Um 5.30 Uhr klingelt der Wecker.

Ich muss nach dem Milchabpumpen um 4.00 Uhr noch einmal fest eingeschlafen sein. Ich pumpe Milch ab. Aus dem Wohnzimmer höre ich keine Geräusche. Wahrscheinlich schläft Josef noch. Ich gehe ins Bad und wasche mich. Dann gehe ich zu Josef ins Wohnzimmer. Er schläft. Seine Atmung ist ganz ruhig. Wäre seine Nasensonde nicht, würden die ganzen Geräte nicht dort stehen, säße keine Krankenschwester bei ihm, könnte man denken, er wäre gesund. Ein gesunder kleiner und wunderschöner Josef. Ist er aber nicht. Josef ist schwerkrank.

Aber: Vielleicht helfen die Therapien und er stabilisiert sich? Vielleicht lernt er ein wenig Schlucken? Nur um den Speichel und das Sekret zu schlucken? Wenn wir alle ganz sehr aufpassen, dann wird er bestimmt nicht kränker. Wir stülpen einfach eine Glocke über ihn. Dann kann doch nichts passieren. Oder? Ich frage die Schwester nach der Nacht. Lautiert habe Josef im Schlaf. Schluckauf hatte er auch. Sonst sei die Nacht ruhig gewesen. Gut. Ich gehe in die Küche und stelle die leeren Milchflaschen in den Geschirrspüler. Die vollen Flaschen stelle ich in den Kühlschrank. Setze Wasser auf, decke den Frühstückstisch.

Uli kommt in die Küche und fragt mich nach der Nacht. Ich erzähle, was die Schwester gesagt hat. Ich setze mich zu Josef und entlasse die Schwester in den kalten Januarmorgen. Bevor sie geht, fragt sie mich, wo die Flächendesinfektion sei. Wir müssen doch alle Flächen desinfizieren. Das wusste ich nicht, sage ich. Ich werde mich kümmern. Schlafen sie gut, sage ich. Mit dem schlafenden Josef sitze ich im Wohnzimmer. Schaue ihn an. Berühre ihn. Wie wunderschön er doch ist. Klara macht sich auf in die Schule. Wir winken ihr. Bis wir sie nicht mehr sehen. Josef wird langsam wach. An seiner Atmung kann ich es deutlich hören. Sie wird laut und angestrengt. Als müsse er das ganze Sekret aus seiner Lunge pressen. Uli saugt ihn ab. Ich nehme ihn in den Arm. Spüre seinen warmen kleinen Körper. Ich ziehe ihn vorsichtig um. Küsse ihn immer wieder.

Uli und ich reden währenddessen. Wir sind allein. Noch kann uns niemand hören. Mit dem Pfleger kommen wir nicht zurecht. Fühlen uns unwohl mit ihm. Darüber müssen wir mit der Pflegedienstleitung sprechen. Sie hat es doch gesagt, damals im Krankenhaus, das wir ihr das sagen sollen. Oder? Der Pfleger hat so oft Dienst bei uns. Kaum auszuhalten am Tag. Vielleicht kann er weniger kommen. Oder kürzer. Wir schaffen das mit Josef. Wenn wir zusammenhalten, dann schaffen wir es. Nur dieses Fremdheitsgefühl in der eigenen Wohnung ist kaum auszuhalten. Ja, so machen wir es. Ich werde mit der Pflegedienstleitung sprechen. Gleich auch fragen wegen der Flächendesinfektion und den Bestellungen für die Absauge. Uli nimmt Josef auf den Arm und ich rufe die Pflegedienstleitung an. Ich erzähle von unserem Anliegen. Sie meint, der Pfleger könne kürzer kommen. Morgen vielleicht ab 14.00 Uhr. Sonst müsse sie mit den anderen Pflegekräften planen. Das gehe nicht so schnell. Könne der Pfleger vielleicht in den Nachtdienst kommen? Ja, wenn es nicht anders geht. Ich frage nach der Flächendesinfektion. Sie meint, sie gebe es der Hygienebeauftragten weiter. Die melde sich. Ja. Und was ist mit den Bestellungen für die Absauge? Na. Das muss doch die Kinderärztin machen. Ob wir das nicht wissen? Nein. Gut. Machen wir. Über die Kinderärztin. Auf Wiederhören.

Ich bin durcheinander. Wie funktioniert das nun alles? Das Telefon klingelt. Eine warme und sehr angenehme Stimme fragt, ob ich die Mutter von Klara und Josef bin. Ja, sage ich. Sie sei die Leitung vom ambulanten Kinderhospizdienst. Sie habe für Klara eine Familienbegleitung. Sie würde uns gern kennenlernen und die Familienbegleitung mitbringen. Oh, wie schön. Wir vereinbaren für den nächsten Montag einen Termin. Um 17.00 Uhr kommen sie vorbei. Danke. Wir freuen uns.

Es ist 10.00 Uhr und es klingelt. Der Pfleger steht vor der Tür. Wir erzählen kurz von der Nacht. Sagen ihm, er brauche morgen und Freitag erst um 14.00 Uhr kommen. Wir brauchen ihn vorher nicht. Mit der Pflegedienstleitung haben wir gesprochen. Er ist erstaunt und meint, er brauche doch die Stunden. Er komme sonst nicht auf seine Stunden. Er werde die Pflegedienstleitung anrufen. Gut. Machen sie das. Er telefoniert mit der Pflegedienstleitung und meint, dann sei es so.

Oh, Josef mein Josef. Du bist doch bei uns. Hier bei uns. Damit wir als Familie zusammen sind und nicht für die Pflegekräfte. Oder irre ich mich? Bist du hier bei uns damit die Pflegekräfte ihre Stunden arbeiten können? Wer ist für wen da? Ich verstehe so Vieles nicht. Spüre nur, es ist gut, dass du bei uns bist, mein Josef. Der Tag verläuft ruhig. Wir sprechen alle sehr wenig. Der Pfleger telefoniert mit der Kinderärztin und sagt ihr, was sie auf die Verordnungen zu schreiben habe. Die Kinderärztin werde die Verordnungen morgen mitbringen. Danke, liebe Kinderärztin. Wir holen Klara vom Hort ab. Ich spreche eine Erzieherin an. Erzähle kurz, wie es bei uns zu Hause ist. Sie entschuldigt sich bei mir, sie wusste nicht wie sie mir begegnen sollte. Ging mir lieber aus dem Weg. Was soll ich ihnen denn nur sagen, wenn ich selber so erschüttert bin, sagt sie und schluchzt. Ich tröste sie. Höre mich sagen, Josef er ist doch da. Gut, dass er da ist. Zu Hause verschwinden wir in das Zimmer von Klara. Ich höre den Pfleger Josef inhalieren.

Um 18.00 Uhr schicke ich ihn nach Hause zu seinen Kindern. Zusammen essen wir den restlichen Fisch. Zusammen schauen wir Kika. Zusammen bringen wir Klara ins Bett und lesen ihr vor. Ich halte Josef. Die ganze Zeit in meinem Arm. Den kleinen schönen Josef.

Um 21.00 Uhr klingelt es. Eine neue Krankenschwester kommt. Wir erzählen ihr von Josef. Auf was sie achten solle. Übergeben ihr Josef zum Kennenlernen in die Nacht. Schlaf gut, mein Josef. Schlaf gut, meine Klara.