Der Wecker klingelt um 5.30 Uhr. Ich pumpe Milch ab. Heute ist es wieder etwas trüb. Ich stehe auf. Gehe ins Bad. Wasche mich. Gehe ins Wohnzimmer. Josef schläft. Herzfrequenz 119. Sauerstoffsättigung 94. Die Schwester bereitet die Inhalette vor. Ich gehe in die Küche. Stelle die leeren Milchflaschen in den Geschirrspüler und die vollen in den Kühlschrank. Setze Wasser auf. Für Tee und Kaffee. Decke den Frühstückstisch.

Klara kommt in die Küche. Sie freut sich, sagt sie. Heute kommt doch die Familienbegleitung. Uli kommt auch. Heute arbeitet er zu Hause. Ich gehe ins Wohnzimmer. Die Schwester ist fertig mit Inhalieren.

Ich frage nach der Nacht. Sie sagt, Josef war gegen Mitternacht sehr unruhig. Er hat ziemlich genörgelt, sagt sie. Sie hat ihm ein Ben-u-ron gegeben und ein Wärmekissen für den Bauch. Danach schlief Josef wieder ein. Ich frage mich, wie Josef nörgeln kann. Ob Babys überhaupt nörgeln können?

Ich frage sie, wie sie das meint. Nörgeln. Sie sagt, er hatte weit aufgerissene Augen und war ganz fest. Seine Herzfrequenz war bei 150. Mh, sage ich. Er hatte Schmerzen. Das hat mit Nörgeln nichts zu tun, sage ich auch. Josef hatte Schmerzen. Sie schaut weg. Sagt nichts.

Josef schläft noch. Schlaf Josef, schlaf. Klara geht los. Los in die Schule. Ich winke ihr nach. Bis ich sie nicht mehr sehe. Uli verwandelt das Schlafzimmer in ein Arbeitszimmer. Die Schwester geht. Wird wiederkommen. Nachher. Zur Teamsitzung.

Josef wird langsam wach. Ich inhaliere ihn. Sauge ihn vorsichtig ab. Vorsichtig nehme ich ihn aus seinem Bett. Ziehe ihn um. Ganz vorsichtig. Damit die Nasensonde nicht rausrutscht. Mir laufen Tränen. Einfach so. Rinnen sie über mein Gesicht. Ich küsse Josef. Spüre seine warme Haut. Spüre sein kleines Herz schlagen.

Um 9.30 Uhr klingelt es. Die liebe Logopädin. Es ist schön, sie zu sehen. Sie räumt sich alles zurecht. Begrüßt Josef. Beginnt mit den Armen und Beinen. Arbeitet sich bis zum Gesicht und dann zum Mund vor.

Um 10.00 Uhr klingelt es. Die Schwester. Kurz danach klingelt es wieder. Die anderen Schwestern. Die Pflegedienstleitung. Dann klingelt es noch einmal. Eine Schwester vom SAPV-Team. Die Logopädin verabschiedet sich. Umarmt mich. Das tut mir gut.

Ich halte Josef. Gebe ihm vorsichtig seine Morgenmilch. Wir sitzen zusammen bei Josef. Uli kommt zu uns.

Teamsitzung. Wir Eltern erzählen von der Krise. In der Nacht vor 2 Wochen. Die Schwester unterbricht uns. Sagt, sie hat nochmal im Internet geschaut. Es war eindeutig ein Krampf. Sie hat alles richtig gemacht.

Ich sage, darum geht es nicht. Es geht nicht um richtig oder falsch. Die Atemwege von Josef müssen frei gehalten werden. Sonst erstickt Josef. Dazu werden wir einen Notfallplan besprechen. Was, wann, wie gemacht wird. Deshalb ist die Schwester vom SAPV-Team da. Damit das Team sich mit ihr austauschen kann. Der Notfallplan für jeden klar und verbindlich ist.

Ich spüre meine Wut. Es geht hier nicht um Deutungshoheiten, denke ich. Sondern um das Leben von Josef. Sein Leben. Er soll nicht ersticken. Verdammt noch mal. Die Schwestern schweigen. Uli und ich beschließen, spazieren zu gehen. So können sich die Schwestern austauschen, ohne uns. Vielleicht können sie sich dann besser der SAPV-Schwester öffnen. Ich gebe Josef der Schwester. Küsse ihn noch einmal.

Dann gehen wir los. Laufen los. Hinten am Feld entlang. Hoffen. Hoffen auf Verständnis. Für Josef. Als wir zurück sind, ist die Stimmung gelöster. Die SAPV-Schwester sagt, es war ganz gut. Ein Notfallplan wurde erstellt. Eine Schwester wird den Plan laminieren und dann direkt an das Bett von Josef hängen. Schön sage ich. Gut. Das ist gut.

Die Pflegedienstleitung meint, sie hat eine Schwester für uns. Allerdings ist sie Altenpflegerin. Sie kann sich ja bei uns vorstellen und wir sollen dann entscheiden. Gut, sage ich. Gut. Dann verabschieden sich fast alle. Außer die diensthabende Schwester.

Josef wird inhaliert. Abgesaugt. Uli arbeitet wieder. Dann bekommt Josef seinen Brei. Ich gehe los. Los zum Hort. Klara abholen. Sie kommt mir gleich entgegen. Hüpft und springt. Heute kommt doch die Familienbegleitung. Zu Hause. Ich bereite Getränke und Kekse vor.

Um 15.00 Uhr klingelt es. Die Familienbegleitung. Klara zieht sie sofort in ihr Zimmer. Josef ist eingeschlafen. Schlaf, mein Josef. Schlaf. Die Schwester verabschiedet sich. Die Familienbegleitung geht.

Josef wird wieder wach. Ich inhaliere ihn. Sauge ihn ab. Zusammen essen wir Abendbrot. Vor dem Fernseher. Fußball-WM. Deutschland gegen USA. Ich gebe Josef seine Abendmilch. Er schläft bei mir ein. Uli bringt Klara ins Bett. Macht ihr das Hörspiel an. Ich lege Josef ins Bett. Küsse ihn. Vorsichtig. Mein Josef.

Um 21.30 Uhr klingelt es. Die Schwester. Sie hat den laminierten Notfallplan mitgebracht. Hängt ihn an Josefs Bett. Herzfrequenz 131. Sauerstoffsättigung 95.

Um 3.00 Uhr pumpe ich Milch ab. Josef schläft. Alles gut? Ja. Ich gehe in die Küche. Stelle die Milch in den Kühlschrank. Gehe ins Bett. Schlafe.