. Vom Jugendamt. Sie sagt, sie war gerade bei einer Familie. Da ist es noch viel schlimmer. Ich nehme Josef. Küsse ihn. Wechsele das Thema. Ärgere mich. Über mich. Weiß ich doch. Darüber kann ich nicht mit ihr sprechen.

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516 | Um 6.30 Uhr klingelt der Wecker.

Wir sagen, Josef geht für ein paar Tage ins Kinderhospiz. Und ich, fragt Klara? Darf ich auch? Wir bleiben hier, sage ich. Darf ich dann wenigstens im Bett von Josef schlafen? Ja, sage ich. Ja. Frag aber vorher deinen Bruder. Wir lachen.

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