Um 6.30 Uhr klingelt der Wecker. Ich bin wach. Schon vorher. Ich schalte den Wecker aus. Stehe auf. Fühle mich schwerer heute.

Zu viel Leichtigkeit. Gestern. Bis am Nachmittag die Schwere kam. Wieder da war. Ich habe sie nicht reingebeten. Die Schwere. Einatmen und Ausatmen. Ich gehe ins Bad. Wasche mich. Kaltes Wasser. In meinem Gesicht. Ich sehr müde aus. Müde und angestrengt.

Ich gehe in die Wohnküche. Setze Wasser auf. Für Tee. Kaffee. Decke den Frühstückstisch. Klara kommt. Kuschelt. Ich küsse sie. Auf ihren Kopf. Einatmen und Ausatmen. Nicht einschüchtern lassen, denke ich. Von den Krisen. Der Plötzlichkeit. Nicht erstarren. Einatmen und Ausatmen.

Uli kommt. Sagt, er bleibt zu Hause. Fährt zum Arzt. Heute. Es geht nicht mehr, sagt er. Zwei Welten. Wir umarmen uns. Uli setzt sich zu Klara.

Ich gehe in Josefs Zimmer. Josef wird wach. Die Schwester hält ihn im Arm. Herzfrequenz 100. Sauerstoffsättigung 92. Ich frage nach der Nacht. Josef war ganz entspannt, sagt sie. Die Sättigung fiel zweimal auf 85. Mit Inhalation und Umlagern wurde es besser.

Um 5.30 Uhr hat sich Josef das Frühstück eingefordert. Kuscheln wollte er auch. Ich bin berührt von dieser Schwester. Energievollen Schwester. Sie versucht, Josef zu deuten. Liebevoll zu deuten. Ihre Bemerkungen fühlen sich warm und weich an. Es ist schön.

Klara und Uli gehen. Zusammen. Ich winke ihnen nach. Bis ich sie nicht mehr sehe. Ich nehme Josef. Küsse ihn. Guten Morgen, mein Josef. Guten Morgen. Wer weiß, wie viele Morgen wir noch haben. Denke ich. Wer weiß? Was würde es ändern, es zu wissen? Nichts würde es ändern. Nichts.

Ich küsse Josef. Bin dankbar. Für diesen Morgen. Die Schwester räumt. Spült. Wechselt aus. Zieht auf. Sie verabschiedet sich. Schlaf gut. Danke.

Es klingelt. Die Tagdienstschwester. Ich ziehe Josef vorsichtig um. Ganz vorsichtig. Zeige die PEG. Reizlos. Ich küsse Josef. Die Schwester nimmt Josef. Inhaliert. Saugt ab.

Wir sind still. Miteinander. Finden nicht zusammen. Mit unserer Sprache. Ich lasse sie allein. Mit Josef. In seinem Zimmer. Setze mich in die Wohnküche. Sitze. Schaue aus dem Fenster. Versuche, mich zu sammeln. Mich einzusammeln.

Uli kommt. Ist krank. Für die nächsten vier Wochen. Einatmen und Ausatmen. Uli. Ist still. Keine Worte. Ich gehe zu Josef. Mit dem Morgenbrei. Gebe ihm den Brei. Ganz vorsichtig. Über den Bauchschlauch.

Dann erzählen wir. Ein wenig. Die Schwester und ich. Über das Wetter. Über Gartenpflanzen. Über. Bücher. Nur nicht über die Angst. Die Angst vor dem Sterben. Die Angst der Schwester vor der Frage nach der Schuld.

Es klingelt. Die Physiotherapeutin. Sie dreht und wendet Josef. Wir haben uns eine Weile nicht gesehen. Sie fragt, wie es denn war. Ich berichte von den Krisen. Ihr habt es doch gut geschafft, sagt sie. Ja, sage ich. Ja.

Sage nicht, wir hätten dich gebraucht. Das sage ich nicht. Josef ist eingeschlafen. Sie legt ihn ins Bett. Er schläft. Schlaf, mein Josef. Schlaf.

Ich frage die Schwester, ob Uli und ich spazieren gehen dürfen. Ob sie sich es zutraut. Allein mit Josef. Wir sind erreichbar, sage ich. Gehen nur eine kleine Runde. Ja, sagt sie. Euer Handy habt ihr ja dabei. Die Nummer vom SAPV-Team hat sie sich auch in ihr Handy gespeichert.

Uli und ich. Gehen los. Laufen. Eine Runde. Sind still. Im Laufen begreifen. Wie verdreht es ist, sage ich. Wie verdreht. Wir fragen die Schwestern, ob wir aus unserer Wohnung gehen dürfen. Wie verdreht. Einatmen und Ausatmen.

Wir anhängig wir sind. Von. Von dem Zustand von Josef. Von der Einstellung der Schwestern. Von der Personalsituation. Von der Krankenkasse. Der Agentur für Arbeit. Von Ulis Arbeitgeber. Von den Versorgern. Vom Rehatechniker. Von. Von. Von.

Wir befinden uns in Abhängigkeiten. Können kaum frei entscheiden. Fragen um Erlaubnis, ob wir die Wohnung verlassen dürfen. Einatmen und Ausatmen.

Die Freiheit, mit Josef zu leben, macht uns abhängig. Die Abhängigkeit schnürt uns die Luft ab. Die Abhängigkeit vom Wohlwollen der Anderen.

Uli, sage ich. Uli. Lass uns anders denken. Lass uns nicht ersticken daran. Einatmen und Ausatmen. Lass uns bei Josef sein. Bei Klara. Für sie und uns halten wir es aus.

Zu Hause. Josef ist wach. Wurde inhaliert. Abgesaugt. Ich nehme ihn. Küsse ihn. Die Schwester verabschiedet sich. Uli holt Klara vom Hort. Zusammen mit Josef gehen wir ins Kinderhospiz. Heute ist Freitag. Musiktherapie. Klara verschwindet mit dem Therapeuten in seinem Musikzimmer.

Wir. Wir gehen in den Garten. Setzen uns. Mit Josef. Genießen es. Draußen zu sein. Mit Josef. Unsere Freiheit.

Zusammen mit Klara und Josef gehen wir wieder nach Hause. Essen Abendbrot. Brei durch den Bauchschlauch. Zusammen. Kinderfernsehen. Josef liegt auf mir. Schläft ein. Ist ganz entspannt.

Uli bringt Klara in unser Bett. Liest ihr vor. Macht das Hörspiel an. Ich lege Josef in sein Bett. Herzfrequenz 112. Sauerstoffsättigung 92.

Um 21.30 Uhr klingelt es. Die Schwester. Wir gehen ins Bett. Schlaf.