31 | Endlich Montag.

Ich habe das Gefühl, Josef aufzugeben, wenn ich von palliativ spreche. Ihn zu verraten. Er zeigt doch gerade, dass er lebt. Dass er bei uns sein möchte.

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32 | Silvester ist heute. Guten Morgen.

Mir schwirren so viele Gedanken im Kopf. Wie soll es gehen, zu Hause mit Josef? So wie jetzt geht es aber auch nicht. Josef hier in der Klinik und wir zu Hause. Ich habe Angst, es nicht zu schaffen.

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33 | Neujahr.

Guten Morgen, lieber Josef. Willkommen im neuen Jahr! Was das wohl bringen wird? Das neue Jahr? Uli nimmt Josef aus seinem Bett und legt ihn mir auf den Schoß.

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34 | Gleich am Morgen rufe ich in der Klinik an.

Die Schwester kommt zu uns. Heute möchte sie uns zeigen, wie das mit dem Absaugen funktioniert. Schließlich müssen wir es lernen. Gegen Mittag wird die Physiotherapeutin kommen. Josef soll Atemtherapie bekommen. Gut.

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35 | Freitagmorgen.

Josef sollte in unserem Schlafzimmer schlafen. Die ersten Jahre. Es war ja alles gut bis zur Geburt. Nun geht es nicht. Wir haben nur eine Dreizimmerwohnung. Eine sehr große. Aber nur drei Zimmer. Wir müssen überlegen, wie wir es machen.

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36 | Es ist heller heute. Januar.

Josef darf nach Hause. So schwer krank. Schaffen wir es? Ich freue mich, dass er nach Hause kann. Und dann sind da die Ängste. Was ist, wenn ich nicht gut reagieren kann, wenn etwas ist? Ich habe Angst davor. Zu versagen.

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37 | Sonntag. Die Sonne scheint.

Wir frühstücken und überlegen, wie wir Klara die Fahrt in die Klinik und den Aufenthalt bei Josef schön machen können. Hörspiele packen wir ein und sie darf heute selber Fotos machen. Nur von Josef und uns natürlich.

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38 | Sehr früh werde ich wach. Montag.

Meine größte Angst ist, zu versagen. Josef nicht helfen zu können und dann seinen Tod zu verschulden. Da ist dieser Gedanke: Schuld. Lass uns nachher darüber sprechen.

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39 | Guten Morgen. Es ist noch dunkel draußen.

Wir besprechen die Betreuungszeiten und vereinbaren: Der Nachtdienst soll von 21.00 Uhr bis 7.00 Uhr da sein. Der Tagdienst von 10.00 Uhr bis 18.00 Uhr.

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40 | Es ist noch sehr dunkel draußen.

Wir möchten, dass Josef nicht mehr beatmet wird. Möchten aber, dass er sich in seinen Möglichkeiten entwickeln darf. Ist das ein Widerspruch? Es tut weh. Irgendwie schmerzt da was.

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41 | Es schneit heute.

Am Nachmittag kommt dann der Vertreter. Er ist im Anzug. Drei Kästen hat er dabei. Er packt ein graues Gerät aus. Das ist ein Absauggerät. Darf ich vorstellen: eine Absauge und ein Monitor.

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42 | Es ist immer noch weiß draußen

Die Elternberatung schaut nach uns. Wir sprechen über die Dinge. Über Katheter der Absauge, Spritzen, Schläuche, Elektroden, Nasensonden. Ob wir alles haben und es erstmal reicht. Wir denken schon. Wir wissen es nicht. Denken aber schon.

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43 | Heute bin ich sehr früh aufgestanden.

Aufschreiben. Alles aufschreiben. Damit wir nichts vergessen von den wichtigen Dingen. Die in unserem früheren Leben nicht wichtig waren. Nicht existiert haben.

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44 | Sehr früh stehe ich auf.

Wie soll das nur werden, wenn Josef bei uns ist? Mir wird die Neonatologie wahrscheinlich fehlen. Die Schwestern und Ärzte. Die vertrauten Wege.

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45 | Montag. Heute ist Montag.

Kann er hören? Ich glaube nicht, sagt sie. Der Test müsste nochmal wiederholt werden. Vielleicht auch ein anderer gemacht werden. Sie kann jedenfalls nicht feststellen, ob Josef hören kann. Josef, mein Josef, wir sind da.

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46 | Es ist noch dunkel draußen.

Josef ist wach. Ich küsse ihn und flüstere in sein Ohr: Heute, lieber Josef, heute ist es soweit. Wir nehmen dich mit. Einfach so nehmen wir dich mit.

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47 | Halb sechs am Morgen fange ich an Milch abzupumpen.

Kann mich die Pflegekraft hören? Hört sie, wie ich mich wasche? Mir ist das sehr unangenehm. Ich gehe mit meiner Milch ins Wohnzimmer. Josef liegt bei der Schwester auf dem Sofa.

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48 | Der Wecker klingelt um 5.30 Uhr.

Die Krankenkasse hat mir eine Haushaltshilfe bewilligt. Guten Morgen, Haushaltshilfe. Wir setzen uns in die Küche. Erzählen leise von uns und Josef. Dass wir nicht wissen, wohin es geht. Dass wir alle hier sind.

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49 | Um 5.30 Uhr klingelt mein Wecker.

Josef wird gewogen. Dabei wird die Nasensonde aus Versehen gezogen. Wir fragen den Pfleger: Können Sie bitte eine neue legen? Er kann das nicht. Aber die Pflegedienstleitung sagt doch, Sie können das. Nein, sagt er. Nein, das kann er nicht.

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50 | Samstag ist es.

Zusammen bringen wir Klara ins Bett. Heute möchte sie bei uns schlafen. Gut. Zusammen lesen wir ihr mit Josef vor. So ein Glück! Wir machen ihr ein Hörspiel an und warten auf die Nachtschwester.

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51 | Sonntag.

Uli und Klara sind drei Stunden weg. Eindeutig zu lange. Ich komme kaum hinterher. Milch abpumpen. Josef absaugen. Josef die Milch geben. Ich bin erschöpft, als Klara und Uli nach Hause kommen.

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52 | Montag. Der erste Montag mit Josef zu Hause.

Uli und ich flüstern auf dem Weg zum Hort. Wie soll es weitergehen? Werden immer so viele Menschen bei uns sein? Wie werden wir das aushalten? Das Gefühl von Öffentlichkeit. Lass uns weitermachen, sage ich.

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53 | Vor dem Weckerklingeln bin ich wach.

Ich rufe beim Pflegedienst an und frage nach, warum eine andere Schwester kam. Warum wurden wir nicht informiert? Die Antwort ist sehr klar: Seien Sie froh, dass überhaupt jemand kommt. Einatmen und Ausatmen.

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54 | Um 5.30 Uhr klingelt der Wecker.

Uli und ich reden währenddessen. Wir sind allein. Noch kann uns niemand hören. Mit dem Pfleger kommen wir nicht zurecht. Fühlen uns unwohl mit ihm. Darüber müssen wir mit der Pflegedienstleitung sprechen.

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55 | Donnerstag. Heute wird Josef geimpft

Wir reden. Reden offen über Josef und uns und wie es ist. Wir fühlen uns so fremd hier. In unserer eigenen Wohnung. Werden wir uns daran gewöhnen? Wird sich Josef stabilisieren? Wird es besser? Schaffen wir es vielleicht allein?

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56 | 5.30 Uhr. Der Wecker klingelt.

Sie ist mir sympathisch. Das erste Mal habe ich das Gefühl, es könnte mit den Pflegekräften gehen. Vielleicht. Schlafen Sie gut, sage ich. Haben Sie einen schönen Tag, sagt sie. Danke.

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57 | Der Wecker klingelt.

Nach einer Stunde sind wir zurück. Es tat uns gut. Wir waren alle zusammen draußen. Das erste Mal waren wir allein als Familie bei uns zu Hause auf dem Feldweg spazieren. Ohne Pfleger. Nur wir vier. So schön ist das.

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58 | Der Wecker klingelt um 5.30 Uhr.

Der Nachmittag ist schön. Wir weinen und lachen zusammen. Sie sagen, wir sind da, wenn ihr uns braucht. Wir wissen, dass das stimmt. Es fühlt sich gut an.

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59 | Montagmorgen.

Um 17.00 Uhr klingelt es. Zwei Frauen. Ganz unterschiedlich beide. Stehen vor der Tür. Es ist die Koordinatorin vom ambulanten Kinderhospizdienst und die Familienbegleitung für Klara. Wir bitten sie in unsere Wohnung.

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60 | Um 5.30 Uhr klingelt der Wecker.

Wir wollen offen mit Josef umgehen. Uns zusammen zeigen. Wir möchten nicht, dass Klara ausgegrenzt wird, weil sie einen schwer kranken Bruder hat. Wir sind auch etwas aufgeregt und gespannt, wie die Kinder reagieren werden.

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61 | Der Wecker klingelt. Es ist 5.30 Uhr.

Mir laufen die Tränen. Hätten wir das gedacht? Mit unserem Josef? So krank. Dass er so schwer krank ist? Vielleicht wird er etwas stabiler. Wenn er älter ist. Wir halten durch, Uli. Ja, wir halten das durch.

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