Um 5.30 Uhr der Wecker klingelt.

Ich pumpe Milch ab. Stehe auf. Gehe ins Bad. Wasche mich. Die Sonne scheint. Heute ist Teamtag. Einatmen und Ausatmen. Ich gehe ins Wohnzimmer. Die Schwester sitzt auf dem Stuhl neben Josefs Bett. Gibt ihm Tee. Josef schläft. Ich gehe in die Küche. Stelle die leeren Milchflaschen in den Geschirrspüler und die vollen in den Kühlschrank. Ich setze Wasser auf. Für Tee und Kaffee.

Decke den Frühstückstisch. Klara und Uli kommen. Cornflakes möchte Klara. Ich gehe ins Wohnzimmer. Frage nach der Nacht. Josef war sehr unruhig. Wahrscheinlich Bauchweh. Nach dem er abgeführt hat, ging es ihm besser. Nun schläft er seit um 6.00 Uhr. Temperatur 36,7. Herzfrequenz 136. Sauerstoffsättigung 96.

Josef hat gegen 23.00 Uhr mit beiden Armen gezuckt und gegen 4.00 Uhr mit seinen Beinen, sagt sie. Mh, sage ich. Ich rufe nachher das SAPV-Team an, sage ich auch. Sie inhaliert Josef. Saugt ihn ab.

Klara geht los. Los in die Schule. Ich winke ihr nach. Bis ich sie nicht mehr sehe. Die Schwester verabschiedet sich. Sagt, sie macht noch ein paar Besorgungen. Ist um 10.00 Uhr wieder da. Zur Teamsitzung. Ich rufe das SAPV-Team an. Berichte. Von den Zuckungen. Beobachten, sagt die SAPV-Schwester. Wenn die Krämpfe nicht zu unterbrechen sind, dann Chloralhydrat. Ja, sage ich. Das kenne ich. Das Chloralhydrat. Steht in unserem Kühlschrank. Für solche Fälle.

Nach dem Telefonat bin ich ruhiger. Einatmen und Ausatmen. Die Zuckungen gehören zu Josef. So ist das wohl, sage ich mir. So ist das mit unserem Josef. Josef wird wach. Ich inhaliere ihn. Sauge ihn ab. Schalte den Monitor aus. Nehme ihn vorsichtig aus seinem Bett. Küsse ihn. Halte ihn. So ist das wohl, mein Josef. Dann ziehe ich ihn vorsichtig um. Ganz vorsichtig. Damit die Nasensonde nicht rausrutscht.

Uli arbeitet. Arbeitet im Arbeitsschlafzimmer. Dann gebe ich Josef vorsichtig seine Morgenmilch. Lasse sie langsam durch den Nasenschlauch fließen. Seine Morgenmilch.

Um 10.00 Uhr klingelt es. Teamsitzung bei uns zu Hause. Eine neue Schwester ist heute da. Die Tochter einer Schwester von uns. Sie ist zugewandt. Aufmerksam. Dann kommen die anderen Schwestern. Die Pflegedienstleitung auch. Uli macht eine Arbeitspause. Hat ja gestern schon etwas vorgearbeitet.

Uli und ich sprechen über Josef. Die Krisen. Wie sie sein können. Welche Medikamente wann gegeben werden. Was zu beachten ist. Sprechen über die Bestellliste für die Medikamente und Heilmittel. Sprechen über die anstehende Operation. Im August oder September. Für die PEG (elastischer Kunstschlauch zwischen Magen und Bauchwand. Für die künstliche Ernährung.)

Wir fragen nach Fragen. Keine Fragen. Ah, denke ich.

Dann besprechen die Schwestern die Urlaubsplanung. Wie die Wochenenddienste belegt werden sollen. Sie sprechen sehr lange darüber. Mein Gefühl ist, eigentlich geht es nur darum. Um den Urlaubsplan. Die freien Tage. Die Pflegedienstleitung sagt, sie hat eine neue Kollegin für uns gewinnen können. Am 2.6. kann sie eingesetzt werden. Schön, sage ich und gut. Leider kann morgen und übermorgen kein Tagdienst kommen. Es tut ihr leid. Mh, sage ich. Die neue Schwester (von heute) hat Josef auf ihrem Schoß. Muss ihn ja kennenlernen, denke ich. Dann verabschieden sich alle. Keine Fragen mehr. Keine Fragen.

Josef schläft ein. Die Schwester legt Josef in sein Bett. Ganz sanft ist sie. Das ist schön. Ich erzähle ihr. Von Josef. Wie er ist. Unser Josef. Was er zeigt. Bisher. Sie ist aufmerksam. Sehr aufmerksam. Das ist gut. Fühlt sich gut an.

Dann gehe ich los. Klara vom Hort abholen. Ich muss sie suchen. Ich finde sie hinter dem Haus. Sie spielt Fußball. Mit den Mädchen. Sie kommt mit. Ohne zu maulen. Wir gehen vorn entlang. Sie hüpft und springt. Zu Hause trinken wir Apfelsaftschorle. Mit Strohalmen. Die Schwester setzt sich mit unserem Josef zu uns auf die Terrasse. Es ist ein schöner Nachmittag. Fast unbeschwert. Uli macht Feierabend. Kommt zu uns. Die Schwester verabschiedet sich. Sagt, ihr macht es so gut. Danke, sage ich. Das tut gut. Wenn du das sagst.

Zusammen essen wir Brot. Schauen Kinderfernsehen. Josef bekommt seine Abendmilch. Über die Nasensonde. Ganz langsam. Uli bringt Klara ins Bett. Liest ihr vor. Macht ihr das Hörspiel an. Ich halte Josef. Er ist angespannt. Ich gebe ihm ein Zäpfchen. Gegen Bauchschmerzen. Massiere seinen Bauch. Trage meinen Josef im Fliegergriff durch die Wohnung. Uli kommt zu uns. Wir sprechen über die Teamsitzung. Wird werden, oder? Ja, sagt Uli. Wird werden.

Um 21.30 Uhr klingelt es. Die Schwester. Ich lege Josef schlafend, nun schlafend in sein Bett. Herzfrequenz 131. Sauerstoffsättigung 95. Wir schlafen auch.

Um 3.00 Uhr pumpe ich Milch ab. Gehe ins Wohnzimmer. Josef ist wach. Er liegt auf dem Schoß der Schwester. Ich nehme ihn. Er ist ganz angespannt. Ich gebe ihn wieder der Schwester. Gehe in die Küche. Stelle die Milch in den Kühlschrank. Mache das Körnerschaf warm. Dann gehe ich wieder zu Josef. Gebe ihm nochmal ein Zäpfchen. Lege das warme Körnerschaf auf seinen Bauch. Er entspannt sich etwas. Die Schwester nimmt ihn. Ich gehe ins Bett. Schlafe unruhig.