Um 7.00 Uhr bin ich wach. Es ist ruhig. Klara schläft. Ganz eingekuschelt liegt sie neben mir. Dann stehe ich auf. Gehe ins Bad. Versuche ganz leise zu sein. Klara und Uli werden wach. Ich kuschele mich noch einmal zu Klara. Sie fragt, ob sie ein wenig fernsehen darf. Es sind doch Ferien. Ja, sage ich.

Uli steht auf. Zusammen gehen wir zu Josef. Den Gang runter. Am Gemeinschaftsraum vorbei. In der Küche wird das Frühstück vorbereitet. Uli holt uns Kaffee. Ich gehe zu Josef. Josef ist wach. Herzfrequenz 130. Sauerstoffsättigung 98. Ich nehme ihn aus seinem Bett. Guten Morgen, mein Josef. Ich schalte den Monitor aus. Küsse ihn. Küsse meinen Josef. Uli kommt mit dem Kaffee.

Wir setzen uns mit Josef auf das kleine Sofa. Ich drehe Josef auf seinen Bauch. Lege ihn über meine Knie. Mit dem Kopf nach unten. So kann das Sekret besser ablaufen. Mit meinen Händen helfe ich ihm beim Atmen. Beim Ausatmen drücke ich sanft seinen Brustkorb. Wir sind ganz still. Miteinander.

Die Schwester kommt. Mit einer Leichtigkeit. Sie tut uns gut. Ihre Leichtigkeit. Bei all der Schwere. Gestern. Sie fragt nach dem Morgenbad. Ja, sage ich. Ja. Ein Morgenbad. Das darf doch nicht fehlen. Ich frage sie nach der Nacht. Sie sagt, der Nachtdienst hat nichts Besonderes berichtet. Josef hatte gegen 3.00 Uhr nur eine kurze Krampfserie. Die Krämpfe hörten von allein auf. Sonst schlief Josef durch. Gut, sage ich.

Die Schwester lässt das Wasser in die Pflegewanne ein. Vom Flur höre ich laute und kraftvolle Geräusche. Von den anderen Gästen. Ganz schön viel Leben hier, denke ich. Ich spüre, wie die Schwere schwindet.

Ich ziehe Josef vorsichtig aus. Ganz vorsichtig. Damit die Nasensonde nicht rausrutscht. Dann trage ich Josef ins Pflegebadzimmer. Uli lässt ihn ins Wasser gleiten. Sie genießen es. Uli nimmt Josef wieder vorsichtig aus der Wanne. Ich trockne Josef vorsichtig ab. Küsse seinen Bauch. Seine Brust. Seine Stirn. Seine Füße. Seine Hände. Spüre sein kleines Herz. Spüre seine Atmung. Seine kräftige Atmung. Ich öle Josef ein. Ziehe ihn an. Den kleinen schönen Josef. Mit seinen schönen blonden Locken.

Wir gehen in den Gemeinschaftsraum. Klara kommt zu uns. Wir plaudern mit der Hauswirtschaftsfrau. Es ist schön. So viel Leichtigkeit. Neben der Schwere. Beides zusammen. Beides darf sein. Hier.

Ich halte Josef in meinem Arm. Die Schwester bringt den Brei. Für Josef. Langsam kommen die Gäste. Mit den Schwestern und Pflegern. Eltern kommen. Es ist schön. Vertraut und schön. Die Gäste bekommen ihr Frühstück. Über ihre Bauch- oder Nasenschläuche. Ab und zu piept es. Alarm. Meist ein Fehlalarm. Die Therapeuten kommen. Schwärmen aus. Verabreden sich mit den Gästen. Zu Josef wird die Physiotherapeutin um 11.00 Uhr kommen.

Die Geschwisterkinder schlafen noch. Klara isst ihr Brötchen. Trinkt Kakao. Der wurde extra für sie gemacht. Nach dem Frühstück gehen wir in Josefs Zimmer. Warten auf die Physiotherapeutin. Sie kommt. Ist pünktlich da. Nimmt Josef auf ihren Schoß. Sie spricht mit ihm. Mit ihren Händen. Sie ist ganz anders mit ihm als unsere Physiotherapeutin zu Hause.

Die Therapeutin sagt, Josef ist ganz hier. Ganz bei euch. Verortet. Ich bin ganz gefangen von ihren Worten. Wie schön der Gedanke ist. Josef ist bei uns. Verortet. Bei uns. Und doch ist er manchmal so weit weg. Dann geht sie. Die Physiotherapeutin.

Josef, mein Josef. Liegt in meinem Arm. Schläft ein. Ich lege ihn in den Kinderwagen. Klara ist bei uns. Liest in ihrem Buch. Wir gehen in den Garten. In den Sommergarten. Zu den anderen Gästen. Die Geschwisterkinder sind wach. Klara ist glücklich. Verschwunden ist sie. Mit den Geschwisterkindern. Im Kinderhospiz. Zum Mittag verabreden wir uns.

Wir genießen die Sonne. Den Sommer. Die Schwester bringt uns die Medikamente. Für Josef. Wir erzählen mit den anderen Eltern. Im Garten. Es sind mutige Eltern. Sie erzählen von den Krisen der Kinder. Davon, wie schwer es manchmal ist. Und schön. Schön, dass ihre Kinder da sind. Sie erzählen von den Schwierigkeiten mit den Krankenkassen. Mit der Pflegekasse. Mit den Hilfsmitteln. Geben Hinweise. Auf was wir achten sollen.

Dann ist Mittagszeit. Wir gehen in den Gemeinschaftsraum. Klara hat schon gegessen. Möchte weiterspielen. Mit den Geschwisterkindern. Wir gehen spazieren. Mit unserem Josef. Nicht weit. Nur eine kleine Runde. Mehr traue ich mir heute nicht zu. Mein Blick immer und immer auf Josef. Uli schiebt den Kinderwagen.

Dann sind wir wieder im Garten. Sitzen dort. Die Medikamente werden uns gebracht. Zum Abendbrot gehen wir in den Gemeinschaftsraum. Ich gebe Josef seinen Abendbrei. Uli inhaliert Josef. Saugt ihn ab. Er schläft ein. Unser Josef. Schläft ein. Ich lege ihn in sein Bett. Schalte den Monitor an. Herzfrequenz 125. Sauerstoffsättigung 94. Alles gut. Wir geben der Schwester Bescheid.

Klara schaut mit den Geschwisterkindern zusammen einen Film. Wir gehen spazieren. Eine kleine Runde. Lassen die Gedanken fließen. Eine neue Wohnung. Wie gut das wäre. Wenn jeder seinen Bereich hat. Das wäre doch gut, oder, Uli? Ja, sagt Uli. Ein Anfang wäre das. Ein Anfang, denke ich. Ein Anfang wovon?

Im Kinderhospiz. Josef schläft. In seinem Zimmer. Es ist abgedunkelt. Schön hat er es. Der Josef. Wir holen Klara aus dem Fernsehzimmer ab. Sie möchte noch länger bleiben. Uli sagt, ihr seht euch doch morgen. Dann kommt sie mit, unsere Klara.

Ich lese Klara vor. Sie schläft gleich ein. Uli auch. Ich liege wach. Denke nach. Ein Anfang. Wovon ein Anfang? Dass wir unser Leben einrichten. Mit einem Josefkind. Ganz und gar. Ausrichten. Auf ein Morgen. Auf eine Zukunft. Von der wir nicht wissen, ob wir sie haben. Diese Zukunft. Wie lange wir Zukunft haben mit unserem Josef. Es ist ein Ja zu unserem Josef. Dieser Anfang. Noch einmal ein kraftvolles Ja zu Josef. Ich schlafe ein.