427 | Um 6.00 Uhr klingelt der Wecker.

Es gab heute eine kleine Abschiedsfeier. Klara hat ein bemaltes T-Shirt bekommen. Kuchen gab es und Süßigkeiten. Das war schön, sagt sie. So schön. Ein Zeugnis gab es auch. Das ist nicht so wichtig, sagt Klara.

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428 | Um 6.30 Uhr klingelt der Wecker.

Dann ruft mich die Schwester. Anne, höre ich es. Kommst du mal? Ja, sage ich. Ja. So oft höre ich es. Anne, kommst du mal? Kommst du mal, Anne? Ja, sage ich dann. Immer. Ja. Bin gleich da.

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429 | Der Wecker klingelt. Es ist 6.30 Uhr.

Herzfrequenz 121. Sauerstoffsättigung 99. Alles gut, denke ich. Alles gut. Ich freue mich. Darf ich das? Mich freuen? Hoffen, dass alles gut ist? Jetzt. Für diesen Moment. Ich mache es einfach. Freue mich über diesen guten Moment.

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430 | Um 6.00 Uhr klingelt der Wecker.

Die Schwester steht dabei. Ganz dicht bei uns. Es ist mir unangenehm. Wie schwierig es doch ist. Mit der Nähe und Distanz. Immer wieder neu justieren. Immer wieder neu. Immer wieder anders. Jeden Tag. Mit jeder Schwester. Jeden Tag.

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431 | Der Wecker klingelt. Es ist 6.00 Uhr.

Ich küsse ihn. Lege ihn in sein Bett. Josef atmet ganz ruhig. Die Schwester. Erschrocken. Sie spült die Inhalette aus. Ich verabschiede sie. Keine Kraft sie zu beruhigen. Keine Kraft, sie zu trösten.

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432 | Um 6.00 Uhr klingelt der Wecker.

Das Leben? Schaffen wir das? Das Leben so zu leben? Mit so wenig Raum? So wenig Spielraum? So wenig Gestaltungsraum? So vielen Abhängigkeiten? Schaffen wir das? Ja, denke ich. Wir schaffen das. Einatmen und Ausatmen.

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433 | Der Wecker klingelt. Es ist 6.00 Uhr.

Uli findet sofort einen Parkplatz. Als wüsste die Welt, dass wir nicht viel Zeit haben. Mit Josef. Nicht warten können. Nicht suchen. Die Zeit haben wir leider nicht. Haben wir leider nicht. Haben. Nicht.

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434 | Um 6.00 Uhr klingelt der Wecker.

Sie dreht Josef. Hin und her. Bewegt jedes Gelenk durch. Ganz zärtlich. Nimmt Abschied von unserem Josef. Von uns. Ich ziehe Josef wieder an. Möchte sie nicht gehen lassen. Die liebe Physiotherapeutin.

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435 | Der Wecker klingelt. Es ist 6.00 Uhr.

Wir reden. Leise. Lachen etwas. Weinen. Dann auch. Umarmen uns. Sagen, lasst uns nicht aus den Augen. Wir dürfen uns nicht verlieren. Ja, sagen wir. Wenn ihr Hilfe braucht, sagen sie. Danke, sagen wir. Danke für alles.

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436 | Um 6.00 Uhr klingelt der Wecker.

Uli gibt Josef Sauerstoff. 1,5 Liter. Ruft beim SAPV-Team an. Die Ärztin ruft zurück. Sie sagt, was wir tun sollen. Schmerzmittel. Cortison. Inhalation. Notfallmedikament. Sauerstoff bis 2 Liter. Ein Antibiotikum. Josef übergibt sich.

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437 | Um 5.00 Uhr klingelt der Wecker.

Ich sage, ich dachte schon, Josef kommt nicht mit. Dachte. Dachte. Wir können ihn nicht mehr halten. Unseren Josef. Dachte und fühlte, sage ich. Wir waren so beschäftigt. In den letzten Wochen. Hatte das Gefühl, er entgleitet mir. Mein Josef.

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438 | Um 6.30 Uhr klingelt der Wecker.

Dann gehen wir zusammen zu Josef. Wir brauchen nur noch über die Straße gehen. Es dauert noch nicht mal eine Minute und wir sind von unserer Wohnung im Kinderhospiz. Es fühlt sich leicht an. Eine gute Entscheidung, denke ich.

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439 | Um 6.45 Uhr klingelt der Wecker.

Es fühlt sich normal an hier. Wir fühlen uns normal mit unserem Josef. Weil wir nicht die einzigen Eltern sind mit einem Josefkind. Hier sind wir eine Familie von vielen. Das entlastet mich. Gerade. Einatmen und Ausatmen.

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440 | Vor dem Weckerklingeln bin ich wach.

Sie kann uns nächste Woche schon ein Team zur Verfügung stellen. Ein Team ist frei geworden. Ein Kind ist gestorben. Am Montag. Sie hat mit den Kollegen gesprochen. Ab dem 18.2. könnte Josef nach Hause.

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441 | Ich bin wach.

Uli und ich erzählen von den Krisensituationen. Die unerwartet kommen. In denen gehandelt werden muss, weil Josef sonst erstickt. Erzählen von den Krampfanfällen. Zeigen ihr die Notfallpläne. Sie schüttelt ihren Kopf. Ich bin verwirrt.

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442 | Um 6.30 Uhr bin ich wach.

Die Schwester kommt zu uns. Sagt, sie hat ihm gerade ein Notfallmedikament gegeben. Josef hat gekrampft. Mir wird es schwer ums Herz. Die Krämpfe. Die blöden Krämpfe. Einatmen und Ausatmen. Wir müssen damit leben lernen, denke ich.

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443 | Um 7.30 Uhr werde ich wach.

Im Gemeinschaftsraum brennt eine Kerze. Ein Bild ist aufgestellt. Von dem Kind. Von dem Kind, dass jetzt im Abschiedsraum liegt. Eine Blume steht daneben. Menschen kommen. Kommen und gehen. Nehmen uns kaum wahr.

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444 | Um 6.30 klingelt der Wecker.

Dann gehen wir über die Straße. Über den Hof. Die Treppe rauf und sind in unserer Wohnung. Es ist feierlich. Wir zeigen Josef sein Zimmer. Unser Wohnzimmer. Das Schlafzimmer. Klaras Zimmer. Die Badezimmer. Josef ist wach. Ganz wach.

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445 | Vor dem Weckerklingeln bin ich wach.

Ich spreche kurz mit der Hortnerin. Klara fügt sich gut ein, sagt sie. Gut, sage ich. Gut. Denke, oh je. Einfügen. Aufpassen müssen wir, denke ich. Auf Klara. Dass sie sich nicht zu sehr einfügt. Gefügig macht. Für uns. Für die Anderen.

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446 | Es ist 6.30 Uhr. Der Wecker klingelt.

Wir brauchen unseren eigenen Raum, sage ich. Die Schwester ist erstaunt. Verwundert. Sagt, bei der anderen Familie war sie Teil der Familie. Hat mit dem Kind im Wohnzimmer gesessen. An den gemeinsamen Mahlzeiten teilgenommen.

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447 | Um 6.30 Uhr klingelt der Wecker.

Wir machen mit Josef einen Spaziergang. Einen kleinen Spaziergang. Ich ziehe meinen Josef an. Küsse ihn. Freue mich. Josef ist zu Hause. Bei uns. Wir sind zusammen. Uli trägt die Absauge runter. Ich trage Josef.

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448 | Ich bin wach. Liege im Bett.

Unsere Entscheidungen werden in Frage gestellt. Oder sind wir fahrlässig, Uli? Haben wir nicht gut genug bedacht? Sind wir schlechte Eltern? Oder geht es um die Schwester? Um die Angst? Was ist, wenn Josef nicht mehr atmet?

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449 | Um 6.30 Uhr klingelt der Wecker.

Heute sind wir nicht unter Beobachtung. Das fühlt sich gut an. Wie Urlaub. Urlaub von den fremden Menschen in unserer Wohnung. Urlaub von Bewertungen. Von Rechtfertigungen. Diskussionen. Erklärungen. Antworten müssen.

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450 | Der Wecker klingelt um 6.30 Uhr.

Josef schläft auf meinen Knien ein. Ich bleibe sitzen. Schaue aus dem Fenster. Auf den Hof. So ist das mit Josef. Im Hier bleiben. Nicht aufspringen können. Etwas tun. Was soll ich auch immer tun? Ist es nicht wichtig, hier zu bleiben?

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451 | Um 6.30 Uhr klingelt der Wecker.

Ich bin bei Josef. Er wird wach. Ich inhaliere. Sauge ab. Nehme ihn aus seinem Bett. Lege ihn mir über meine Knie. Helfe ihm beim Atmen. Josef streckt sich. Fühlt sich unwohl. Ich nehme ihn auf den Arm. Halte ihn.

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452 | Der Wecker klingelt um 6.30 Uhr.

Ich verschließe meine Augen. Innerlich. Vor der Realität. Und wünsche es mir doch so sehr. Dass Josef stabil ist. Dass Uli arbeiten kann. Ich. Vielleicht auch. Es sich irgendwie. Wie auch immer. Normalisiert. Das wäre so schön.

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453 | Um 6.30 Uhr klingelt der Wecker.

Uli und ich. Sprechen mit der Schwester über die Krampfanfälle. Über den Notfallplan. Sagen, wir wollen keine Reanimation. Keinen Notarzt. Es steht so in der Empfehlung für das Verhalten in Notfallsituationen. Die Schwester ist still.

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454 | Der Wecker klingelt. Es ist 6.30 Uhr.

Sobald die Schwester unsere Wohnung betritt, nehme ich eine Rolle ein. Die Rolle der pflegenden Mutter. Ich lote genau aus, was ich wie sagen darf. Bin kontrolliert. Weine nicht im Beisein der Schwestern.

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455 | Um 6.30 Uhr klingelt der Wecker.

Ich nehme ihn. Küsse Josef. Guten Morgen, mein Bär. Wie schön es ist. Ihn zu spüren. Seinen Körper. Seine Wärme. Seine Atmung. Wie schön du doch bist, mein Josef.

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