Der Wecker klingelt um 5.30 Uhr. Ich pumpe Milch ab. Es regnet. Ein Mairegenmontag, denke ich. Ich stehe auf. Gehe ins Bad. Wasche mich. Klara muss ich wecken. Auch Uli. Klara ist ganz müde. Zu müde heute, sagt sie. Ich weiß, sage ich. Ich weiß. Dann steht sie auf. Uli auch.

Ich gehe zu Josef. Am Gemeinschaftsraum vorbei. Der Nachtdienst hat Kaffee gekocht. Ich bringe die Milch zu Josef. Er schläft. Die Schwester kommt zu uns. Die Nacht war entspannt, sagt sie. Gegen 4.00 Uhr war Josef mal wach. Er hatte viel Sekret und wurde mehrfach abgesaugt. Seine Werte sind alle im Normbereich. Gut, sage ich. Gut.

Ich streichele seinen Kopf. Ganz sanft. Damit er nicht wach wird, mein Josef. Ich erzähle ihm, dass wir seine Schwester in die Schule bringen. Dann kommen wir wieder. Uli und Klara kommen zu uns. Uli bringt Kaffee mit. Klara sagt, die Brötchen sind im Ofen. Zwei Brötchen. Eins für gleich und eins für die Pause.

Wir sitzen bei Josef. Sind ganz leise. Innerlich bin ich angespannt. Bin gespannt darauf, wie es werden wird mit dem neuen Pflegedienst. Traurig bin ich auch. Abschied vom Kinderhospiz. Von dem sicheren Ort. Die Schwester kommt. Kommt mit den Brötchen für Klara. Eins für gleich. Eins für die Pause. Ich küsse meinen Josef. Flüstere, bis gleich, mein Bär. Dann fahren wir los. Los durch die Stadt. Kommen gut durch. Durch die Stadt an diesem Mairegenmontag.

Emma wartet am Schultor auf Klara. Das ist schön. Klara hüpft und springt. Sie fassen sich an den Händen und hüpfen in die Schule. Welch ein Glück. Uli und ich fahren einkaufen. Ich hoffe, niemandem zu begegnen. So dünnhäutig heute. Wir packen den Einkaufswagen voll. Bringen alles nach Hause. Zu Hause öffne ich die Fenster. Lasse die Luft rein. Die reinigende Regenluft. Wir packen die Sachen aus. Milch, Butter, Käse, Kekse, Kaffee, Pesto, Nudeln, Jogurt, Cornflakes.

Dann schließen wir die Fenster. Fahren wieder zurück ins Kinderhospiz. Als wir ankommen, liegt Josef in seinem Kinderwagen im Gemeinschaftsraum. Er schläft. Die Schwester sagt, die Physiotherapeutin war schon da. Gebadet hat sie ihn. Josef ist so ein süßes Kind, sagt sie. Ihre Worte tun mir gut. Danke. Die ganzen guten Worte möchte ich am liebsten in mir speichern. Für die schlechten Zeiten. Wir sitzen noch eine Weile im Gemeinschaftsraum. Trinken Tee. Erzählen mit der Hauswirtschafterin. Lachen. Auch das tut gut. Das gemeinsame Lachen.

Die Ärztin geht an dem Gemeinschaftsraum vorbei. Sie sieht uns. Kommt zu uns. Die Abschlussuntersuchung möchte sie machen. Wir gehen in Josef Zimmer. Ich nehme Josef aus dem Kinderwagen. Er wird langsam wach. Uli bereitet die Inhalation vor. Inhaliert Josef. Wir besprechen die Medikamente. Auch die Notfallmedikamente. Sie schreibt alles auf. Auch für den Pflegedienst zu Hause. Als die Inhalation fertig ist, saugt Uli Josef ab. Ich küsse meinen Josef. Halte ihn. Dann ziehe ich ihn vorsichtig aus. Ganz vorsichtig, damit die Nasensonde nicht rausrutscht.

Die Ärztin spricht mit Josef. Hört ihn ab. Seine Lunge. Sein Herz. Ist ganz sanft mit unserem Josef. Sie möchte ihn gern noch impfen. Gut, sage ich. Gut. Dann impft sie ihn. Josef reagiert kurz angespannt. Er schreit nicht. Ist gut, mein Josef. Du musst nicht. Du musst nichts müssen. Ich nehme ihn. Halte Josef in meinem Arm. Möchte am liebsten weinen. Kann nicht. Heute fließen sie nicht. Die Tränen. Zu angespannt heute. Ich ziehe Josef vorsichtig wieder an.

Wir sprechen noch über Pläne. Pläne im Notfall. Sprechen darüber, was bei Josef in Krisen passieren soll. Sie möchte eine Vereinbarung aufsetzen. Die Palliativärztin. In der wird stehen, dass wir keine Reanimation mehr wünschen. Wir ihn nicht mehr beatmen lassen wollen. Sie können sich jederzeit anders entscheiden, sagt sie. Sie sind die Eltern. Wir lassen sie nicht allein. Ich weiß, sage ich. Ich weiß. Nun laufen sie doch. Die Tränen. Ich halte mich an Josef fest. Küsse ihn. Wünsche mir, nie vor der Entscheidung stehen zu müssen.

Und doch spüre ich, ich kann ihn nicht zwingen, meinen Josef. Kann ihn nicht zwingen zu leben. Ihn festhalten. An mich ketten. Kinder müssen gehen können dürfen. Doch und doch schmerzt es. Schnürt mir alles zu. Einatmen und Ausatmen. Die Ärztin bleibt noch eine Weile bei uns. Bleibt bei uns. Hält aus. Mit uns. Dann geht sie. Lässt uns allein.

Ich gebe Josef seine Milch. Lasse sie durch seinen Nasenschlauch fließen. Uli räumt die Sachen zusammen. In blaue Beutel. Ich gehe Milch abpumpen. Es regnet. Zum Abendessen gehen wir in den Gemeinschaftsraum. Gäste kommen. Eltern. Pfleger. Schwestern. Ich bin nicht mehr wirklich hier. Irgendwo dazwischen. Ich halte Josef. Halte mich heute an meinem Josef fest. Lasse die Milch durch seinen Nasenschlauch fließen.

Dann gehen wir in sein Zimmer. Uli inhaliert Josef. Er schläft ein. Seine Zuckungen sind nicht mehr da. Das Medikament wirkt. Das ist gut. Ich lege Josef in sein Bett. Schalte den Monitor an. Sage dem Pfleger Bescheid. Dann gehen wir ins Elternzimmer. Klara schläft heute bei Freunden. Wir rufen sie an. Mir geht es gut, sagt Klara. Schlaft gut, sagt sie. Du auch.

Ich pumpe Milch ab. Bringe sie zu Josef. Er schläft. Mein Bär. Ich stehe eine ganze Weile bei ihm. Schaue ihn an. Meinen Josef. Weine. Dann gehe ich ins Elternzimmer. Uli und ich sprechen heute nicht mehr viel. Alle Worte heute schon gesagt und gehört. Wir halten uns fest. Schlafen.

Um 3.00 Uhr pumpe ich Milch ab. Bringe sie zu Josef. Herzfrequenz 110 und Sauerstoffsättigung bei 96. Alles gut. Ich gehe wieder ins Bett. Schlafe nicht gleich ein.