Der Wecker klingelt. 5.30 Uhr. Immer wieder 5.30 Uhr.

Aus dem Wohnzimmer höre ich nichts. Es ist still. Ich pumpe Milch ab. Stehe auf. Gehe ins Bad. Wasche mich. Gehe ins Wohnzimmer. Josef schläft. Er liegt in seinem Bett auf der Seite und schläft. So friedlich sieht er aus. Am liebsten würde ich ihn küssen. Lasse es aber lieber. Möchte ihn nicht wecken.

Wie war die Nacht, frage ich den Pfleger. Er schaut von der Akte hoch und sagt: Josef hat meist nur kurz geschlafen. Gegen Mitternacht war sein Körper ziemlich fest. In der Streck-Spastik. Hat sich dann wieder beruhigt. Um 3.45 Uhr ist er dann tief und fest eingeschlafen. Jetzt schläft er. Seine Vitalwerte waren stabil. Gut, sage ich. Gehe in die Küche. Stelle die leeren Milchflaschen in den Geschirrspüler und die vollen in den Kühlschrank. Ich setze Wasser für Kaffee und Tee auf. Bereite das Frühstück vor. Einatmen und Ausatmen.

Uli kommt in die Küche. Ich sage, die Nacht war ok. Gut, sagt er. Ich wecke Klara. Ganz verschlafen zieht sie sich an. Heute ist kein Wochenende, du kannst leider nicht im Schlafanzug in die Küche kommen, liebe Klara. Der Pfleger ist noch da. Angezogen kommt sie in die Küche. Der Pfleger verabschiedet sich.

Uli setzt sich mit seinem Kaffee zu Josef. Er schläft. So schön ist das. Klara macht sich auf den Weg zum Hort. Ich sage ihr, ich hole dich heute früher ab. Die Ärztin kommt. Damit es nicht so spät wird für dich, hole ich dich schon um 14.00 Uhr ab, meine Klara. Ich winke ihr, bis ich sie nicht mehr sehe. Josef schläft. Uli geht ins Schlafzimmer, das nun wieder ein Arbeitszimmer ist. Ich sitze bei Josef.

Um 8.00 Uhr inhaliere ich Josef. Auch davon wird er nicht wach. Um 9.00 Uhr gebe ich ihm seine Milch über die Nasensonde. Dann sitze ich bei ihm und schaue ihn an. Einatmen und Ausatmen. Mein Josef.

Um 10.00 Uhr klingelt es. Die Schwester ist da. Die Nacht war ok, sage ich. Josef schläft noch. Wir lassen ihn. Sie inhaliert ihn. Dann wird er langsam wach. Die Schwester saugt ihn ab. Ich nehme ihn vorsichtig aus seinem Bett. Lege ihn auf den Wickeltisch. Ziehe ihn ganz langsam um. Guten Morgen, mein lieber Josef. Dann sitze ich wieder mit ihm auf meinem Schoß und der Schwester beisammen.

Um 12.00 Uhr wird Josef inhaliert und abgesaugt.
Um 13.00 Uhr klingelt es. Die liebe Physiotherapeutin ist da. Sie bringt etwas frische Februarluft mit. Sie hat mit der Kinderärztin gesprochen. Das zusätzliche Rezept für die Atemtherapie wird ausgestellt. Alles kein Problem. Oh, Danke. Ich lege Josef vorsichtig auf den Wickeltisch und ziehe ihn aus. Die Physiotherapeutin berührt ihn vorsichtig, streicht an den Rippenbögen entlang, schüttelt an den Armen. Sie erklärt alles. Spricht mit Josef. So liebevoll. Es ist gut, das sie da ist. Morgen komme ich wieder, sagt sie. Dann geht sie und ich gehe auch. Klara aus dem Hort abholen. Josef lasse ich bei der Schwester und Uli.

Klara kommt mir im Hort gleich entgegen. Nein, heute möchte sie nicht am Feld und der Koppel entlanggehen. Heute vorn an der Straße. Gut. Dann so. Als wir zu Hause sind, mache ich ihr einen Kakao.

Kurz nach 15.00 Uhr klingelt es. Die Palliativärztin ist da. Sie wirkt bedächtig mit uns und Josef. Sie spricht zuerst mit Josef. Begrüßt ihn. Schaut ihn sich an. Nimmt ihn in den Arm. Dreht und wendet ihn. Josef ist ganz ruhig. Er scheint sich sicher zu fühlen. Mich beeindruckt ihre warme und behutsame Art. Sie scheint unerschrocken zu sein. Nicht erschreckt von dem was Josef alles nicht kann. Sie bestätigt den leichten Infekt. Wir sitzen beieinander. Lachen auch. Die Sonne scheint durch das Fenster. Sie meint, vielleicht ist eine Rehabilitation gut für Josef. Irgendwann. Nicht jetzt. Jetzt muss er hier ankommen.

Zwischendurch saugen wir Josef immer wieder ab. Die Ärztin meint, versuchen sie es doch mal mit einem ganz normalen Nasensauger. Damit die Schleimhäute nicht so gereizt werden. Außerdem ist es wahrscheinlich angenehmer für Josef. Ich hole einen. Wir hatten vor der Geburt einen für einen gesunden Josef gekauft. Klara kommt dazu. Die Ärztin und Klara kommen ins Gespräch. Es ist schön. Schön, dass sie da ist. Sie verabschiedet sich und lässt ihre Nummer da. Falls was sein sollte, können wir sie anrufen.

Um 16.00 Uhr inhalieren wir Josef. Dann überlasse ich der Schwester Josef und spiele mit Klara. Um 18.00 Uhr verabschiedet sich die Schwester. Morgen kann sie nur bis 15.00 Uhr. Ok. Ich inhaliere Josef und gebe ihm seine Milch. Zusammen essen wir Abendbrot. Wir schauen Kika. Bringen Klara ins Bett. Lesen ihr vor. Machen ein Hörspiel an. Immer noch Wickie und die starken Männer. Um 20.00 Uhr inhalieren wir Josef und saugen ihn ab.

Um 21.00 Uhr klingelt es. Der Tag war ok, sage ich. Gut, sagt der Pfleger. Schlaf gut, mein Josef. Schlaf gut, meine Klara.