122 | Um 5.30 Uhr klingelt der Wecker.

Um den großen Tisch stehen Rollstühle, Therapiestühle und Betten. Die Eltern und Pfleger sitzen am Tisch.

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123 | Der Wecker klingelt. Es ist 7.00 Uhr.

Der Wecker klingelt. Es ist 7.00 Uhr. Ich habe fest geschlafen. Traumlos und fest. Klara und Uli schlafen noch. Klara liegt in unserer Mitte. Ich stehe auf. Schaue aus dem Fenster in den Garten. Es wird ein heller Tag. Setzte mich auf das Sofa vor unserem Bett. Pumpe Milch

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124 | Es ist 7.00 Uhr. Der Wecker klingelt.

Einatmen und Ausatmen. So fühlt es sich also an. In einem Kinderhospiz. Nicht allein sein. Andere Kinder. Andere Eltern. Warmherzige Schwestern und Pfleger.

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125 | Der Wecker klingelt. 7.00 Uhr.

Klara kommt mir entgegen. Wo warst du nur, fragt sie. Ich dachte, du hast mich vergessen, sagt sie auch. Nein, meine Klara. Ich vergesse dich nicht. Nie vergesse ich dich!

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126 | 6.00 Uhr. Der Wecker klingelt.

Ich gehe ins Bad. Wasche mein Gesicht. Schaue in den Spiegel. Ein trotziges Gesicht. Und trotzdem, denke ich. Trotzdem leben wir.

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127 | Um 7.00 Uhr bin ich wach.

Ich sage zu Uli, Klara fühlt sich wohl. Lange habe ich sie nicht mehr so leicht erlebt. Sie schwebt durch die Räume. Im Kinderhospiz.

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128 | Der Wecker klingelt. 7.00 Uhr.

Zusammen gehen wir zu Josef. Am Gemeinschaftsraum vorbei. Dann rechts. Ich höre Josef schon von weitem atmen. Er ist wach und liegt im Arm der Schwester.

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129 | Der Wecker klingelt. 7.00 Uhr.

Ich wünsche mir, dass sie Josef so nehmen wie er ist. Dass sie uns unterstützen in unserem Leben. Damit wir ein gutes Leben haben mit unserem Josef.

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130 | Um 7.00 Uhr klingelt der Wecker.

Hier gehören wir hin, mein lieber Josef. Zu den Kindern mit den Schläuchen in den Bäuchen und Nasen.

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133 | Um 6.00 Uhr klingelt der Wecker.

Josef, jetzt erst recht. Du wirst ein schönes Leben haben. Wir werden dafür sorgen. Schön soll es sein! Wir bleiben bei dir. Egal was kommt!

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134 | Der Wecker klingelt nicht.

Irgendwie war ich doch noch nicht bereit für einen Ausflug, merke ich. Wir essen unser Eis. Ich versuche die anderen Menschen auszublenden. Mit ihren gesunden Kindern.

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135 | Um 6.50 Uhr werde ich wach.

Wir plaudern. Keine ernsten Gespräche bitte. Nur da sein und plaudern. Wir haben das Kontingent für ernste Gespräche in dieser Woche schon aufgebraucht.

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136 | Um 6.30 Uhr werde ich wach.

Es ist schön. In diesem Garten. Ganz behütet. Zu sein. Keine erschreckten Blicke. Sitzen. Josef halten. Milch durch den Nasenschlauch fließen lassen. In den Himmel schauen.

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137 | 6.50 Uhr werde ich wach.

Ich stehe mit meinem Kaffee an seinem Bett. Mir laufen die Tränen. So schön bist du Josef. Und so krank.

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138 | Der Wecker klingelt um 6.30 Uhr.

Einatmen und Ausatmen.

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139 | Um 6.30 Uhr werde ich wach.

Das wird gut. Wir werden die Pflegekräfte von unserem Wunsch überzeugen. Dem Wunsch nach dem besten aller möglichen Leben für Josef und uns.

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140 | Um 6.15 Uhr werde ich wach.

Die Pflegedienstleitung antwortet, gut. Ich schreibe den Dienstplan und ab dem 6.5. können sie nach Hause. Ich freue mich. Ich freue mich. Ich freue mich.

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141 | Um 6.40 Uhr werde ich wach.

Ich verlange ja nicht, dass es besser wird. Es soll nur so bleiben. Das wäre schön. Ja, sagt Uli. Das wäre schön. Klara springt und hüpft neben uns. So viel Leben in ihr. Welch ein Glück.

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142 | Ostersonntag. Um 6.50 Uhr werde ich wach.

Am Nachmittag kommen Eltern dazu. Ihr Kind starb vor drei Wochen. Hier...Immer wieder zieht es sie hierher. Sie wissen auch nicht, sagen sie. Sie laufen los. Und sind dann hier.

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143 | Um 6.30 Uhr werde ich wach. Ostermontag.

Die Ruhe hier. Das Sich-nicht-kümmern-müssen schafft Platz. Für noch nicht Durchfühltes. Gut ist das. Anstrengend auch.

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144 | Um 6.50 Uhr werde ich wach.

Haben wir überhaupt die Zeit dazu? Zum Kämpfen? Für eine bessere Versorgung von Familien mit schwerstkranken Kindern? Haben wir überhaupt die Zeit mit Josef dafür? Und die Kraft?

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145 | Um 7.00 Uhr werde ich wach.

Es ist ein guter Morgen. Josef schläft. Liegt in seinem Bett und schläft. Herzfrequenz bei 124 und Sauerstoffsättigung bei 98. Wunderbar, denke ich.

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146 | Um 6.40 Uhr werde ich wach.

Wir sind nicht mehr wie früher, sage ich. Ja, sagt Uli. Wir sind dünnhäutiger. Die Haut ist dünner. Lass uns auf uns aufpassen. Damit die Haut nicht reißt.

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147 | Um 7.00 Uhr werde ich wach.

Die Ärztin kommt zu uns, sagt, eine Journalistin kommt heute. Fragt vorsichtig, ob wir bereit wären für ein Interview. Das Thema lautet: Kinder am Ende des Lebens. Wir sagen, ja.

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148 | Um 5.30 Uhr bin ich wach.

Josef hat sich in der Nacht stabilisiert. Er hat kein Fieber mehr. Die Atmung ist in Ordnung. Josefinordnung. Keiner weiß, was Josef hatte.

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149 | Um 7.00 Uhr werde ich wach.

So ist das. So ist das mit Josef. So oft der Schreck und die Angst. Und das Üben, damit zurechtzukommen. Einatmen und Ausatmen.

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150 | Um 5.30 Uhr klingelt der Wecker.

Alles sieht anders aus. Nur Klaras Zimmer bleibt so. So wie es ist. Klara, unsere Konstante. An ihr orientieren wir uns. Ganz verrückt. Der Anker in der normalen Welt.

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151 | Um 5.30 Uhr klingelt der Wecker.

Nach Hause geht es nächste Woche... Ein nächster Anlauf. Für ein Leben zu Hause. Kraft einsammeln dafür. Die nächsten Tage noch mal Kraft schöpfen. Woher auch immer.

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152 | Es ist 7.15 Uhr. Ich werde wach.

Von der Selbstverständlichkeit des Lebens mit Schläuchen, Spritzen, piepsenden Geräten, rasselnden Inhaletten und rauschenden Absaugen.

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153 | 6.00 Uhr wache ich auf.

Das Leben geht ja weiter. Dort draußen. Will gelebt werden, das Leben. Auch außerhalb des Kinderhospizes.

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154 | Um 6.30 Uhr werde ich wach.

Ich lasse die Milch langsam durch Josefs Nasenschlauch in seinen Magen fließen. Ganz vorsichtig und langsam. Wir sind gut eingespielt. Mein Josef und ich.

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155 | Um 5.30 Uhr klingelt der Wecker.

Josef wird wach. Ich nehme ihn in meinen Arm. Spüre seine Atmung. Seine meeresrauschende Atmung. Halte ihn. Lege meine Hand auf seinen Kopf. Ich packe ihn ganz warm in die Decke.

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156 | Um 6.45 Uhr werde ich wach.

Ich berühre ihre Hand, spreche kurze Worte. Hallo. Schön. Dass. Du da bist. Dass ich dich kennen darf.

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157 | Der Wecker klingelt um 5.30 Uhr.

Einatmen und Ausatmen. Die Ärztin bleibt noch eine Weile bei uns. Bleibt bei uns. Hält aus. Mit uns. Dann geht sie. Lässt uns allein.

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259 | Der Wecker klingelt um 6.00 Uhr.

Die Ärztin. Sagt. Josef wird es hier sehr gut gehen. Sie brauchen die Zeit für sich und Klara und ihren Mann. Das schlechte Gewissen lassen sie hier. Das brauchen sie nicht. Einatmen und Ausatmen.

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