Der Wecker klingelt um 5.30 Uhr. Ich pumpe Milch ab. Die Sonne scheint. Ich stehe auf. Gehe ins Bad. Wasche mich. Gehe ins Wohnzimmer. Josef ist wach. Liegt im Arm der Schwester. Sie inhaliert ihn gerade. Ich gehe in die Küche.

Stelle die leeren Milchflaschen in den Geschirrspüler und die vollen in den Kühlschrank. Setze Wasser auf. Für Tee und Kaffee. Decke den Frühstückstisch. Einatmen und Ausatmen.

Klara kommt. Sie ist aufgeregt. Heute ist das Klassenabschlussfest. Alle Eltern kommen. Wir kommen auch, meine Klara. Wir auch. Wird das gehen, denke ich. Wie wird das sein? Halte ich es aus? Die vielen Eltern. Fragende Blicke. Einatmen und Ausatmen.

Uli kommt in die Küche. Ich gehe ins Wohnzimmer. Josef schlummert gerade wieder ein. Im Arm der Schwester. Ich frage nach der Nacht. Josef war gegen Mitternacht unruhig. Sie hat ihn gestreichelt. Dann wurde es besser. Im Tiefschlaf hatte er einen Sauerstoffsättigungsabfall auf 88. Nach Umlagern und Absaugen wurde es besser. Er hatte viel hellgelbes Sekret. Temperatur 37,6. Gut, sage ich. Ich spüle die Inhalette aus. Gehe wieder ins Wohnzimmer. Die Schwester legt Josef vorsichtig ins Bett. Er schläft. Schlaf, mein Josef, schlaf. Sie verabschiedet sich.

Klara geht los. Los in die Schule. Ich winke ihr nach. Bis ich sie nicht mehr sehe. Uli verwandelt das Schlafzimmer in ein Arbeitszimmer. Josef schläft. Ich sitze bei ihm. Schaue ihn an. Lege meine Hand auf seine Hand. Die schöne kleine Hand. Kann nicht greifen, die schöne kleine Hand. Mir laufen Tränen. Schmerzvolle Tränen.

Ich stehe auf. Öffne die Terrassentür. Einatmen und Ausatmen. Dann wird Josef wach. Ich höre es an seiner Atmung. So schwer ist seine Atmung. Ich nehme ihn aus seinem Bett. Inhaliere ihn. Sauge ihn ab. Küsse meinen Josef. Guten Morgen, mein Bär. Dann ziehe ich ihn vorsichtig um. Ganz vorsichtig. Damit die Nasensonde nicht rausrutscht. Küsse ihn. Begrenze ihn mit meinen Händen. Dann gebe ich ihm vorsichtig etwas Getreidebrei. Morgengetreidebrei. Danach noch Milch. Morgenmilch.

Um 9.50 Uhr klingelt es. Die Schwester. Heute ist sie ruhig. Ruhiger als sonst. In sich gekehrt. Ich frage sie. Ob was ist? Sie sagt, nein. Es hat nichts mit mir zu tun. Familie. Okay. Dann reden wir nicht weiter. Es geht mich ja nichts an. Josef liegt in meinem Arm. Wir sitzen auf der Terrasse. Die Schwester im Wohnzimmer. In sich gekehrt.

Es fühlt sich schwer an. Heute. Schwer. Schwer zu tragen hat die Schwester, denke ich. Am liebsten würde ich ihr beistehen. Bei was auch immer. Und dann ist es wieder so verkehrt. Sie ist doch die Schwester. Ist doch für Josef da. Und kann doch ihren eigenen Kummer nicht vor der Tür lassen. Zu Hause verstauen. Dass der eigene Kummer dort wartet, bis sie wieder da ist. Von ihrer Arbeit.

Dann gebe ich ihr Josef. Sie inhaliert ihn. Ich sauge Josef ab. Dann bekommt er seinen Mittagsbrei. Mein Josef. Die Schwester packt die Absauge, Medikamente, den Ambubeutel und Milch ein. Uli macht Feierabend.

Wir fahren mit dem Auto. Zu dem Abschlussfest. Josef ist wach. Ganz wach. Das Fest. Es ist draußen. Große Tische. Klara ist aufgeregt. Sie wollen etwas vorsingen. Wir setzen uns. An den Tisch. Mit Josef in meinem Arm. Die anderen Eltern sind freundlich. Ich halte Josef. Lege ihn auf meine Knie. Die Kinder kennen Josef schon. Beachten ihn kaum. Den Josef. So wie andere Geschwisterkinder auch kaum beachtet werden. Sie sind einfach da. Josef ist einfach da. Das ist schön. Irgendwie ist das schön.

Ich bin angespannt. Trotzdem angespannt. Hoffe. Hoffe, Josef macht es gut mit. Hoffe, dass keine Krise. Hier und jetzt. Klara singt mit den Kindern. In ihrem schönen Kleid. Ganz stolz ist sie. Die erste Klasse hat sie geschafft. Es ist so schön. Sie unbekümmert zu sehen. Wie sie hüpft und springt. Vertieft ist in das Spiel mit den Kindern.

Ich bekomme von den anderen Eltern nicht viel mit. Bin so konzentriert auf Josef. Kann nicht anknüpfen an die Gespräche. Sind mir fremd. Die anderen Gespräche. Haben nichts mehr mit meiner Realität zu tun. Erreichen mich nicht.

Über Urlaube wird gesprochen. Wohin sollen wir denn fahren mit Josef? Können wir jemals wieder Urlaub machen? Urlaub. So fremd der Gedanke an Urlaub. Vielleicht gehen wir für ein paar Tage ins Kinderhospiz. Urlaub. Im Kinderhospiz. Mit Josef. Wir wissen es nicht, sage ich. Wissen einfach nicht. Wie dieser Sommer sein wird. Können nicht planen.

Dann verabschieden wir uns. Fahren nach Hause. Die Schwester begleitet uns noch. Zu Hause sortiert sie die Dinge zurecht. Absauge. Medikamente. Ambubeutel. Verabschiedet sich. Ich inhaliere Josef. Sauge ihn ab. Mir laufen Tränen. Sommerurlaub, denke ich. Unvorstellbar. Urlaub. Klara hat doch einen Sommerurlaub verdient. Sie ist doch ein Kind.

Zusammen essen wir Abendbrot. Schauen Kinderfernsehen. Uli bringt Klara ins Bett. Liest ihr vor. Macht ihr das Hörspiel an. Josef liegt auf mir. Schläft ein. Entspannt sich. Ich fühle mich schwer heute. In dieser Welt. Passe nicht mehr in die Welt. Einatmen und Ausatmen. Tränen. Ich lege Josef in sein Bett. Herzfrequenz 138. Sauerstoffsättigung 94.

Um 21.30 Uhr klingelt es. Die Schwester. Um 3.00 Uhr pumpe ich Milch ab. Josef schläft. Alles gut? Ja. Ich gehe in die Küche. Stelle die Milch in den Kühlschrank. Gehe ins Bett. Schlafe.