46 | Es ist noch dunkel draußen.

Es ist noch dunkel draußen. Ich rufe in der Klinik an. Hier ist die Mama von Josef. Wie war seine Nacht? Wie geht es ihm? Gut geht es ihm. Gut. Heute ist sein großer Tag. Er kommt nach Hause. Ja, sage ich. Unser großer Tag. Nach dem Telefonat pumpe ich

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47 | Halb sechs am Morgen fange ich an Milch abzupumpen.

Halb sechs am Morgen fange ich an Milch abzupumpen. Aus dem Wohnzimmer höre ich keine Geräusche. Schläft Josef? Nach dem Abpumpen stehe ich auf. Gehe ins Badezimmer und wasche mein Gesicht. Kaltes Wasser ins Gesicht. Kann mich die Pflegekraft hören? Hört sie wie ich mich wasche? Mir ist das sehr

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48 | Der Wecker klingelt um 5.30 Uhr.

Der Wecker klingelt um 5.30 Uhr. Ich wache ganz benommen auf. Uli schläft noch. Ich pumpe Milch ab. Stehe dann auf und gehe ins Bad. Ich wasche mich. Ganz leise. Ob sie mich hört? Gehe dann ins Wohnzimmer zu Josef und der Schwester. Josef schläft auf dem Sofa. Ganz

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49 | Um 5.30 Uhr klingelt mein Wecker.

Um 5.30 Uhr klingelt mein Wecker. Aus dem Wohnzimmer dringen keine Geräusche. Ich pumpe Milch ab. Uli schläft noch. Ich stehe auf und gehe ins Bad. Ich wasche mich. Ob sie mich hört? Ich gehe ins Wohnzimmer. Guten Morgen lieber Josef. Er schläft. Ich küsse ihn. Heute küsse ich

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50 | Samstag ist es.

Samstag ist es. Um 5.30 Uhr klingelt mein Wecker. Ich pumpe Milch ab. Gehe ins Bad. Ob sie mich hört? Wie ich mich wasche? Die Toilette benutze? Mir ist es unangenehm. Dann gehe ich ins Wohnzimmer. Küsse Josef. Guten Morgen mein Josef. Er wird gerade wach, sagt die Schwester.

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51 | Sonntag.

Sonntag. Um 5.30 Uhr klingelt der Wecker. Ich pumpe Milch ab und wecke ungewollt Klara mit dem Pumpgeräusch. Schlaf weiter, meine Klara. Ich gehe ins Bad und wasche mich. Ob die Schwester mich hört? Ich gehe ins Wohnzimmer und küsse Josef. Er schläft noch. So friedlich liegt er in

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52 | Montag. Der erste Montag mit Josef zu Hause.

Montag. Der erste Montag mit Josef zu Hause. Vor dem Weckerklingeln bin ich wach. Ich pumpe Milch ab. Aus dem Wohnzimmer dringen keine Geräusche. Es ist ruhig. Ich stehe auf und gehe ins Bad. Ich wasche mich. Ob sie mich hört? Mit meiner Milch gehe ich ins Wohnzimmer. Josef schläft

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53 | Vor dem Weckerklingeln bin ich wach.

Vor dem Weckerklingeln bin ich wach. Die Nacht war unruhig. Mehrfach bin ich von den Geräuschen der Absauge in der Nacht wach geworden. Ich pumpe Milch ab. Stehe auf. Gehe ins Bad. Ich wasche mich. Hört mich die Schwester? Ich gehe ins Wohnzimmer zu Josef. Er ist wach und liegt

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54 | Um 5.30 Uhr klingelt der Wecker.

Um 5.30 Uhr klingelt der Wecker. Ich muss nach dem Milchabpumpen um 4.00 Uhr noch einmal fest eingeschlafen sein. Ich pumpe Milch ab. Aus dem Wohnzimmer höre ich keine Geräusche. Wahrscheinlich schläft Josef noch. Ich gehe ins Bad und wasche mich. Dann gehe ich zu Josef ins Wohnzimmer.

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55 | Donnerstag. Heute wird Josef geimpft

Donnerstag. Heute wird Josef geimpft schießt es mir durch den Kopf. Ich pumpe Milch ab. Im Wohnzimmer ist es ruhig. Ich gehe ins Bad und wasche mich. Ich merke, mir wird es langsam egal, ob die Schwestern mich hören. Ich gehe ins Wohnzimmer. Josef schläft noch. So schön der Josef.

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56 | 5.30 Uhr. Der Wecker klingelt.

5.30 Uhr. Der Wecker klingelt. Es ist ruhig im Wohnzimmer. Ich pumpe Milch ab. Dann gehe ich ins Bad und wasche mich. Ich gehe ins Wohnzimmer. Josef schläft ganz friedlich. Er liegt auf der linken Seite. Die Schwester erzählt. Ruhig war die Nacht. Josef schläft gut. Ein süßes Kerlchen,

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57 | Der Wecker klingelt.

Der Wecker klingelt. 5.30 Uhr. Die Nacht war sehr unruhig. Ich bin oft von den Geräuschen der Absauge wach geworden. Zweimal piepte der Monitor. Ich pumpe Milch ab. Stehe auf. Gehe ins Bad. Wasche mich. Gehe ins Wohnzimmer. Josef ist wach. Seine Atmung rauscht. Der Pfleger sieht angespannt und

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58 | Der Wecker klingelt um 5.30 Uhr.

Der Wecker klingelt um 5.30 Uhr. Ich pumpe Milch ab. Im Wohnzimmer ist es ruhig. Ich stehe auf. Gehe ins Bad. Wasche mich. Gehe ins Wohnzimmer. Josef schläft. Ganz friedlich schläft er. Wie war die Nacht, frage ich die Schwester? Von 0.00 bis 3.00 Uhr war Josef

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59 | Montagmorgen.

Um 17.00 Uhr klingelt es. Zwei Frauen. Ganz unterschiedlich beide. Stehen vor der Tür. Es ist die Koordinatorin vom ambulanten Kinderhospizdienst und die Familienbegleitung für Klara. Wir bitten sie in unsere Wohnung.

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60 | Um 5.30 Uhr klingelt der Wecker.

Wir wollen offen mit Josef umgehen. Uns zusammen zeigen. Wir möchten nicht, dass Klara ausgegrenzt wird, weil sie einen schwer kranken Bruder hat. Wir sind auch etwas aufgeregt und gespannt, wie die Kinder reagieren werden.

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61 | Der Wecker klingelt. Es ist 5.30 Uhr.

Mir laufen die Tränen. Hätten wir das gedacht? Mit unserem Josef? So krank. Dass er so schwer krank ist? Vielleicht wird er etwas stabiler. Wenn er älter ist. Wir halten durch, Uli. Ja, wir halten das durch.

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62 | Es ist 5.30 Uhr.

Bei Gelegenheit werde ich nachfragen. Nicht sofort. Ich habe das Gefühl, es wird von der Pflegedienstleitung nicht gewünscht. Dieses Nachfragen und der Wunsch nach Klarheit.

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63 | Um 5.30 Uhr klingelt der Wecker.

Uli steht auch auf. Heute muss er früh los. Er arbeitet. Das erste Mal seit der Geburt von Josef. Heute werde ich früh mit Josef allein sein. Bis die Physiotherapeutin und meine Hebamme kommen. Es wird schon gehen.

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64 | Samstag. Der Wecker klingelt. 5.30 Uhr.

Wir fahren in ein nah gelegenes Einkaufscenter. Ich hoffe inständig, dass wir niemanden treffen, den wir kennen. Ich habe keine Kraft für Gespräche außerhalb unserer Familienwelt.

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65 | Um 5.30 Uhr klingelt der Wecker.

Heute, lieber Josef, heute bleiben wir lange im Schlafanzug. Heute kommt keiner zu Besuch! Wir gehen zu Klara ins Schlafzimmer. Josef ist aber mit seiner Atmung eindeutig zu laut, so dass wir Klara lieber allein lassen.

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66 | Es ist 2.30 Uhr. Ich schrecke auf.

Ich sehe die Schwester am Wickeltisch stehen. Josef liegt auf dem Wickeltisch. Sie hat den Ambubeutel in der Hand und stößt Luft in Josefs Lunge. Als sie mich sieht, sagt sie, ich habe alles im Griff. Es ist alles gut. Ich gehe zu Josef und nehme ihn in den Arm.

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67 | 5.30 Uhr, der Wecker klingelt.

Die Physiotherapeutin schlägt vor, morgen wieder zu kommen. Extra Atemtherapie mit Josef zu machen. Sie hänge uns einfach hinten an ihre Terminplanung. Um das Rezept kümmert sie sich. Josef braucht die Atemtherapie, sagt sie.

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68 | Der Wecker klingelt. 5.30 Uhr. Immer wieder 5.30 Uhr.

Die Physiotherapeutin berührt ihn vorsichtig, streicht an den Rippenbögen entlang, schüttelt an den Armen. Sie erklärt alles. Spricht mit Josef. So liebevoll. Es ist gut, das sie da ist.

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69 | 5.30 Uhr. Der Wecker klingelt.

5.30 Uhr. Der Wecker klingelt. Es ist ruhig im Wohnzimmer. Ich pumpe Milch ab. Stehe auf. Gehe ins Bad. Wasche mich. Ich gehe ins Wohnzimmer. Josef schläft. Ganz ruhig. Ich höre kaum Atemgeräusche. Wie war die Nacht? frage ich den Pfleger. Josef schlief fast die ganze Nacht durch. Um

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70 | Der Wecker klingelt um 5.30 Uhr.

Was wissen sie denn über Josef, frage ich. Naja, sagt sie. Sie wurde gefragt, ob sie für eine kurze Zeit zu uns kommt. Es sich zutraut, mit einem sterbenden Kind. Sie hat gesagt, sie macht es.

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71 | Der Wecker klingelt heute um 6.30 Uhr.

Wir berichten vom Tag. Von der Müdigkeit. Vermessen von uns? Von der Müdigkeit zu sprechen? Nein, sagt sie. Nein. Müde wird man. Das glaubt sie uns.

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72 | Der Wecker klingelt. Es ist Sonntag. 6.30 Uhr.

Wir haben einen Plan. Vielleicht können wir etwas an der Unerträglichkeit der Pflegesituation ändern? Vielleicht? An dem Gefühl, ausgeliefert zu sein? Der Nichplanbarkeit? Etwas tun. Das fühlt sich gut an.

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73 | 5.30 Uhr. Der Wecker klingelt.

Sie hört zu. Das Zuhören tut gut. Sie meint, entscheiden sie nach ihrem Gefühl. Hören sie sich den anderen Pflegedienst an. Dann entscheiden sie. Gut. Danke für das Zuhören.

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74 | Der Wecker klingelt.

Wir lachen, als ich Josef nachahme. Ganz ohne Nachdenken mache ich das. So wie jede Mutter ihr Baby nachahmt. Meine Freundin lacht und sagt: die Spiegelneuronen funktionieren gut. Wir lachen laut und mir laufen die Tränen dabei.

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75 | 5.30 Uhr, der Wecker klingelt.

Als wir draußen sind, ruft Uli bei der Pflegdienstleitung an. Fragt, warum wird dieser Pfleger so oft eingesetzt? Warum? Wir halten den Pfleger nicht aus. Die Antwort: Seien sie froh, dass überhaupt jemand zu ihnen kommt.

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76 | Der Wecker klingelt.

Dann erzählen wir. Sie fragt uns detailliert nach dem Tagesablauf. Wir erzählen. Alles ist anders. So anders. Als mit einem gesunden Kind. Wir geben Minuten und Stunden an, die wir mehr brauchen, als für ein gesunden Josef.

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77 | 5.30 Uhr, der Wecker klingelt.

Josef in meinem Arm bei Klara im Zimmer. Das fühlt sich gut an. Klara stellt allerdings eine Bedingung. Josef darf keinen Schnodder (Sekret) in ihr Bett machen. Ich passe auf, liebe Klara.

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78 | 6.30 Uhr, der Wecker klingelt.

Es macht keinen Sinn. Diese Gedankenkreise. Wir überlegen, dass wir die Bestellung von den Medikamenten und Heilmitteln übernehmen werden. Uli verschafft sich einen Überblick, schreibt Listen.

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79 | 6.30 Uhr klingelt der Wecker.

Die Nachbarin im Haus an der Ecke arbeitet im Garten. Wir grüßen. Sie grüßt zurück. Ihr laufen Tränen über die Wangen. Sie zeigt, sie kann nicht reden. Gut. Wir gehen weiter.

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80 | 5.30 Uhr klingelt der Wecker.

Wir möchten ein gutes Leben mit Josef haben. Solange wie er bei uns ist, soll es gut sein. Für uns alle. Verstehen Sie das? Es ist unser Zuhause. Es ist uns wichtig, dass sie das mittragen. Ja, das verstehen wir. Sagen Beide.

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