274 | Ich bin wach. Es ist 5.00 Uhr.

Uns kommt alles so bekannt vor. Die Infusionsbäume. Die Monitore. Zurückgeworfen fühle ich mich. Wir sitzen bei Josef. Berühren ihn. Die Beatmung klackt. Gegen 23.00 Uhr fahren wir los. Halten an. Schreien in die Nacht.

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275 | Um 6.30 Uhr bin ich wach.

Uli und ich entscheiden. Jetzt soll er gezogen werden. Dieser Beatmungsschlauch. Die Inhalette wird vorbereitet. Dann zieht die Ärztin den Beatmungsschlauch. Josef wird gleich inhaliert. Atmet. Atmet. Atmet rauschend.

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276 | Der Wecker klingelt um 6.00 Uhr.

Wie ungewohnt. Josef hat kein Pflaster mehr im Gesicht. Keine Nasensonde. Ungehindert darf ich ihn küssen, meinen Josef. Wie schön. Wie schön. Wie schön.

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277 | Um 6.00 Uhr klingelt der Wecker.

Ich erzähle. Alles. Von der Angst. Er könnte es nicht schaffen, mein Josef. Der Angst ihm zu viel zuzumuten. Zu viel von Josef zu erwarten. Nun sind wir wieder hier, sage ich. Das ist gut.

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278 | Der Wecker klingelt um 6.00 Uhr.

Er krampft. Ich schalte den Monitor aus. Nehme ihn aus seinem Bett. Küsse ihn, meinen Josef. Küsse nicht vergessen. Ich lege Josef auf meine Knie. Kugele ihn. Drücke die Stelle zwischen seinen Augen. Der Krampf löst sich

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279 | Um 6.00 Uhr klingelt der Wecker.

Ich frage die Schwester, ob sie etwas braucht. Sie ist verwundert. Ich erkläre. Ob sie mehr Informationen braucht. Für die Arbeit bei uns. Mehr Sicherheit. Nein, sagt sie. Schon gut. Okay, sage ich. Sie verabschiedet sich.

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280 | Der Wecker klingelt um 6.00 Uhr.

Um 16.00 Uhr klingelt es. Der Rehatechniker. Bringt den Therapiestuhl, den Kinderaufsatz und die Badeliege. Der Therapiestuhl wirkt wie aus einer anderen Welt. Ich setze Josef vorsichtig in den Stuhl.

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281 | 6.30 Uhr klingelt der Wecker.

Ich trage Josef im Tuch. Er hat keine Nasensonde mehr. Auf Anhieb sieht man nicht. Dass. Ich setze ihm einen Hut auf. Eine Brille bekommt er auch. Uli verstaut die Absauge in einen Beutel. Wir sind gut getarnt.

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282 | Der Wecker klingelt um 6.30 Uhr.

Wie ein König. Josef thront wie ein König an unserem Küchentisch. Wie schön das ist. Sein schöner, blauer Königsstuhl. Ich gebe ihm vorsichtig seinen Abendbrei durch den Bauchschlauch.

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283 | Um 6.00 Uhr klingelt der Wecker.

Fast fühle ich mich. Als wären wir eine gesunde Familie. Sind wir nicht. Der Therapiestuhl ist ein Therapiestuhl. Kein Hochstuhl. Kein Hochstuhl. Josef kann nicht sitzen. Wie ein gesundes Kind.

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284 | Der Wecker klingelt. Es ist 6.00 Uhr.

Wenn er so tief schläft, mein Josef, setzt sich das Sekret fest. Dann bekommt er Probleme mit der Atmung. Hat es dann schwer. Alles hängt mit Allem zusammen. An so Vieles müssen wir denken. Immer wieder. Neu denken.

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285 | Um 6.00 Uhr klingelt der Wecker.

Ich lege Josef auf den Untersuchungstisch. Gebe ihm das Medikament. Josef sackt zusammen. Keine Körperspannung. Keine Atmung. Stille. Stille. Stille. Stille. Stille. Stille. Stille. Stille. Stille. Stille. Stille. Stille.

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286 | Der Wecker klingelt. Es ist 6.00 Uhr.

Das Gefühl. Er ist nicht mehr da. Nur noch mit einem kleinen Funken Rest. Lebensrest. Einatmen und Ausatmen. Vielleicht wird es besser. Wenn das Medikament eingeschlichen ist. Sich in seinen Körper eingeschlichen hat.

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287 | Ich bin wach. Schalte den Wecker aus.

Die Erdgeschosswohnung. Wir bekommen sie nicht. Die Eigentümerin hat sich für eine andere Familie entschieden. Sie wünscht uns alles Gute. Einatmen und Ausatmen. Weitersuchen, sage ich. Weitersuchen.

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288 | Um 6.30 Uhr klingelt der Wecker.

Arbeit. Pflegedienst. Es geht nicht gut zusammen, sagt die Mutter. Manchmal nimmt sie ihren Sohn mit zur Arbeit, wenn der Pflegedienst nicht kommt. Inhaliert ihn dort. Saugt ihn ab. Lagert ihn.

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289 | Der Wecker klingelt um 6.30 Uhr.

Uli inhaliert Josef. Saugt ihn ab. Unsere Wohnung ist ganz vernebelt. Meeresnebel. Ich habe das Gefühl, die Inhalette rauscht immerzu. Immerzu. Das Rauschen. Der Inhalette und der Absauge.

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290 | Um 6.00 Uhr klingelt der Wecker.

Dann sprechen wir. Über Josef. Seinen Zustand. Dass es sein kann. Dass er sich verabschiedet. Von uns. Mein Herz wird schwer. Ganz schwer. Einatmen und Ausatmen.

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291 | Um 3.00 Uhr werde ich wach.

Deshalb nicht nach Plan. Wegen der Angst. Angst vor dem Tod. Angst vor der Schuld. Angst. Angst. Angst. Ich fühle mich ganz beklommen. Einatmen und Ausatmen. Josef schläft. Ganz friedlich. Mein Bär. Ganz friedlich.

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292 | Um 6.00 Uhr klingelt der Wecker.

Ein bisschen was muss er tun, der Josef. Atmen muss er der Josef. Atmen um zu leben. Atmen. Leben. Atmen. Leben. Dröhnt es in mir. Atmen, mein Josef. Atmen.

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293 | Der Wecker klingelt um 6.00 Uhr.

Eine Weile liege ich bei Klara. Es war schön heute, sagt sie. Ein schöner Tag. Ein schöner Tag, denke ich. Für Klara war es ein schöner Tag. Das ist gut. Auch gut. Schön. Und schmerzhaft. Traurig.

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294 | Um 6.00 Uhr klingelt der Wecker.

Gelten unsere Worte nicht? Die Worte der Palliativärztin? Ist ihr Josef egal? Geht es nur darum, den Dienst irgendwie zu schaffen? Über die Runden zu kommen? Ich habe das Gefühl, mein Kopf platzt.

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295 | Der Wecker klingelt um 6.30 Uhr.

Nehme Josef aus dem Bett. Sehe auf seinem Kinn rote Streifen. Abdrücke von Fingernägeln. Mir stockt der Atem. Bekomme keine Luft mehr. Frage, was ist das? Sie sagt nichts. Sage, mach bitte Feierabend. Sie geht

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296 | Um 6.30 Uhr klingelt der Wecker.

Inhalieren. Absaugen. Lagern. Medikamente geben. Brei. Tee. Inhalieren. Absaugen. Lagern. Küssen. Lagern. Küssen. Inhalieren. Absaugen. Lagern. Küssen.

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297 | Der Wecker klingelt um 6.00 Uhr.

Die Pflegedienstleitung. Sie versteht uns. Sagt, so etwas darf nicht passieren. Die Schwester wird sie zum Gespräch bitten. Natürlich wird sie sofort aus dem Team genommen. Es tut ihr leid, sagt sie. Unfassbar, sagt sie.

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298 | Um 6.00 Uhr klingelt der Wecker.

Klara kommt in die Küche. Ich umarme sie. Möchte am liebsten sagen, alles wird gut. Küsse stattdessen ihren Kopf. Es wird ja nicht gut, denke ich.

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299 | Der Wecker klingelt um 6.00 Uhr.

Im Hort spricht mich die Erzieherin an. Sagt, sie dürfen Klara nicht alles sagen. Ich bin verwirrt. Frage, was sie meint. Sie sagt, Klara hat geweint. Auf der Toilette, weil ihr Bruder nicht hören kann.

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300 | Um 6.00 Uhr klingelt der Wecker.

Wir sagen der Schwester Bescheid. Gehen dann noch spazieren. Eine kleine Runde. Um das Kinderhospiz. Laub liegt auf der Straße. Es wird dunkel. Herbst. Wer hätte gedacht, dass wir den Herbst. Einatmen und Ausatmen.

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301 | Es ist 6.30 Uhr. Ich bin wach.

Ich erzähle. Von dem Gespräch. Davon, dass es nicht gehen wird. Wahrscheinlich wird es nicht gehen. Mit dieser Arbeit. Dort. Unsere Lebenswelt passt nicht in die Arbeitswelt. Dort. Es passt nicht zusammen.

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302 | Um 6.45 Uhr werde ich wach.

Die Gäste kommen. Nach und nach. Die Schwestern und Pfleger. Die Eltern. Es ist schön. Wir sitzen lange. Erzählen ein wenig. Hören zu. Sind einfach nur da.

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303 | Um 7.00 Uhr wache ich auf.

Wir gehen zu Josef. Am Gemeinschaftsraum vorbei. Uli nimmt zwei Tassen mit. Morgenkaffee. Wir gehen den Gang runter. Dann links. Josef schläft. Herzfrequenz 100. Sauerstoffsättigung 96.

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304 | Um 6.00 Uhr klingelt der Wecker.

Ich sage, ich möchte laufen. Mach das, sagt sie. Ich passe auf. Auf Josef. Danke, sage ich. Ich muss doch so viel laufen. Im Laufen begreifen. Ich ziehe mich an. Laufe los. Aus dem Kinderhospiz.

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