31 | Endlich Montag.

Ich habe das Gefühl, Josef aufzugeben, wenn ich von palliativ sprechen. Ihn zu verraten. Er zeigt doch gerade, dass er lebt. Dass er bei uns sein möchte.

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32 | Silvester ist heute. Guten Morgen.

Mir schwirren so viele Gedanken im Kopf. Wie soll es gehen, zu Hause mit Josef? So wie jetzt geht es aber auch nicht. Josef hier in der Klinik und wir zu Hause. Ich habe Angst, es nicht zu schaffen.

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33 | Neujahr.

Guten Morgen, lieber Josef. Willkommen im neuen Jahr! Was das wohl bringen wird? Das neue Jahr? Uli nimmt Josef aus seinem Bett und legt ihn mir auf den Schoß.

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34 | Gleich am Morgen rufe ich in der Klinik an.

Die Schwester kommt zu uns. Heute möchte sie uns zeigen, wie das mit dem Absaugen funktioniert. Schließlich müssen wir es lernen. Gegen Mittag wird die Physiotherapeutin kommen. Josef soll Atemtherapie bekommen. Gut.

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35 | Freitagmorgen.

Josef sollte in unserem Schlafzimmer schlafen. Die ersten Jahre. Es war ja alles gut bis zur Geburt. Nun geht es nicht. Wir haben nur eine Dreizimmerwohnung. Eine sehr große. Aber nur drei Zimmer. Wir müssen überlegen, wie wir es machen.

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36 | Es ist heller heute. Januar.

Josef darf nach Hause. So schwer krank. Schaffen wir es? Ich freue mich, dass er nach Hause kann. Und dann sind da die Ängste. Was ist, wenn ich nicht gut reagieren kann, wenn etwas ist? Ich habe Angst davor. Zu versagen.

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37 | Sonntag. Die Sonne scheint.

Sonntag. Die Sonne scheint. Es ist hell. Ein heller Tag heute. Ich rufe gleich in der Klinik an. Die Mama von Josef. Wie war seine Nacht? Wie geht es ihm? Gut geht es Josef. Viel Sekret. Er hatte länger Schlafphasen in der Nacht. Gut. Ich komme. Wir kommen. Heute kommt

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38 | Sehr früh werde ich wach. Montag.

Sehr früh werde ich wach. Montag. Heute wird es viele Gespräche in der Klinik geben. Das ist gut. Ich rufe in der Klink an. Hier ist die Mama von Josef. Wie war seine Nacht? Ruhig. Es geht ihm gut. Josef soll gebadet werden. Wollen sie das machen? Ja, gern. Gegen

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39 | Guten Morgen. Es ist noch dunkel draußen.

Guten Morgen. Es ist noch dunkel draußen. Ich rufe in der Klinik an. Guten Morgen. Hier ist die Mama von Josef. Wie geht es ihm? Wie war die Nacht? Josef hat gut geschlafen. Viel Sekret war abzusaugen. Wir kommen gleich. Nur noch Klara das Frühstück machen und in die Schule

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40 | Es ist noch sehr dunkel draußen.

Es ist noch sehr dunkel draußen. Kälter ist es heute. Eisblumen am Küchenfenster. Wann habe ich so etwas zum letzten Mal gesehen? Ich rufe gleich in der Klinik an. Guten Morgen, Josefs Mama am Telefon. Wie geht es ihm? Wie war die Nacht? Gut geht es Josef. Er hat nur

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41 | Es schneit heute.

Es schneit heute. Oh ja. Decke bitte all den Schmerz zu, Schnee. Ich rufe in der Klinik an. Hier ist die Mama von Josef. Wie geht es ihm? Die Nacht. Wie war die Nacht? Ruhig. Er hat besser geschlafen. Viel Sekret war abzusaugen. Wir kommen. So gegen 9.00 Uhr

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42 | Es ist immer noch weiß draußen

Es ist immer noch weiß draußen Der Schnee blieb über Nacht liegen. Schön ist das. Ich rufe in der Klinik an. Guten Morgen, hier ist die Mama von Josef. Wie geht es ihm? Wie war seine Nacht? Ach, die Mama von Josef. Ein Lachen am Telefon. Gut, geht es ihm.

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43 | Heute bin ich sehr früh aufgestanden.

Heute bin ich sehr früh aufgestanden. Es ist noch dunkel draußen. Ich rufe in der Klinik an. Hier ist die Mama von Josef. Wie geht es ihm? Wie war seine Nacht? Gut war seine Nacht. Gut geschlafen hat er. Es war nicht so viel abzusaugen. Gut. Wir kommen. Gegen Mittag

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44 | Sehr früh stehe ich auf.

Sehr früh stehe ich auf. Es ist dunkel und sehr kalt. Ich rufe in der Klinik an. Josefs Mama am Telefon. Guten Morgen. Wie war die Nacht von Josef? Wie geht es ihm? Er hat wenig geschlafen. Ist erst gegen drei tief eingeschlafen. Nun schläft Josef. Sonst geht es ihm

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45 | Montag. Heute ist Montag.

Montag. Heute ist Montag. Der letzte Montag an dem wir zu Josef in die Klinik fahren werden. Vielleicht. Hoffentlich. Es ist noch dunkel als wir aufstehen. Ich rufe sofort in der Klinik an. Hier ist die Mama von Josef. Wie war seine Nacht? Wie geht es ihm? Gut geht es

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46 | Es ist noch dunkel draußen.

Es ist noch dunkel draußen. Ich rufe in der Klinik an. Hier ist die Mama von Josef. Wie war seine Nacht? Wie geht es ihm? Gut geht es ihm. Gut. Heute ist sein großer Tag. Er kommt nach Hause. Ja, sage ich. Unser großer Tag. Nach dem Telefonat pumpe ich

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47 | Halb sechs am Morgen fange ich an Milch abzupumpen.

Halb sechs am Morgen fange ich an Milch abzupumpen. Aus dem Wohnzimmer höre ich keine Geräusche. Schläft Josef? Nach dem Abpumpen stehe ich auf. Gehe ins Badezimmer und wasche mein Gesicht. Kaltes Wasser ins Gesicht. Kann mich die Pflegekraft hören? Hört sie wie ich mich wasche? Mir ist das sehr

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48 | Der Wecker klingelt um 5.30 Uhr.

Der Wecker klingelt um 5.30 Uhr. Ich wache ganz benommen auf. Uli schläft noch. Ich pumpe Milch ab. Stehe dann auf und gehe ins Bad. Ich wasche mich. Ganz leise. Ob sie mich hört? Gehe dann ins Wohnzimmer zu Josef und der Schwester. Josef schläft auf dem Sofa. Ganz

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49 | Um 5.30 Uhr klingelt mein Wecker.

Um 5.30 Uhr klingelt mein Wecker. Aus dem Wohnzimmer dringen keine Geräusche. Ich pumpe Milch ab. Uli schläft noch. Ich stehe auf und gehe ins Bad. Ich wasche mich. Ob sie mich hört? Ich gehe ins Wohnzimmer. Guten Morgen lieber Josef. Er schläft. Ich küsse ihn. Heute küsse ich

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50 | Samstag ist es.

Samstag ist es. Um 5.30 Uhr klingelt mein Wecker. Ich pumpe Milch ab. Gehe ins Bad. Ob sie mich hört? Wie ich mich wasche? Die Toilette benutze? Mir ist es unangenehm. Dann gehe ich ins Wohnzimmer. Küsse Josef. Guten Morgen mein Josef. Er wird gerade wach, sagt die Schwester.

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51 | Sonntag.

Sonntag. Um 5.30 Uhr klingelt der Wecker. Ich pumpe Milch ab und wecke ungewollt Klara mit dem Pumpgeräusch. Schlaf weiter, meine Klara. Ich gehe ins Bad und wasche mich. Ob die Schwester mich hört? Ich gehe ins Wohnzimmer und küsse Josef. Er schläft noch. So friedlich liegt er in

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52 | Montag. Der erste Montag mit Josef zu Hause.

Montag. Der erste Montag mit Josef zu Hause. Vor dem Weckerklingeln bin ich wach. Ich pumpe Milch ab. Aus dem Wohnzimmer dringen keine Geräusche. Es ist ruhig. Ich stehe auf und gehe ins Bad. Ich wasche mich. Ob sie mich hört? Mit meiner Milch gehe ich ins Wohnzimmer. Josef schläft

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53 | Vor dem Weckerklingeln bin ich wach.

Vor dem Weckerklingeln bin ich wach. Die Nacht war unruhig. Mehrfach bin ich von den Geräuschen der Absauge in der Nacht wach geworden. Ich pumpe Milch ab. Stehe auf. Gehe ins Bad. Ich wasche mich. Hört mich die Schwester? Ich gehe ins Wohnzimmer zu Josef. Er ist wach und liegt

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54 | Um 5.30 Uhr klingelt der Wecker.

Um 5.30 Uhr klingelt der Wecker. Ich muss nach dem Milchabpumpen um 4.00 Uhr noch einmal fest eingeschlafen sein. Ich pumpe Milch ab. Aus dem Wohnzimmer höre ich keine Geräusche. Wahrscheinlich schläft Josef noch. Ich gehe ins Bad und wasche mich. Dann gehe ich zu Josef ins Wohnzimmer.

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55 | Donnerstag. Heute wird Josef geimpft

Donnerstag. Heute wird Josef geimpft schießt es mir durch den Kopf. Ich pumpe Milch ab. Im Wohnzimmer ist es ruhig. Ich gehe ins Bad und wasche mich. Ich merke, mir wird es langsam egal, ob die Schwestern mich hören. Ich gehe ins Wohnzimmer. Josef schläft noch. So schön der Josef.

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56 | 5.30 Uhr. Der Wecker klingelt.

5.30 Uhr. Der Wecker klingelt. Es ist ruhig im Wohnzimmer. Ich pumpe Milch ab. Dann gehe ich ins Bad und wasche mich. Ich gehe ins Wohnzimmer. Josef schläft ganz friedlich. Er liegt auf der linken Seite. Die Schwester erzählt. Ruhig war die Nacht. Josef schläft gut. Ein süßes Kerlchen,

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57 | Der Wecker klingelt.

Der Wecker klingelt. 5.30 Uhr. Die Nacht war sehr unruhig. Ich bin oft von den Geräuschen der Absauge wach geworden. Zweimal piepte der Monitor. Ich pumpe Milch ab. Stehe auf. Gehe ins Bad. Wasche mich. Gehe ins Wohnzimmer. Josef ist wach. Seine Atmung rauscht. Der Pfleger sieht angespannt und

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58 | Der Wecker klingelt um 5.30 Uhr.

Der Wecker klingelt um 5.30 Uhr. Ich pumpe Milch ab. Im Wohnzimmer ist es ruhig. Ich stehe auf. Gehe ins Bad. Wasche mich. Gehe ins Wohnzimmer. Josef schläft. Ganz friedlich schläft er. Wie war die Nacht, frage ich die Schwester? Von 0.00 bis 3.00 Uhr war Josef

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59 | Montagmorgen.

Um 17.00 Uhr klingelt es. Zwei Frauen. Ganz unterschiedlich beide. Stehen vor der Tür. Es ist die Koordinatorin vom ambulanten Kinderhospizdienst und die Familienbegleitung für Klara. Wir bitten sie in unsere Wohnung.

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60 | Um 5.30 Uhr klingelt der Wecker.

Wir wollen offen mit Josef umgehen. Uns zusammen zeigen. Wir möchten nicht, dass Klara ausgegrenzt wird, weil sie einen schwer kranken Bruder hat. Wir sind auch etwas aufgeregt und gespannt, wie die Kinder reagieren werden.

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61 | Der Wecker klingelt. Es ist 5.30 Uhr.

Mir laufen die Tränen. Hätten wir das gedacht? Mit unserem Josef? So krank. Dass er so schwer krank ist? Vielleicht wird er etwas stabiler. Wenn er älter ist. Wir halten durch, Uli. Ja, wir halten das durch.

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