Der Wecker klingelt um 7.00 Uhr. Ich schalte ihn aus. Bin erschrocken. Habe durchgeschlafen. Das habe ich lange nicht mehr. Tief und fest geschlafen. Ich stehe auf. Gehe ins Bad. Wasche mich. Kaltes Wasser in meinem Gesicht. Einatmen und Ausatmen.

Ich gehe in die Wohnküche. Setze Wasser auf. Für Tee. Kaffee. Gehe auf den Balkon. Es wird schön heute. Es ist noch etwas kühl. Die Sonne scheint. Ich gehe in Josefs Zimmer. Er schläft. Herzfrequenz 110. Sauerstoffsättigung 96.

Die Schwester steht bei Josef. Gibt ihm Medikamente. Tee. Über den Bauchschlauch. Ich streichele Josefs Locken. Küsse ihn auf seinen Kopf. Frage nach der Nacht. Josef schlief gut, sagt sie.

Heute Morgen war er ganz zittrig. Hatte Atemaussetzer. Sie hat ihm das Notfallmedikament gegeben. Seitdem schläft er ganz ruhig. Seine Vitalwerte sind im Normbereich. Kein Fieber. Gut, sage ich. Gut. Sie räumt. Spült. Wechselt aus. Zieht auf. Verabschiedet sich. Schlaf gut. Danke. Uli kommt. Ich berichte von der Nacht.

Es klingelt. Er öffnet die Tür. Die Schwester. Josef wird wach. Ich schalte den Monitor aus. Nehme Josef vorsichtig aus seinem Bett. Küsse ihn. Guten Morgen, mein Josef. Guten Morgen. Die Schwester inhaliert Josef. Saugt ihn vorsichtig ab. Wir sind eingespielt. Reden nicht viel. Das Nötigste. Verschwenden keine Energien mehr.

Ich ziehe Josef vorsichtig aus. Uli lässt Wasser in die Wanne. Josef wird gebadet. Klara entscheidet spontan und geht mit in die Wanne. Klara mit Taucherbrille. Josef mit seinem Bauchschlauch. Es ist schön sie so zu erleben.

Uli nimmt Josef aus der Wanne. Klara bleibt noch. Schwimmt. Taucht. Ich trockne Josef vorsichtig ab. Küsse ihn. Öle ihn ein. Ziehe ihn vorsichtig an. Die Schwester steht bei uns. Ich gebe ihr Josef. Hole den Morgenbrei. Gebe ihn Josef. Ganz vorsichtig. Tee. Medikamente.

Josef, mein Josef. Verändert hast du dich. Ich spüre es. Sehe es. Fühle es. Du löst dich. Von der Welt. Einatmen und Ausatmen. Hörst du, mein Josef. Einatmen und Ausatmen. Ich verlange zu viel. Verlange zu viel.

Das Telefon klingelt. Die Palliativärztin. Möchte das Blutbild mit uns besprechen. Sein Kaliumwert ist niedrig. Bananen soll er bekommen. Der Spiegel von den Krampfmedikamenten ist noch nicht ausgereizt. Sie bespricht es mit der Neuropädiaterin Gut, sagt Uli. Gut.

Klara sitzt in ihren Bademantel gewickelt auf dem Sofa. Schaut fern. Es sind ja Ferien. Josef ist bei der Schwester. Dann fahre ich los. Mit der Straßenbahn. Treffe eine Freundin. Tauche in eine andere Welt ein. Erlaube es mir. Einfach. Wir gehen essen. Erzählen intensiv. Dann sagt sie, sie kommt mit. Kommt mit zu uns. Kurz. Ich freue mich.

Zu Hause. Die Schwester verabschiedet sich. Josef liegt auf dem Lagerungskissen. Schläft. Schläft. Schläft. Müde vom Leben. Immer müder. Wird Josef. Vom Leben. In einem Dämmerzustand. Einem Zwischenzustand. In dem das Fenster zu unserem Leben kleiner wird. Immer kleiner.

Dennoch ist es da. Das Fenster. Das kleine Fenster. Noch erreichen wir uns. Mühevoll. Klara und Uli freuen sich über ihren Besuch. Lebendigkeit. Es gibt kleine Geschenke. Wir trinken Tee. Kaffee. Klara bekommt Apfelsaftschorle mit Strohhalm. Wir lachen. Sind leicht. Einen kurzen Moment sind wir leicht.

Josef schläft. Die Katze springt wild durch die Wohnung. Meine Freundin verabschiedet sich. Hat noch einen langen Weg vor sich. Ich bin dankbar. Für ihren Besuch. Josef wird wach. Inhalation. Absaugen. Medikamente.

Josef, mein Josef. Ich bin erstaunt, an was wir uns gewöhnen. Nun gewöhnen wir uns an den schlechten Zustand. An die Atempausen. Hoffen, Josef atmet weiter. Hoffen. Vielleicht hilft ihm ein neues Medikament? Vielleicht. Und dann? Haben wir noch mehr Zeit? Josef, mein Josef. Ich verhandele. Verhandele um mehr Zeit. Mit wem eigentlich? Mit wem?

Das ist die Hoffnung. Die Hoffnung, die sich festsetzt. Immer wieder kommt. Immer wieder da ist. Ohne die es wohl nicht gehen könnte. Ohne diese Hoffnung. Wie sollen wir sonst leben? Wie sollen wir sonst aushalten? Wenn wir nicht immer einen kleinen Funken Hoffnung haben. Auf was auch immer. Einatmen und Ausatmen.

Josef. Ach. Josef, mein Josef. Wir schauen Kinderfernsehen. Josef liegt auf Uli. Er atmet unregelmäßig. Ich gebe ihm das Medikament. Bringe Klara in unser Bett. Kuschele mich an sie. Meine Klara. Lese ihr vor. Küsse sie. Mache das Hörspiel an. Uli legt Josef in sein Bett. Herzfrequenz 118. Sauerstoffsättigung 93.

Um 21.30 Uhr klingelt es. Die Schwester. Wir gehen ins Bett. Schlafen.