92 | 7.00 Uhr, der Wecker klingelt.

Haben wir nicht das Recht, zu sagen, wo unsere Grenzen sind? Darf jetzt jeder unsere Grenzen überschreiten? Weil Eltern mit einem schwerstkranken Kind nicht mehr mündig sind? Weil sie abhängig von Hilfen sind?

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93 | Der Wecker klingelt um 7.00 Uhr.

Es tut uns leid, aber der Nachtdienst kommt heute nicht...Ist das für Sie in Ordnung?...Mir rutscht ein Nein raus.

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94 | Um 3.00 Uhr stehe ich auf.

Die Pflegedienstleitung ist wütend auf uns. Findet, wir haben uns nicht richtig verhalten. Wir sind undankbar.

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95 | Um 5.30 Uhr pumpe ich Milch ab.

Ich gehe los. Los durch diesen kalten Märztag. Mir ist heute völlig egal, ob ich jemanden treffe. Ich möchte einfach nur durch diesen Tag kommen...

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96 | 5.30 Uhr klingelt der Wecker.

"...möchten wir Ihnen mitteilen, dass wir den Pflegevertrag mit ihrem Sohn zum Ablauf des Monats März 2014 kündigen."...Mir schnürt es den Hals zu.

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97 | Der Wecker klingelt 5.30 Uhr.

Danke, dass Sie da sind. Nicht weggehen, wenn es schwierig wird. Danke.

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98 | 5.30 Uhr, der Wecker klingelt.

Als wir zu Hause sind, schläft Josef. Die Sonne scheint ins Wohnzimmer. Es ist schön. Frühling.

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99 | 6.00 Uhr der Wecker klingelt.

Ich frage Uli, gehören wir auch dort hin? In das Kinderhospiz? Ist das der Ort für uns? Klara sagt, sie findet es gut dort.

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100 | Der Wecker klingelt um 6.00 Uhr.

Ja, sage ich. Ja. Unerschrocken. Das ist gut, wenn sie sich nicht erschrecken, sondern sich einlassen auf Josef. Und auf uns, sagt Uli. Ja, auch auf uns.

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101 | 5.30 Uhr, der Wecker klingelt.

Zur Nacht brauchen wir unbedingt jemanden. Bitte. Ja, sie wird schauen, sagt die Pflegedienstleitung. Versprechen kann sie uns nichts.

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102 | Der Wecker klingelt um 5.30 Uhr.

Josef wird langsam wach. Es ist deutlich an seiner Atmung zu hören. Es hört sich an wie Rauschen. Wie Meeresrauschen. Ich nehme Josef auf meinen Arm.

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103 | Um 5.30 Uhr klingelt der Wecker.

Setze mich zu Josef. Er wird wach. Die Atmung so angestrengt. So gern würde ich es ihm leichter machen.

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104 | Der Wecker klingelt um 5.30 Uhr.

Ich erwarte keine Antwort. Nur Zuhören. Aushalten. Mehr möchte ich nicht. Ruhe finden. Ruhe mit meiner Familie.

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105 | Um 5.30 Uhr klingelt der Wecker.

Danke, höre ich mich auch noch sagen. Einatmen und Ausatmen.

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106 | Samstag. 5.30 Uhr, der Wecker klingelt.

Darf ich das Leben dort draußen ein wenig weiter leben? Wenigstens ein bisschen? Erlaube ich es mir? Ich denke, es wird mir gut tun.

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107 | 5.30 Uhr, der Wecker klingelt.

Dann tauche ich wieder ein. Ein in die andere Welt. Es fühlt sich nicht real an. Trotzdem lasse ich mich darauf ein.

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108 | Der Wecker klingelt. Um 5.30 Uhr.

Die Schwester klebt ein neues Pflaster zum Fixieren der Nasensonde auf Josefs Wange. Klara hat eine Blume darauf gemalt. Passend zum Frühling.

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109 | 5.30 Uhr, der Wecker klingelt.

Dann verabschiedet sich der große Pfleger. Sagt, ich war gern bei ihnen. Ich wünsche ihnen alles Gute. Ich bin gerührt und sage, danke.

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110 | 5.30 Uhr, der Wecker klingelt.

Sie sagen, man könnte denken, er ist gesund. Ja, sage ich. Das könnte man denken. Ist er nicht. Leider ist er nicht gesund.

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111 | 5.30 Uhr, der Wecker klingelt.

Wir sitzen zusammen. Sprechen wenig. Dann lachen wir. Die Sonne scheint doch. Heute.

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112 | Der Wecker klingelt um 5.30 Uhr.

Josef wird wach. Seine Atmung ist ganz angestrengt. Ich inhaliere ihn. Sauge ihn ab. Nehme ihn in den Arm. Halte ihn. Spüre seine Anstrengung beim Atmen.

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113 | Der Wecker klingelt. Es ist 6.30 Uhr.

Den Moment möchte ich festhalten. Ganz fest. Es gelingt mir nicht.

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114 | 6.30 Uhr, der Wecker klingelt.

Wir sitzen zusammen. Heute war ein normaler Tag. Ein schöner normaler Tag. Uli, vielleicht kann es so gehen. Ja, sagt Uli. Vielleicht.

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115 | Um 5.30 Uhr klingelt der Wecker.

Dann schreibe ich eine Mail an Klaras Lehrerin. Frage nach einem Tag frei. Für Klara. Wollen doch alle zusammen die erste Nacht im Kinderhospiz sein.

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116 | Um 5.30 Uhr klingelt der Wecker.

Wir werden dich beobachten, mein Josef. Dich weiter beobachten, dich halten und küssen. Das Küssen dürfen wir nicht vergessen.

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117 | Um 5.30 Uhr klingelt der Wecker.

Wir erzählen. Klara sagt, es geht mir gut, Mama. Mach dir keine Sorgen. Gut, sage ich. Ich versuche es. Dann lachen wir. Ich mache ihr das Hörspiel an.

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118 | Um 5.30 Uhr klingelt der Wecker.

Das Kinderhospiz ist ein guter Ort, sagt sie. Habt keine Angst. Gut, sage ich. Ich lasse die Angst einfach hier. Wir lachen.

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119 | Um 5.30 Uhr klingelt der Wecker.

Tachycard. Tachypnoeisch. Um 5.16 Uhr. Sagt sie wirklich 5.16 Uhr? Ja. Um 5.16 Uhr hatte er eine Minute Singultus. Was ist ein Singultus, frage ich. Schluckauf. Ah, sage ich.

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120 | Der Wecker klingelt. Um 6.30 Uhr.

Josef liegt auf mir. Zusammen atmen wir. Mit jedem Atemzug entspannt er sich. Das ist schön. Nur ich bin irgendwie angespannt. Immer angespannt.

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121 | Um 6.30 Uhr klingelt der Wecker.

Ich gebe Uli den kleinen Josef. Er legt ihn auf seinen Bauch. Josef entspannt sich etwas. Das ist gut. Er nickt immer kurz ein. Ich packe meine Sachen. Für das Kinderhospiz.

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