Der Wecker klingelt um 6.00 Uhr. Ich stehe auf. Gehe ins Bad. Wasche mich. Ich gehe ins Wohnzimmer. Josef liegt im Arm der Schwester und wird inhaliert. Herzfrequenz 134. Sauerstoffsättigung 95.

Ich gehe in die Küche. Setzte Wasser auf. Für Tee und Kaffee. Decke den Frühstückstisch. Klara kommt in die Küche. Setzt sich auf ihren Stuhl. Isst Cornflakes.

Uli kommt. Heute möchte er arbeiten. Es versuchen. Das andere Leben.

Ich gehe ins Wohnzimmer. Frage nach der Nacht. Gegen vier war Josef unruhig. Die Sättigung schwankte wieder. Aber nicht so stark wie in der Nacht davor. Sekret lief reichlich. Ich bin froh.

Gut, sage ich. Vielleicht hat er es geschafft. Erst einmal. Der Josef. Und wir auch. Die Krise. Vielleicht haben wir es geschafft. Erstmal.

Ich nehme Josef. Küsse ihn. Küsse, mein Bär. Die Schwester spült die Inhalette aus. Verabschiedet sich. Schlaf gut, sage ich. Danke. Klara geht los. Los in die Schule. Uli winkt ihr nach. Bis er sie nicht mehr sieht. Ich inhaliere Josef. Sauge ihn ab.

Das Telefon klingelt. Die Pflegedienstleitung. Sie versteht uns. Sagt, so etwas darf nicht passieren. Die Schwester wird sie zum Gespräch bitten. Natürlich wird sie sofort aus dem Team genommen. Es tut ihr leid, sagt sie. Unfassbar, sagt sie.

Leider hat die Schwester Vollzeit bei uns gearbeitet. Sie weiß nicht, wie es mit den Diensten wird. Die Nächte, sage ich. Die Nächte schaffen wir nicht ohne Schwester. Sie versucht es. Kann nichts versprechen. Danke, sage ich. Danke. Einatmen und Ausatmen.

Um 9.00 Uhr klingelt es. Die liebe Physiotherapeutin. Sie ist froh. Um Josef. Das es besser ist. Wir die Krise bewältigt haben. Erstmal. Mit ihren Händen spürt sie nach dem Sekret. Hilft ihm. Es nach draußen zu bringen. Ich tanze um den Wickeltisch. Küsse Josef. Sie verabschiedet sich. Umarmt mich. Sie machen es gut, sagt sie. Sie auch, sage ich. Sie doch auch. Ohne Sie. Schon gut, sagt sie. Dann geht sie.

Um 10.00 Uhr klingelt es. Die Schwester. Sie ist aufmerksam. Bei Josef. Hält meinen Josef. Inhaliert ihn. Saugt ihn ab. Kontrolliert seine Werte. Ich gebe Josef seinen Brei. Seinen Tee. Uli arbeitet. Versucht es.

Das Telefon klingelt. Die Pflegedienstleitung. Sagt. Bis zum 25.9. können die Nachtdienste abgedeckt werden. Tagdienst nur heute und morgen. Dann nicht mehr. Sie muss nach neuen Schwestern suchen. Okay, sage ich. Einatmen und Ausatmen.

Ich rufe beim SAPV-Team an. Sage. Josef geht es besser. Mit der Pflegedienstleitung habe ich gesprochen. Die Dienste können nur bis zum 25.9. abgedeckt werden. Dann nicht mehr. Kinderhospiz, fragt die Schwester.

Ja, sage ich. Kinderhospiz. Wir schaffen es nicht allein. Und einen ergänzenden Pflegedienst suchen, sagt die Schwester. Sie hat auch schon eine Idee. Meldet sich bei uns. Gut, sage ich, gut.

Dann rufe ich im Kinderhospiz an. Erzähle. Die Pflegedienstleitung vom Kinderhospiz sagt, Sie können kommen. Am 25.9. um 15.00 Uhr. Danke, sage ich. Danke. Einatmen und Ausatmen.

Um 14.00 Uhr klingelt es. Die Logopädin. Ich freue mich. Sie sich auch. Josef, geht es besser. Welch ein Glück. Sie legt sich alles zurecht. Beginnt mit seinen Armen und Beinen. Arbeitet sich bis zu seinem Mund vor.

Ihre liebevolle Art berührt mich heute. So sehr. Josef ist wach. Sie kennen sich. Ich nehme ihn dann wieder. Sie geht. Umarmt mich. Bevor sie geht.

Josef ist wach. Ich halte ihn. Küsse ihn. Bin voller Vertrauen. Weiß nicht warum. Dann schläft Josef ein. Ich lege ihn in sein Bett. Herzfrequenz 119. Sauerstoffsättigung 97. Alles gut, denke ich. Alles gut.

Um 18.00 Uhr klingelt es. Klara kommt vom Karate. Die Schwester verabschiedet sich.

Mein Telefon brummt. Eine SMS von der Schwester. Sie hatte gerade das Gespräch mit der Pflegedienstleitung. Es tut ihr leid. Steht dort. Alles Gute. Auch. Einatmen und Ausatmen. Es tut ihr leid.

Zusammen essen wir Abendbrot. Nudeln. Josef bekommt seinen Brei. Wird inhaliert. Abgesaugt. Wir sprechen mit Klara. Sagen, wir gehen wieder ins Kinderhospiz. Für eine Weile. Klara freut sich. Ferien im Kinderhospiz. Das sind doch schöne Aussichten. Gut, dass Ferien kommen. Gut ist das.

Wir schauen Kinderfernsehen. Ich bringe Klara ins Bett. Lese ihr vor. Wir kuscheln. Sagen nicht viel. Ich mache ihr das Hörspiel an. Josef schläft im Arm von Uli. Er legt ihn in sein Bett. Herzfrequenz 113. Sauerstoffsättigung 92.

Um 21.30 Uhr klingelt es. Die Schwester. Wir gehen ins Bett. Schlafen. Unruhig.