Es ist 6.30 Uhr. Ich bin wach. Meine Gedanken. Überschlagen sich. An was wir alles denken müssen? Mit einem großen Kraftakt müssen wir alles wieder zusammenpacken. Umziehen. Vom Kinderhospiz nach Hause. Uns einrichten. Zu Hause. Klara muss in die Schule.

Alltag. Nächste Woche. Dann Krankenhaus. Mit Josef. Testungen stehen an. Es wird getestet, ob er sehen und hören kann. Am Donnerstag die Operation. Die PEG. Klara wird bei Freunden bleiben. In meinem Kopf dreht sich alles. Einatmen und Ausatmen.

Ich stehe auf. Einatmen und Ausatmen. Klara schläft. Uli ist wach. Ich gehe ins Bad. Wasche mich. In meinen Gedanken bin ich schon nicht mehr hier. In Gedanken packe ich die Sachen aus. Zu Hause. Wir müssen noch einkaufen, denke ich. Nichts zu essen. Zu Hause. Reichen die Medikamente für Josef? Einatmen und Ausatmen.

Klara ist wach. Ja, meine Sonne. Du darfst fernsehen. Uli und ich gehen zu Josef. Den Gang runter. Es ist ruhig im Kinderhospiz. Wir holen uns einen Kaffee. Dann rechts. Den Gang runter. Rechts. Josef schläft. Herzfrequenz 130. Sauerstoffsättigung 93.

Die Schwester kommt. Ich frage nach der Nacht. Krämpfe wurden beobachtet. Sie hörten aber immer von allein wieder auf. Einmal hatte er einen Sauerstoffsättigungsabfall auf 81%. Er wurde abgesaugt und umgelagert. Dann war es wieder gut. Temperatur 37,0.

Darf ich das Morgenbad für Josef einlassen, fragt die Schwester. Ja, sage ich. Das gehört doch dazu. Das morgendliche Bad. Für den kleinen Prinzen. Josef wird langsam wach. Als hätte er gehört. Hören, schießt es mir durch den Kopf. Ob Josef hören kann, werden wir nächste Woche erfahren. Ich nehme Josef aus seinem Bett. Küsse ihn. Halte meinen Josef und küsse ihn.

Uli schaltet den Monitor aus. Ich ziehe Josef vorsichtig aus. Ganz vorsichtig. Damit die Nasensonde nicht rausrutscht. Uli lässt Josef ins Wasser gleiten. Er genießt es. Der Josef. Es ist schön.

Mein Telefon klingelt. Die Schwester. Ich sage, guten Morgen. Schön. Wir werden gegen 12.00 Uhr zu Hause sein. Schön, wenn du dann da wärst. Es dauert heute nicht lang. Vielleicht so zwei bis drei Stunden. Wir brauchen dich. Josef krampft so viel. Einer muss ihn immer im Arm halten. Wir müssen dann auch noch einkaufen. Es ist ja nichts mehr da.

Es ist still. Am anderen Ende des Telefons. Sie antwortet. Sagt. Ich habe deine Nachricht erst heute gelesen und abgehört. Ich habe Gäste geladen. Ich kann nicht kommen. Du hättest mir früher Bescheid geben müssen.

Ich sage, wir brauchen dich wirklich nicht lange. Nur für zwei Stunden. Die Schwester antwortet. Sagt. Ich kann nicht kommen. Ich habe Gäste geladen. Ihr schafft das schon.

Ich sage. Wir brauchen dich. Zwei Stunden. Sie sagt. Ich kann nicht kommen. Versteh das doch. Am Montag komme ich zum Nachtdienst. Gut, sage ich. Dann weiß ich Bescheid. Montag zum Nachtdienst. Wir legen auf.

Ich bin sprachlos. Mir laufen Tränen. Einatmen und Ausatmen. Ich trockne Josef ab. Ganz vorsichtig. Spüre sein kleines Herz schlagen. Öle ihn ein. Ziehe ihn an, meinen Josef. Wir schaffen das schon, sagt die Schwester. Was weiß sie schon, die Schwester? Was weiß sie schon von uns?

Ich bin wütend. Kein Ohnmachtsgefühl. Wut. Uli packt Josefs Sachen. Bringt sie ins Auto. Klara ist aufgestanden. Wir gehen in den Gemeinschaftsraum. Ehrenamtliche haben das Frühstück vorbereitet. Es gibt Obstsalat. Rührei mit Speck. Es duftet wunderbar.

Trotzdem. Habe ich kein Appetit. Ich halte Josef im Arm. Gebe ihm seinen Morgenbrei. Klara isst ein Brötchen. Trinkt Kakao. Wir müssen mit der Pflegedienstleitung sprechen, sage ich. Das geht doch nicht so, oder? Dann ist da die Angst. Dass die Schwester dann nicht mehr kommt. Wenn ich mich beschwere.

Montag rufe ich an, sage ich. Bei der Pflegedienstleitung. Bespreche mit ihr, wie wir das handhaben mit dem Bereitschaftsdienst am Wochenende. Erzähle ihr davon. Von dem Telefonat heute. Mach das, sagt Uli. Mach das. Einatmen und Ausatmen.

Wir bleiben noch sitzen. Nach dem Frühstück. Kommen ins Gespräch mit den Eltern von anderen Kindern. Eltern, die zur Entlastung hier sind. Von weit angereist. Mit älteren Kindern. Mutige Eltern. Müde Eltern. Erschöpfte Eltern. Lustige Eltern. Verzweifelte Eltern. Der Austausch tut mir gut. Jetzt gerade tut er mir gut. Wir sind nicht allein, Uli. Wir sind nicht allein.

Die Geschwisterkinder kommen. Verabschieden Klara. Verabreden sich für das Sommerfest. Am nächsten Wochenende. Im Kinderhospiz.

Wir fahren los. Es ist weit über Mittag. Können uns so schwer lösen. Vom Kinderhospiz. Josef krampft während der Fahrt. Wir müssen anhalten. Ich gebe ihm ein Notfallmedikament. Dann schläft er, mein Josef.

Zu Hause. Ich lege meinen schlafenden Josef in sein Bett. Uli trägt die Sachen hoch. Sortiert. Alles an seinen Platz. Ich inhaliere Josef. Uli saugt ihn ab. Dann zuckt er wieder. Ich nehme ihn in den Arm. Es hört auf. Das Zucken hört auf.

Uli fährt einkaufen. Ich halte Josef. Klara malt in ihrem Zimmer. Hört Hörspiel. Mir laufen Tränen. Namenlose Tränen. Zum Abendbrot gibt es Brot. Ich gebe Josef seinen Abendbrei. Zusammen schauen wir Kinderfernsehen. Uli inhaliert Josef. Saugt ihn ab. Dann schläft er ein. Mein Josef. Auf meiner Brust. Uli bringt Klara in unser Bett. Liest ihr vor. Macht Klara das Hörspiel an. Ich lege Josef vorsichtig in sein Bett. Herzfrequenz 121. Sauerstoffsättigung 91.

Um 21.30 Uhr klingelt es. Die Schwester. Ich bin froh. Wir erzählen vom Kinderhospiz. Dann gehen wir ins Bett. Schlafen. Unruhig.