Um 5.30 Uhr klingelt mein Wecker.

Aus dem Wohnzimmer dringen keine Geräusche. Ich pumpe Milch ab. Uli schläft noch. Ich stehe auf und gehe ins Bad. Ich wasche mich. Ob sie mich hört? Ich gehe ins Wohnzimmer. Guten Morgen lieber Josef. Er schläft. Ich küsse ihn. Heute küsse ich Josef zuerst. Bevor ich frage, wie die Nacht war. Wie war die Nacht? Ruhig, sagt die Schwester. Gut geschlafen hat Josef. Zu den Mahlzeiten war Josef wach, ist danach wieder eingeschlafen. Die Schwester sieht sehr müde aus. Ich gehe in die Küche und bereite das Frühstück vor. Stelle die leeren Milchflaschen in den Geschirrspüler. Ich schicke die Schwester los. Gehen sie ruhig, sie sind müde. Ja, sagt sie. Ich bin müde. Bis zum nächsten Mal und macht es gut. Josef ist so süß. Einen süßen Sohn hast du. Danke, sage ich und bin glücklich über die lieben Worte.

Ich setzte mich zum schlafenden Josef. Klara und Uli frühstücken. Klara geht allein in die Schule. Uli winkt ihr, bis er sie nicht mehr sieht. Um 9.00 Uhr klingelt es. Die Haushaltshilfe kommt. Uli bleibt bei Josef. Er wird langsam wach. Ich zeige ihr die ganze Wohnung. Fühle mich irgendwie hilflos. Als könnte ich nicht mehr gut für unsere Familie sorgen. Sie ist behutsam auf ihre Weise mit mir. Pragmatisch macht sie einen Plan. Sie meint, ihr müsst essen! Ich kaufe ein und koche euch Suppe. Viel Suppe. Eine kräftige Suppe. Dann kümmere ich mich um die Bäder. Hänge eure Wäsche auf. Oder möchtest du das machen, Anne? Ja. Ist mir lieber irgendwie. Gut. Sie fängt einfach an und es fühlt sich in Ordnung an. Irgendwie. Ich ziehe Josef vorsichtig um. Ganz vorsichtig, wegen der Nasensonde. Damit sie nicht rausrutscht. Um 10.00 Uhr klingelt es.

Ein Pfleger kommt. Wir erzählen über Josef. Sympathisch ist, dass er sich Josef zuerst anschaut. Das tut gut. Wir wollen heute spazieren gehen. Es mal probieren. Wir ziehen Josef vorsichtig an. Damit die Magensonde nicht rausrutscht. Wir legen Josef in die Kinderwagentasche und tragen ihn die Treppe runter. Josef, mein Josef, heute wirst du in deinem Kinderwagen liegen! Der Pfleger nimmt die Absauge, den Monitor und den Ambubeutel mit. Wir verstauen alles und gehen los.

Uli schiebt den Kinderwagen seines Sohnes. Wie schön das ist. Nach einer Stunde sind wir wieder zu Hause. Viel Sekret hat Josef und muss mehrfach abgesaugt werden. Vorsichtig sondiere ich Josef seine Mittagsmilch. Dann schläft er auf mir ein. Mein Josef schlummert auf meiner Brust ein. Komisch ist es, dass der Pfleger noch da ist. Die Haushaltshilfe ist in der Küche und kocht. Uli weiß gerade nicht wohin mit sich in unserer Wohnung. Er holt Klara allein ab, weil Josef auf mir schläft. Die Haushaltshilfe verabschiedet sich. Bis Montag, sagt sie. Ja. Bis Montag. Schönes Wochenende.

Um 16.00 Uhr kommt unsere Kinderärztin. Sie hat eine Inhalette mitgebracht. Sie stellt die Rezepte für die Heilmittel aus. Die Spritzen meint Uli, wie ist es mit denen. Sie stellt auch dafür ein Rezept für die Apotheke aus. Auch für die Magensonden. Der Pfleger fragt nach den Bedarfsmedikamenten. Gut, sagt sie. Was denken sie? Naja, sagt er. Vielleicht Inhalation bei Obstruktion? Gut. Bei Bedarf darf 4 mal täglich mit Salbutamol (4 Tropfen) und Atrovent (4 Tropfen) in Kochsalz inhaliert werden. Bei Fieber (über 38,5°) darf PCM 75 mg gegeben werden. Bei Krampfanfällen 1 Rektiole 5 mg Diazepam. Anschließend muss der Notarzt geholt werden. Bei Nasenatmung darf Otriven gegeben werden.

Ich fühle mich irgendwie ausgeschlossen. Was ist Obstruktion? Wie sieht ein Krampfanfall aus? Die Ärztin erklärt. Obstruktion ist, wenn sich die Bronchien verengen und Josef schwer atmet. Wir würden das hören. Und Krampfanfälle. Naja. Wenn er ganz steif ist und die Augen verdreht. Vielleicht. Dann sollten wir ein Zäpfchen geben und sofort den Notarzt rufen. Diazepam legt sich auf die Atmung. Ok. Notarzt wollen wir eigentlich nicht. Nach Diazepam muss das sein. OK. Hoffentlich müssen wir nie Diazepam geben, denke ich. Josef wird gewogen. Dabei wird die Nasensonde aus Versehen gezogen. Wir fragen den Pfleger: Können sie bitte eine neue legen? Er kann das nicht. Aber die Pflegedienstleitung sagt doch, sie können das. Nein, sagt er. Nein, das kann er nicht. Zum Glück kann unsere Kinderärztin eine Nasensonde legen. Was machen wir, wenn keiner da ist, der das kann? Josef kann doch nicht schlucken. Ins Krankenhaus fahren? Wahrscheinlich. Unsere Kinderärztin verabschiedet sich. Uli geht zur Apotheke und bestellt alles. Als er zu Hause ist, ruft die Apotheke an. Die Kosten für die Spritze übernimmt die Krankenkasse nicht. Sie sind zu teuer. Wir könnten andere bekomme. Passen sie denn auf die Nasensonde? Nein. Was nun? Uli ruft die Pflegedienstleitung an. Sie meint, sie kümmert sich. Morgen kommt sie eh zum Tagdienst. Gut, sagen wir. Morgen ist Samstag. Sie brauchen erst um 14.00 Uhr kommen. Wir brauchen etwas Zeit für uns. Gut. Um 18.00 Uhr verabschiedet sich der Pfleger. Bis nächste Woche. Bis nächste Woche.

Zusammen essen wir Suppe zum Abendbrot. Schauen Kika. Bringen Klara ins Bett. Josef, mein Josef, liegt auf mir. Wach. Heute ist er wach. Kurz vor zehn bekommen wir einen Anruf. Die Schwester findet unser Haus nicht. Uli erklärt und sie kommt. Etwas nach zehn. Wir kennen die Schwester nicht. Erklären und überlassen ihr Josef für diese Nacht. Ich bin so müde und kann nicht schlafen. Uli, schaffen wir das? Ja, sagt Uli. Versuche zu schlafen. Du brauchst den Schlaf. Schlaf gut, Josef. Schlaf gut, Klara. Schlaf gut, Uli. Um 3.00 Uhr pumpe ich Milch ab. Gehe in die Küche und stelle sie in den Kühlschrank. Ich gehe ins Wohnzimmer. Josef schläft. Alles gut, frage ich. Ja. Dann gehe ich wieder ins Bett.