Der Wecker klingelt um 6.00 Uhr.

Die Sonne scheint. Ein Sonnentag, denke ich. Welch ein Glück. Ich stehe auf. Gehe ins Bad. Wasche mich. Gehe ins Wohnzimmer. Die Schwester inhaliert Josef. Er liegt in seinem Bett und schläft. Ich gehe in die Küche. Setze Wasser auf. Für Tee und Kaffee. Decke den Frühstückstisch.

Klara kommt in die Küche. Sie freut sich auf den Tag. Auf der Obstwiese. Sie isst Cornflakes. Geht sich anziehen. Ich gehe ins Wohnzimmer. Die Schwester ist mit dem Inhalieren fertig. Josef, mein Josef schläft. Ich frage sie nach der Nacht. Gegen Mitternacht war Josef wach. Sonst war die Nacht entspannt. Er hat gut geschlafen. Ihr fiel aber auf, dass er wenig Urin ausgeschieden hat.

Krämpfe hat sie nicht beobachtet. Temperatur 37,2. Sekret weiß und flüssig. Okay, sage ich. Sie spült die Inhalette aus. Ich sitze bei Josef. Er liegt auf der Seite. In seinem Arm liegt sein Schaf. Wie friedlich er aussieht, mein Josef. Wäre die Nasensonde nicht. Der Monitor. Der blinkende Sensor. Dann könnte man denken. Wäre. Wäre. Wäre. Wäre. Uli ist in der Küche bei Klara. Ich habe gar nicht bemerkt, wie er durch das Wohnzimmer gegangen ist. Die Schwester verabschiedet sich.

Klara kommt ins Wohnzimmer. Setzt sich zu mir auf das Sofa. Legt ihren Kopf in meinen Schoß. Ich streichele ihren Kopf. Wir sagen nichts. Sind einfach nur da. Schauen auf den Monitor. Wie die Zahlen hin und her springen. Herzfrequenz 128. Sauerstoffsättigung 94. Herzfrequenz 126. Sauerstoffsättigung 93. Ich schalte den Monitor aus.

Um 8.15. Uhr klingelt es. Klara springt auf. Sie wird abgeholt. Josef wird wach. Seine Atmung wird lauter. Angestrengter. Ich inhaliere Josef. Uli saugt ihn ab. Ich nehme Josef vorsichtig aus seinem Bett. Guten Morgen, mein Bär. Ich ziehe Josef vorsichtig an. Ganz vorsichtig, damit die Nasensonde nicht rausrutscht. Wir frühstücken gemeinsam. Ich gebe Josef langsam seinen Morgenbrei. Ganz vorsichtig und langsam. Er schlummert wieder ein.

Ich lege Josef in sein Bett. Wir packen die Sachen zusammen. Wollen auf die Obstwiese. Den Tag dort verbringen. Unter den Apfelbäumen. Ich nehme den schlafenden Josef. Setze ihn in den Maxicosi. Uli hat die Absauge, Medikamente, Spritzen, Katheter, Windeln und eine Decke ins Auto gebracht.

Wir fahren los. Josef schläft. Schlaf mein Josef. Schlaf. Heute bin ich weniger angespannt. Es fühlt sich routinierter an. Die Autofahrt mit Josef.

Wir sind da. Josef wird wach. Sein Kopf geht nach vorn. Sein Rumpf auch. Er krampft. Ich nehme ihn aus dem Sitz. Lege Jose auf meine Knie. Arme und Beine lege ich auf seinen Bauch. Wie eine Kugel. Drücke den Punkt zwischen seinen Augen und unter seiner Nase. Es hört auf. Der Krampf hört auf. Einatmen und Ausatmen.

Wir gehen auf die Wiese. Klara kommt uns entgegen. Dann verschwindet sie wieder. Sie hat sich mit einem Jungen angefreundet. Wir suchen uns einen Platz unter einem Apfelbaum. Einatmen und Ausatmen. Meine ganze Aufmerksamkeit ist bei Josef. Ich gebe ihm seinen Mittagsbrei. Ganz vorsichtig. Gebe ihm Tee. Zwischendurch. Der Nachmittag verfliegt. Fliegt dahin. Zwischen diesen Apfelbäumen.

Zum Abschluss lädt uns die Musiktherapeutin ein. Eine Runde voller Instrumente. Und Gesang. Wir setzen uns dazu. Verlassen den schützenden Apfelbaum. Die Instrumente klingen an. Josef wird ganz unruhig. Plötzlich lautiert er. Schreit. Als würde er hören. Würde die Instrumente hören. Er streckt sich. Ich nehme ihn auf meinen Arm. Wir gehen weiter weg. Von den Instrumenten. Josef beruhigt sich. Josef hört? Josef hörst du? Kannst du das hören? Mein Josef.

Es werden Lieder gesungen. So schön. Mir laufen Tränen über die Wangen. So berührt bin ich. Langsam löst sich die Runde auf. Ganz langsam. Ein geschützter Ort diese Apfelbaumwiese. Wir fahren nach Hause. Josef ist eingeschlafen. Er hört. Hörst du, mein Josef. Kannst du mich hören? Mein Bär.

Zu Hause. Zusammen essen wir Abendbrot. Brot gibt es. Nur Brot mit Käse und Wurst. Wir schauen Kinderfernsehen. Ich gebe Josef seinen Abendbrei. Uli inhaliert ihn. Saugt ihn ab. Er schläft bei Uli ein. Bei seinem Vater. Bauch an Bauch.

Ich bringe Klara in unser Bett. Lese ihr vor. Wir kuscheln. Sie sagt, sie ist schon ganz aufgeregt. Morgen wird sie uns das Kunststück am Trapez zeigen. Ich freue mich, sage ich. So sehr. Ich mache ihr das Hörspiel an. Josef ist auf Uli eingeschlafen. Uli legt ihn in sein Bett. Herzfrequenz 130. Sauerstoffsättigung 96.

Um 21.30 Uhr klingelt es. Die Schwester. Wir gehen ins Bett. Schlafen.