335 | Es ist 6.50 Uhr. Ich werde wach.

Josef liegt in seinem Bett. Schläft. Herzfrequenz 130. Sauerstoffsättigung 95. Die Pflegedienstschwester sitzt bei ihm. Sagt, wir müssen reden. Ja, sage ich. Ja, sagt Uli. Sie sagt, ich traue es mir nicht zu. Mit Josef. Es tut mir leid.

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336 | Klara weckt mich. Es ist 6.30 Uhr.

Die Ärztin ist da. Lautes Gelächter. Die Kinder haben die Ärztin erschreckt. Mit Kunstblut. Ich lache mit. Lache laut mit. Wir gut es ist. Keine Tabus. Hier. Hier darf gelacht werden. Über Kunstblut an Halloween.

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337 | Um 6.15 Uhr bin ich wach.

Wir schmieden. Schmieden. Pläne. Wollen im Kinderhospiz seinen Geburtstag feiern. Ganz groß. Mit vielen Gästen. Eine große Feier soll es werden. Weil wir doch nicht wissen, wie lange Josef. Bei uns sein wird.

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338 | Es ist 6.30 Uhr. Ich bin wach.

Wir sehen aus wie ganz normale Eltern. Fallen gar nicht auf. Zwischen den anderen Eltern. Mit ihren Kinderwagen. Den Großeltern und Freunden. Heute fallen wir gar nicht auf. Solange wir die Absauge nicht anmachen, denke ich.

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339 | Um 6.00 Uhr klingelt der Wecker.

Wir verabschieden uns. Von Allen. Sind traurig. Josef sitzt im Auto links von mir. Vor meinen Füßen steht die Absauge. Uli fährt los. Wir kommen gut durch. Josef schläft. Meine Hand habe ich auf seine Beine gelegt. Mein Josef.

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340 | Der Wecker klingelt. Es ist 6.00 Uhr.

Uli und ich erzählen. Von Josef. Was er braucht. Auf was geachtet werden soll. Was er mag. Schon lange erzählen wir nicht mehr seine ganze Geschichte. Schon lange nicht mehr. Nur noch, dass was er braucht. Der Josef.

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341 | Um 6.00 Uhr klingelt der Wecker.

Wie schwierig es doch ist. Zu Hause mit der Nähe und der Distanz. Wie viel besser es auszuhalten war. Im Kinderhospiz. Wie so vieles besser auszuhalten war. Wieviel gar nicht zu uns vorgedrungen ist. Im Kinderhospiz.

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342 | Der Wecker klingelt um 6.00 Uhr.

Wir fahren mit dem Auto. Sind nach 10 Minuten bei der Ärztin. Gehen gleich durch. Sie umarmt uns. Untersucht Josef. Impft ihn. Er reagiert nicht. Reagiert nicht auf den Einstich. Du musst nicht Josef. Nein, müssen musst du nicht, mein Josef.

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343 | Um 6.00 Uhr klingelt der Wecker.

Sie erzählt. Von sich. Ein wenig. Eigentlich, sagt sie, möchte sie nicht mit Kindern arbeiten. Aber. Sie hat es mit ihrem Rücken. Kann erwachsene Menschen nicht mehr heben. Und Josef ist ja niedlich und wir sind nett. Wir werden uns schon gewöhnen.

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344 | Es klopft an der Schlafzimmertür.

Ich nehme Josef aus seinem Bett. Er hat bestimmt Schmerzen, sage ich. Josef ist spastisch. Streckt sich, weil ihm etwas weh tut, sage ich. Hab keine Angst vor Josef, sage ich auch.

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345 | Um 2.00 Uhr klopft es an der Schlafzimmertür.

Ein Notfallmedikament ohne Notfall. Wir können nicht die ganze Zeit wach sein, Uli. Das können wir nicht. Nein, sagt Uli. Das können wir nicht. Klara kommt zu uns. Fragt, was los ist. Alles gut, sage ich. Alles gut.

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346 | Der Wecker klingelt. Es ist 6.00 Uhr.

Wie war die Nacht, frage ich die Schwester. Sie erzählt. Ganz detailliert: 0.45 Uhr Sättigungsabfall. Abgesaugt. Gelagert. 1.15 Uhr Besserung. 5.15 Uhr Krampfanfall.

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347 | Um 6.00 Uhr klingelt der Wecker.

Das ganze Leben nach Plan. Von Josef. Durchgeplant. Getaktet. Unseres auch. Unser Leben durchgeplant. Getaktet. Nach dem Inhalationsplan. Medikamentenplan. Ernährungsplan. Notfallplan. Dienstplan. Therapieplan. Plan. Plan. Plan.

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348 | Der Wecker klingelt um 6.00 Uhr.

Bald wird es ein großes Fest geben. Im Kinderhospiz. Das Geburtstagsfest von Josef. Bis dahin wünschen wir uns alles Gute. Dass es stabil bleibt. Mit den Kindern und uns. Bis dahin. Noch durchhalten. Einatmen und Ausatmen.

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349 | Um 6.00 Uhr klingelt der Wecker.

Mir laufen heimliche Tränen. Liebestränen. Heute bist du bei uns, mein Josef. Nicht so weit weg. Wie schon so manches Mal, mein Josef. Da warst du schon so weit weg. Kaum zu erreichen. Und. Heute. Heute bist du da, mein Josef. Ich küsse ihn.

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350 | Der Wecker klingelt. Es ist 6.00 Uhr.

Es geht schon, sagt sie. Heute kommt das SAPV-Team, sage ich. Vielleicht möchtest du mit ihnen reden. Ich möchte sagen: ich kann dich nicht trösten. Ich bin die Mutter. Die Mutter von Josef. Trost. Den Trost brauch ich.

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351 | Um 6.30 Uhr klingelt der Wecker.

Den Vormittag lang halten entweder Uli oder ich unseren Josef. Wir sind angespannt. Mit jeder Faser. Klara spielt. Ganz genügsam. Ich mache ihren einen Kakao. Reiche ihr Kekse. Küsse sie auf ihren Kopf.

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352 | Der Wecker klingelt. 6.30 Uhr.

Um 14.00 Uhr klingelt es. Das SAPV-Team. Josef ist wach. Herzfrequenz 167. Sauerstoffsättigung 95. Temperatur 39.0. Trotz der Medikamente. Trotz Wadenwickel. Die Ärztin. Die Schwester. Sind ganz ruhig. Bringen Ruhe mit. Sicherheit.

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353 | Um 6.00 Uhr klingelt der Wecker.

Er atmet schwer. Es geht ihm schlecht. Meinem Josef. Ich weine. Still. Nicht heimlich. Uli bringt Klara ins Bett. Liest ihr vor. Macht ihr das Hörspiel an. Um 19.45 Uhr klingelt es. Das SAPV-Team. Josef liegt in meinem Arm. Ganz erschöpft.

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354 | Es ist 3.00 Uhr.

Ich schrecke vom Klopfen an der Schlafzimmertür auf. Ich wecke Uli. Öffne die Tür. Josef krampft, sagt die Schwester. Er liegt im Bett und krampft. Nach der Inhalation und Umlagern fing er an zu krampfen. Mein Herz. Bis zum Hals.

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355 | Der Wecker klingelt. Es ist 6.00 Uhr.

Zu Hause. Josef liegt im Arm der Schwester. Er hat wieder Fieber, sagt sie. 38,6. Uli gibt Josef ein Medikament. Ich halte Josef. Uli macht Kakao und Kaffee. Klara. In ihrem Zimmer. Hört Hörspiel. Uli ruft das SAPV-Team an.

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356 | Um 4.00 Uhr klopft es an der Schlafzimmertür.

Josef hat wieder Fieber. 38,5. Ich rufe das SAPV-Team an. Wir besprechen. Josef soll Antibiotika bekommen. Sie werden es bestellen. Es wird gleich zu uns geschickt. Heute Abend die erste Gabe. Zehn Tage. Gut, sage ich. Gut.

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357 | Der Wecker klingelt.

Kampf, denke ich. Mit Josef kämpfen. Mir laufen leise Tränen. Niemand soll mit ihm kämpfen, denke ich. Wir sind nicht im Krieg. Josefs Leben ist kein Krieg. Wir befinden uns nicht im Gefecht. Einatmen und Ausatmen.

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358 | Um 6.30 Uhr klingelt der Wecker.

Josef schläft wieder ein. Ich lege ihn auf das Sofa. Die Absauge steht neben ihm. Sie gehört zu ihm. Diese Absauge. Diese vielen Katheter. Diese Spritzen. Diese Inhalette. Dieses Alles. Alles das gehört zu ihm.

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359 | Es ist 0.30 Uhr.

Wir können nicht jede Nacht aufstehen, sage ich. Oder doch? Ist das so? Tag und Nacht. Wach sein. Aufpassen. Intervenieren. Trösten. Ist das so? Haben wir Superkräfte, Uli? Ich bin müde, sage ich. Müde.

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360 | Kurz nach Mitternacht klopft es an der Schlafzimmertür.

Josef ist wieder wach. Entspannt und wach. Wir halten ihn abwechselnd. Um 18.00 Uhr verabschiedet sich die Schwester. Sagt, es wäre schön, wenn es immer so wäre. Ja, sage ich. Ja. Das wäre schön. Wäre schön. Schön.

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361 | Um 6.00 Uhr klingelt der Wecker.

Ach Anne, sagt Uli. Ach Anne. Uli legt den schlafende Josef in sein Bett. Herzfrequenz 99. Sauerstoffsättigung 96.

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362 | Der Wecker klingelt um 6.00 Uhr.

Ich spreche über Josef. Darüber, dass unser Wunsch ist, mit Josef so lange es geht zu Hause bleiben zu wollen. Ob sie dabei sind, frage ich das Team? Was braucht ihr, frage ich.

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363 | Um 6.00 Uhr klingelt der Wecker.

Weißt du noch, vor einem Jahr, Uli? Sage ich. Vor einem Jahr. Da waren wir voller Hoffnung. Voller guter Hoffnung. Nicht einen Gedanken haben wir verschwendet. Daran. Das Josef nicht gesund sein könnte.

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364 | Der Wecker klingelt um 6.00 Uhr.

Wir packen Girlanden, Becher, Saft, Teebeutel, Kaffee und Sekt zusammen. Für die Geburtstagsfeier. Wollen heute schon ins Kinderhospiz fahren. Uns absprechen. Mit der Hauwirtschaftsfrau.

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365 | Um 6.30 Uhr klingelt der Wecker.

Wir reden. Reden darüber. Wie wichtig es ist. Ein gutes Leben mit Josef. Und Klara. Zu haben. Wie wichtig es ist. Im Hier und Jetzt zu sein. Nicht im Gestern und Morgen. Jetzt sind wir hier. Jetzt leben wir.

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