6.30 Uhr, der Wecker klingelt.

Heute ist Samstag. Ich pumpe Milch ab. Klara schläft neben mir. Ganz eingekuschelt. Ihr linkes Bein liegt auf ihrer Decke. Uli schläft noch. Ich stehe auf. Gehe ins Bad. Wasche mich. Gehe ins Wohnzimmer. Mein Josef schläft. Ich gehe in die Küche. Stelle die leeren Milchflaschen in den Geschirrspüler und die vollen in den Kühlschrank. Ich setze Wasser für den Tee und Kaffee auf.

Ich gehe wieder ins Wohnzimmer. Frage wie die Nacht war. Entspannter meint der Pfleger. Ruhiger. Josef war nur kurz halb vier wach. Von 5.00 Uhr bis 5.45 Uhr hatte Josef Schluckauf. Dann ist er wieder eingeschlafen. Gut. Danke. Ich verabschiede den Pfleger. Schlafen sie gut. Bis heute Abend.

Uli kommt zu uns ins Wohnzimmer. Klara schläft noch. Sie ist so erschöpft von der Schulwoche. Wir sitzen bei Josef. Er schläft. Seine Atmung ist ganz ruhig. Der Monitor zeigt stabile Werte an. Sauerstoffsättigung: 95, Herzfrequenz: 128, Atemfrequenz: 30. Alles im Normbereich. Wir trinken Kaffee und sitzen bei Josef. Flüstern. Heute sind wir allein. Schön ist das.

Ich bereite die Inhalation vor und inhaliere Josef. Er wird wach. Seine Atmung klingt angestrengter. Seine Herzfrequenz geht hoch. Ich mache den Monitor aus und nehme Josef aus seinem Bett. Guten Morgen, mein Bär. Ich inhaliere Josef. Uli saugt ihn vorsichtig ab. Dann ziehe ich Josef vorsichtig um. Ganz vorsichtig, damit die Nasensonde nicht rausrutscht. Heute fühle ich mich nicht so gehetzt. Kann alles ganz ruhig machen. Im langsamen Joseftempo. Dann gebe ich Josef die Morgenmilch über die Nasensonde. Ganz langsam.

Klara ist wach und schaut Kinderfernsehen. Uli bereitet das Frühstück vor. Ich lege Josef in sein Babybay und schiebe ihn zum Frühstück in die Küche. Fast wie eine normale Familie. Wären da nicht die ganzen Geräte und Materialien. Würden da nicht Elektroden aus dem Body von Josef hängen und ein Nasenschlauch aus seiner Nase. Nein. Eine normale Familie sind wir nicht mehr. Nach dem Frühstück inhaliert Uli Josef. Ich pumpe Milch ab.

Uli merkt, dass das NaCl (Kochsalz für die Inhalation) alle ist. Es sind nur noch zwei Miniampullen da. Das reicht niemals über das Wochenende. Was nun? Ich rufe bei der Kinderärztin an. Sie wird ein Rezept ausstellen, sagt sie beruhigend. Bitte auch gleich für Salbutamol und Atrovent. Ja. Das macht sie. Uli ruft in der Apotheke an. Wäre es möglich, dass wir NaCl, Salbuthanol und Atrovent bekommen? Das Rezept bekommen sie Montag. Geht das? Ja. Kein Problem. Wir sind erleichtert. Einatmen und Ausatmen.

In meinem Kopf drehen sich die Gedanken. Warum hat keiner der Pflegekräfte etwas gesagt? Sollte der Pflegedienst nicht darauf achten? Oder ist es unsere Aufgabe? Die Absprache lautete doch…

Es macht keinen Sinn. Diese Gedankenkreise. Wir überlegen, dass wir die Bestellung von den Medikamenten und Heilmitteln übernehmen werden.

Uli verschafft sich einen Überblick, schreibt Listen. Er schaut sich an, was (Schläuche der Absauge, Filter, Sauerstoffwasser usw..) wann wie ausgetauscht werden soll. Wieviel wir davon brauchen. Wo und wie es bestellt wird. Wieviel Spritzen wir brauchen? Wieviel Nasensonden? Wieviel Katheter? Seine Listen sind lang. Es fühlt sich gut an. Irgendwie. Die Organisation in die Hand zu nehmen. Ins Tun zu kommen.

Der Tag vergeht. In seinem Rhythmus aus Inhalationen, Milchgabe, Milch abpumpen, Medikamentengabe, Absaugen, Lagern, Kuscheln. Mit Klara und Josef schauen wir am Nachmittag einen Film auf DVD. Energie auftanken. Nicht denken. Nur Dasein.

Zum Abendbrot gibt es Brot. Wir schauen mit Klara Kika. Bringen sie zu uns ins Bett. Uli singt ihr vor. Macht ihr ein Hörspiel an. Ich liege im Wohnzimmer. Josef auf meiner Brust. Er ist ganz entspannt. Ich auch. Mir laufen die Tränen. Weil sie raus müssen. Josef und ich wir atmen zusammen. Als wären wir eins. Jetzt gerade.

Um 21.30 Uhr klingelt es. Die Schwester steht vor der Tür. Sollte nicht der Pfleger kommen? Er ist krank, sagt sie. Hat uns denn niemand Bescheid gesagt? Nein. Sie sind ja da, sage ich. Wir übergeben ihr den schlafenden Josef zur Nacht. Schlaf gut, mein Josef. Schlaf gut, meine Klara.

Um 3.00 Uhr pumpe ich Milch ab. Bringe sie in die Küche in den Kühlschrank. Ich schaue nach Josef. Alles gut, frage ich. Ja, alles gut.