Um 5.30 Uhr klingelt der Wecker.

Ich pumpe Milch ab. Bin in Gedanken noch bei der Schwester. Entscheide, nichts mehr dazu zu sagen. Zu dem Zuspätkommen. Entscheide, wachsammer zu sein. Klarer zu sein. Direkter.

Ich stehe auf. Gehe ins Bad. Wasche mich. Gehe ins Wohnzimmer. Josef ist wach. Er liegt im Arm der Schwester. Sie ist ganz liebevoll mit ihm. Ich streichele ihn. Frage nach der Nacht. Sie sagt, es war ruhig. Gegen drei und sechs hat Josef mit den Armen gezuckt. Sie hat es ins Krampfprotokoll geschrieben. Gut, sage ich. Dann weiß ich Bescheid, sage ich auch.

Sie inhaliert Josef. Ich gehe in die Küche. Stelle die leeren Milchflaschen in den Geschirrspüler und die vollen in den Kühlschrank. Setze Wasser auf. Für Tee und Kaffee. Decke den Frühstückstisch. Einatmen und Ausatmen.

Klara kommt in die Küche. Guten Morgen, meine Sonne. Cornflakes möchte sie essen. Uli kommt. Ich gehe wieder ins Wohnzimmer. Die Schwester ist mit der Inhalation fertig. Ich nehme Josef. Küsse ihn. Die Schwester spült die Inhalette aus. Dann verabschiedet sie sich. Mit ihr ist es unkompliziert, denke ich. Welch ein Glück.

Klara geht los. Los in die Schule. Uli winkt ihr nach. Bis er sie nicht mehr sieht. Dann verwandelt er das Schlafzimmer in ein Arbeitszimmer. Ich ziehe Josef vorsichtig um. Ganz vorsichtig. Damit die Nasensonde nicht rausrutscht. Ich begrenze ihnen mit meinen Händen. Sammele seine Arme und Beine ein. Mitte ihn. Genieße es ganz bei ihm zu sein. Dann gebe ich ihm seine Morgenmilch.

Um 10.00 Uhr klingelt es. Die Schwester. Josef schläft ein. Schlummert weg in eine andere Welt. In seine Traumwelt. Ich lege ihn in sein Bett. Mache mich in der Wohnung zu schaffen. Die Schwester sitzt bei Josef. Hat den Monitor angeschaltet. Herzfrequenz: 138. Sauerstoffsättigung: 95. Sie liest. Das ist in Ordnung. Ist mir lieber als erzwungene Gespräche. Die Stunden fließen dahin. Ganz ruhig.

Um 14.00 Uhr wird Josef wach. Wird inhaliert. Abgesaugt. Bekommt seinen Mittagsbrei. Kartoffel mit Möhre. Ich gehe los. Hole Klara vom Hort ab. Ich finde sie im Garten. Hinter dem Haus. Sie kommt mit. Eis möchte sie heute nicht essen, sagt sie. Sie hüpft und springt. Welch ein Glück.

Zu Hause gibt es Apfelschorle für Klara. Für mich Kaffee. Wir sitzen auf der Terrasse. Ich nehme Josef. Die Schwester sitzt im Wohnzimmer und liest. Dann baden wir Josef. Uli holt die Wanne mit Wasser. Macht heute früher Feierabend. Wie er das nur macht, mein Uli. Wie machst du das, Uli? Wie machst du das nur? Das mit dem Arbeiten? Uli schaut mich an, findet keine Worte. Zuckt mit den Schultern. Dann lässt er Josef ins Wasser gleiten.

Josef genießt es. Das warme Wasser. Gehalten werden von seinem Vater. Die Schwester steht mit einigem Abstand bei uns. Ich empfinde es als angenehm. Dieses Abstandnehmen. Uli nimmt Josef aus der Wanner. Ich trockne ihn ab. Öle ihn ein. Ziehe ihn vorsichtig an. Bin mit all meinen Sinnen bei meinem Josef. Wir verabschieden die Schwester.

Zusammen essen wir Abendbrot. Den restlichen Auflauf. Klara bekommt Nudeln. Ich gebe Josef die Abendmilch. Uli inhaliert Josef. Saugt ihn ab. Zusammen schauen wir Kinderfernsehen. Ich bringe Klara ins Bett. Lese ihr vor. Sie sagt, sie hat Angst heute. Ein Gewitter zieht auf. Ich erlaube ihr, bei uns zu schlafen. In unserem Bett schläft sie gleich ein. Josef ist auf Uli eingeschlafen. Bauch an Bauch. Vater und Sohn.

Um 21.30 Uhr klingelt es. Die Schwester. Uli legt den schlafenden Josef in sein Bett. Herzfrequenz: 122. Sauerstoffsättigung: 93.

Um 2.00 Uhr werde ich wach. Ich höre Josef im Wohnzimmer schwer atmen. Um 2.10 Uhr klopft es an der Schlafzimmertür. Mein Herz rast. Die Schwester steht mit dem gekrümmten Josef vor der Tür. Er ist ganz blau. Ganz fest. Ich nehme ihn sofort in den Arm. Er krümmt sich immer nach vorn. Uli kommt zu uns. Ganz blau ist Josef. Ganz blau. Uli fragt, ob sie abgesaugt hat. Nein, sagt sie.

Uli saugt Josef ab. Ich sage der Schwester, sie soll Chloralhydrat holen. Sie holt es aus dem Kühlschrank. Zieht das Medikament auf. Gibt es Josef. Es geht ihm etwas besser. Er ringt trotzdem noch nach Luft. Uli ruft beim SAPV-Team an. Schildert. Fragt. Was tun? Wir sollen noch mehr geben. Von dem Chloralhydrat. Machen wir.

Josef entspannt sich. Wird ruhiger. Herzfrequenz: 161. Sauerstoffsättigung: 95. Ich messe die Temperatur 38,4. Gebe ein Ben-u-ron. Das Zittern lässt langsam nach. Josef schläft langsam wieder ein. Ich halte ihn in meinem Arm. Küsse ihn. Die Schwester sagt, sie möchte einen Notarzt holen. Uli ruft noch einmal das SAPV-Team an. Schildert. Sagt, wir möchten keinen Notarzt. Was soll er denn tun? Der Notarzt. Die Ärztin vom SAPV-Team sagt, sie denkt, die Krise ist überstanden. Wir Eltern sollen entscheiden. Sollen entscheiden, was Josef guttut.

Wir entscheiden. Holen keinen Notarzt. Wollen Josef einen Transport ersparen. Was soll er denn jetzt auch tun? Der Notarzt? Die Schwester akzeptiert ungewollt unsere Entscheidung. Uli geht wieder ins Bett. Ich sitze noch bei Josef. Bis er tief und fest schläft. Herzfrequenz: 141. Sauerstoffsättigung: 96. Ich gehe ins Bett. Schlafe nicht.