608 | Es ist 6.15 Uhr. Ich bin wach.

Sie möchte etwas tun. Um die Situation zu verändern. Verurteilt uns dafür. Dass wir, in ihren Augen, nichts tun. Sie nicht erleichtern. Weil es so schwer auszuhalten ist. Das alles sagt sie nicht. Sie sagt, ihr müsst ja selber wissen.

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609 | Um 6.00 Uhr bin ich wach.

Die Herzfrequenzen sind hoch. Trotz Schmerzmedikamente. Es ist dann gerade so, sagt die Ärztin. Josef stirbt, sagt sie. Mein Herz. Ein Riesenschmerz. Es trifft mich gerade. Weil ich mir doch wünsche, dass er heute noch bei uns bleibt.

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610 | Der Wecker klingelt um 7.00 Uhr.

Ich lege mich mit Josef in die Nestschaukel. Sein Kopf lege ich auf meine Brust. Auf mein Herz. Hoffe, es hilft ihm. Hilft ihm, sich zu beruhigen. Gleichmäßiger zu atmen. Noch ein wenig bei uns zu bleiben. Hoffen. Hoffen. Hoffen.

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611 | Um 6.30 Uhr bin ich wach.

Und merke, ich kann sie nicht ziehen lassen. Die Anspannung, weil ich aufmerksam sein muss. Verantwortung trage. Für meine Kinder. Für Josef. Für Klara. Kann mich nicht einfach fallen lassen. Den Tag den Tag sein lassen.

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612 | Ich schalte den Wecker aus. Es ist 6.40 Uhr.

Vielleicht bleibt es jetzt so? Mit Josef? Wie oft habe ich anderen Eltern im Kinderhospiz zugehört. Wie sie von solchen Krisen sprachen. Und dann hat sich ihr Kind doch stabilisiert. Auf einem schlechteren Niveau. Aber. Immerhin.

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613 | Um 6.20 Uhr bin ich wach.

Es ist schwer. Das Aushalten. Wir üben uns darin. Jede Stunde. Jeden Tag. Jede Woche. Monate. Jahre. Im Aushalten des Unveränderbaren. Das Aushalten. Josef. Wir üben das Aushalten. Bis wir wahre Meister sind. Im Aushalten.

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614 | Lange. Ich bin lange schon wach.

Ich habe das Gefühl, alles zieht an mir vorbei. Ich spüre nur noch uns und Josef. Meine Energie reicht nur noch für uns. Nicht mehr für Auseinandersetzungen. Nicht mehr für intensive Kontakte mit anderen Menschen.

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615 | Es ist 6.30 Uhr. Ich schalte den Wecker aus.

Ja, sage ich. Ja. Sie ist freundlich. Verabschiedet sich. Sie tut mir leid. Dass wir uns ihr zumuten. Sie uns aushalten muss. Aushalten, dass Josef vieles nicht kann. Nichts von dem kann. Auch das Atmen wird schwerer. Auch das Atmen.

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616 | Der Wecker klingelt um 7.00 Uhr.

Das ist die Hoffnung. Die Hoffnung, die sich festsetzt. Immer wieder kommt. Immer wieder da ist. Ohne die es wohl nicht gehen könnte. Ohne diese Hoffnung. Wie sollen wir sonst leben? Wie sollen wir sonst aushalten?

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617 | Um 6.20 Uhr bin ich wach.

Schmerz. Da ist er wieder. Gestern etwas übertüncht von der Hoffnung. Heute zeigt er sich. Der Schmerz. Die Realität. Sobald Josef wach ist, krampft er. Ohne das Notfallmedikament geht es nicht mehr.

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618 | Der Wecker klingelt um 6.00 Uhr.

Das Telefon klingelt. Klara ist dran. Sie weint. Hat Heimweh. Es ist so anders dort, sagt sie. So viele Kinder. Sie gibt mir ihre Betreuerin. Wir erzählen kurz. Ich bitte sie, Klara zu trösten. In den Arm zu nehmen, wenn sie es möchte.

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619 | Es ist 6.15 Uhr.

Laut schreien. Laut weinen. Laut wütend sein. Erlaube es mir nicht. Erlaube es mir nicht. Was sollen sie dann denken? Sie. Was sollen sie dann denken? Die Mutter ist nicht zurechnungsfähig. Die Mutter dreht durch.

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620 | Um 6.08 Uhr bin ich wach.

Ich gebe Josef seinen Brei. Seine Atmung ist unregelmäßig. Setzt aus. Immer wieder. Ich halte es kaum noch aus. Kurz denke ich jedes Mal, jetzt stirbt er. Jetzt stirbt er.

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621 | Es klopft an der Tür. Es ist 0.10 Uhr.

Wir sprechen lange. Über Josef. Die Situation. Ein neuer Medikamentenplan wird besprochen. Ich fühle mich gestützt. Gehalten. Aufgefangen. Sie verabschieden sich. Warm und herzlich.

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622 | Es ist 5.50 Uhr. Ich bin wach.

Er atmet nicht mehr. Ich nehme ihn in meinen Arm. Halte ihn dicht an mich. Küsse ihn. Hoffe, meine Lebensenergie fließt zu ihm. Zu Josef. Ein lauter Seufzer. Ein Wimmern. Tränen. Josef atmet weiter.

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623 | Um 6.20 Uhr bin ich wach.

Ich fühle mich ganz verbunden mit meinem Josef. Meinem Kind. Und fühle, diese Verbundenheit wird Josef nicht hier in dieser Welt halten. Es ist eine andere Verbundenheit, die ich ganz stark fühle.

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624 | Um 7.00 Uhr klingelt der Wecker.

Habe das Gefühl, leichter atmen zu können. Hoffe. Da ist sie wieder. Die Hoffnung. Hoffe auf eine ruhige Zeit. Auf etwas mehr ruhige Zeit. Noch. Ein klein wenig.

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625 | Um 6.30 Uhr bin ich wach.

Mein ganzer Körper ist angespannt. Als könnte ich mich so zusammenhalten. Als könnte ich zusammenhalten. Festhalten. Was auch immer.

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626 | Es ist 6.00 Uhr. Ich bin wach.

Josef reagiert nicht. Du musst nicht, mein Josef. Du musst nichts müssen. Josef schläft ein. Ich lege ihn vorsichtig in sein Bett. Die Logopädin verabschiedet sich.

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627 | Um 6.20 Uhr bin ich wach.

Verabschieden von den Wünschen. Den Hoffnungen. Prüfen. Immer wieder prüfen, wie die Realität ist. Es schmerzt. Erschöpft. Neu sortieren. Jeden Tag neu. Einatmen und Ausatmen. Ich verlange zu viel. Verlange zu viel.

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628 | Um 5.50 Uhr bin ich wach.

Am liebsten würde ich laut schreien. Alles rausschreien. Tue es nicht. Tue es nicht. Einatmen und Ausatmen. Es hilft nicht mehr. Das bewusste Einatmen und Ausatmen.

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629 | Um 6.20 Uhr bin ich wach.

Jetzt wegfahren? Ist es moralisch nicht verwerflich? Lassen wir Josef allein? Geben wir ihn weg? Und was ist mit Klara? Sie braucht uns doch auch. Braucht wenigstens vier Tage Sommerurlaub mit ihren Eltern. Oder?

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630 | Es ist 6.00 Uhr.

Wir sollen es uns gut gehen lassen, sagt sie. Josef geht es auch gut. Hier. Danke, sage ich. Ich freue mich, sage ich auch. Hoffnung schleicht sich an. Hoffnung. Vielleicht hilft das neue Medikament? Vielleicht?

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631 | Um 7.20 Uhr schrecke ich auf.

Da ist sie wieder. Die Hoffnung auf. Ohne eine Art von Hoffnung. Auf eine Perspektive. Habe ich das Gefühl, mich zu verlieren. Es ist nicht die Hoffnung auf Heilung. Auf Rettung. Es ist die Hoffnung auf etwas Linderung. Für Josef.

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632 | Um 6.20 Uhr bin ich wach.

Zu Hause schreit die Zeit: Beeile dich. Halte dich an den Plan. Jede Stunde ist mit Handlungen gefüllt. Inhalieren. Absaugen. Medikamente. Tee. Brei. Vitalwerte messen. Temperatur messen. Lagern. Beobachten. Immer beobachten.

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633 | Um 7.00 Uhr bin ich wach.

Ich hoffe, wir kommen rechtzeitig. Hoffe. Hoffe. Hoffe. Die Schwester hat nichts von Eile gesagt. Hat nicht gesagt, kommt sofort. Hat nicht gesagt, Josef stirbt jetzt.

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634 | Es ist 6.30 Uhr. Ich bin wach.

Ich freue mich. Ich und wir müssen nicht erklären. Sind einfach da. Sind willkommen. Das ist spürbar. Willkommen zu sein. Nichts leisten zu müssen. Einfach nur da sein. Mehr nicht. Mehr nicht.

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635 | Um 7.00 Uhr bin ich wach.

Ich spüre keine Verbindung nach draußen. Und doch haben wir ähnliche Themen. Schule. In wenigen Tagen ist wieder Schule. Für Klara. Klara, unsere Verbindung nach draußen.

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636 | Es ist 6.30 Uhr.

Vielleicht. Vielleicht. Vielleicht. Wirkt das Medikament gut. Die Krämpfe werden weniger. Josef stabilisiert sich. Vielleicht. Warum nicht? Warum verdammt nicht? Hier sind viele Kinder, die älter sind. Die schwere Krisen hatten.

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637 | Um 7.00 Uhr bin ich wach.

Ich schäme mich für meine große Hoffnung. Meine Zukunftspläne. Habe ich sie doch nur für mich gemacht. Und Josef aus den Augen verloren. Josef, mein Josef.

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638 | Es ist 5.50 Uhr. Ich bin wach.

Klara ist mit den Geschwisterkindern zusammen. Sie bereiten den Stand für morgen vor. Für das Sommerfest. Es ist schön, sie so zu sehen. Schön. Dass sie Kind sein darf. Schön, dass sie uns nicht trösten muss.

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