Sonne. Regen. Bunte Blätter. Kälte. Überstandende Krisen. Luft holen. Einatmen und Ausatmen.
30.09.2018
Ich schrecke hoch. 7.30 Uhr. So lange habe ich ewig nicht geschlafen. Es mir nicht erlaubt. Das lange Schlafen. Es ging nicht. Das lange Schlafen.
01.10.2018
Ich gehe in die Küche. Mache mir einen Tee. Setze mich an den Küchentisch. Schaue aus dem Fenster. Einfach nur aus dem Fenster. Trinke den heißen Tee. Spüre, wie er heiß die Speiseröhre hinunterläuft. Den Magen wärmt. Spüre mich.
02.10.2018
Ich sitze mit Josef im Spielzimmer. Mit der Schwester. Mit den anderen Gästen. Ich fühle mich geborgen. Dazugehörig. Hier dürfen wir uns den Anderen zutrauen.
03.10.2018
Wir gehen allein los. Laufen. Laufen. Laufen. Sind still. Reden. Von den Plänen. Von den nächsten Schritten. Wohnung suchen. Pflegepersonal suchen. Neue Arbeit suchen. Suchen. Suchen. Suchen.
04.10.2018
Aus dem Gemeinschafstraum hole ich mir einen Kaffee. Gehe den Gang entlang. Dann links. Zu Josef. Er schläft. Das Fenster steht auf. Er ist ganz eingekuschelt. Ich streichele seine kleine Hand.
05.10.2018
Um 6.00 Uhr klingelt der Wecker. Ich bin wach. Fühle mich erholt. Ausgeschlafen. Wie gut es tut. Das Schlafen. Nicht in Habachtstellung sein zu müssen. Ich spüre mehr Energie in mir. Ein klein wenig mehr. Ich stehe auf. Gehe ins Bad. Dusche mich. Ich packe meine Sachen. Schleiche mich.
06.10.2018
Dann halte ich meinen Josef. Halte ihn und halte ihn. Küsse Josef. Josef schläft ein. Ich lege ihn nicht in sein Bett. Ich halte Josef. Dann muss ich los. Los zum Zug. Los zu Klara.
07.10.2018
Ich fürchte. Und hoffe doch, die Schwestern können die Angst verlieren im Umgang mit Josef. Sicherer werden. Hoffe, sie können es annehmen. Das Lernen von den Schwestern und Pflegern im Kinderhospiz. Hoffe.
08.10.2018
Beobachte die Kinder und Eltern. Wie sie auf ihren Fahrrädern oder zu Fuß an unserem Haus vorbeifliegen. Ganz schnell sind sie. Als würden sei etwas verpassen. Als würden sie ihr Leben verpassen, wenn sie nicht ganz schnell sind.
09.10.2018
Ja, sagt Uli. Das stimmt. Wir sind misstrauischer. Vorsichtiger. Fordernder. Vielleicht auch fordernder. Weil unser Leben so fordernd ist. Mit Josef. Unserem Josef. Es soviel von uns fordert.
10.10.2018
Wenn es um die Zukunft geht. Dann werden wir still. In uns gekehrt. Stumm. Weil wir doch nicht wissen. Das mit der Zukunft ist doch ganz anders. Hier. Im Kinderhospiz.
11.10.2018
Josef hat ein Loch im Bauch. Als würde es erst jetzt bei mir ankommen. In seinem Bauch ist ein Loch. Aus diesem Loch ragt ein Schlauch. Ein Bauchschlauch. Ein Loch im Bauch.
12.10.2018
Weil es sich niemand vorstellen kann. Doch nur weil es nicht vorstellbar ist, heißt es nicht, dass Josef nicht lebt.
13.10.2018
Ich gehe ran. Die Pflegedienstleitung vom anderen Pflegedienst. Sie hat schlechte Nachrichten. Sie findet kein Personal. Kein Personal, das sich Josef zutraut. Es tut ihr leid.
14.10.2018
Die Schwestern werden im Kinderhospiz an zwei Tagen geschult werden. In der palliativen Versorgung von Josef. Danke, sage ich. Danke. Vielleicht hilft die Schulung etwas. Zum Abbau der Ängste. Das hoffe ich, sagt sie.
15.10.2018
Ich nehme Josef vorsichtig aus seinem Bett. Küsse ihn. Halte ihn. Spüre ihn. Seine Wärme. Seine Körperspannung. Die ganz anders ist. Als bei Klara. Ich küsse Josef immer wieder. Als müsste ich nachholen. Die letzten Tage nachholen.
16.10.2018
Ich bitte um Hilfe. Weil es allein nicht zu schaffen ist. Spüre wieviel Überwindung es kostet. Um Hilfe zu bitten. Sich dabei nicht schwach und klein zu fühlen. Wie sensibel der Gegenüber sein muss, damit ich mich öffne.
17.10.2018
Wir erzählen ihr. Von der Wohnung. Wir nicht wissen, wie wir uns entscheiden sollen. Dann sagt sie. Stellen sie sich vor, wie sie sich fühlen werden, wenn sie in der Wohnung sind. Plötzlich ist es klar.
18.10.2018
Mein Josef schläft. Ich lege ihn vorsichtig in sein Bett. Herzfrequenz 122. Sauerstoffsättigung 96. Alles gut, denke ich. Alles gut. Wie lange noch? Ich traue der Ruhe nicht. Traue ihr nicht. Schiebe den Gedanken bei Seite.
19.10.2018
Wie anders er atmet, mein Josef. Ganz anders als wir. Sein Brustkorb hebt und senkt sich viel kraftvoller. Als bei uns. Als verwendet er all seine Kraft für das Atmen.
20.10.2018
Mit der Staffelmiete. Das geht nicht. Das können wir uns nicht leisten. Der Makler sagt, Staffelmiete ist normal. Er sagt, er ärgert sich. Hat doch die Wohnung extra für uns. Uli sagt, danke aber nein. Er legt auf.
21.10.2018
Dann fahre ich los. Los zum Frisör. Ich tauche ein. In eine andere Welt. Lasse mir die Haare schneiden. Kurz. Noch nicht ganz kurz. Noch nicht ganz kurz.
22.10.2018
Der Arzt kommt. Zu Josef. Zu uns. Sagt. Ein Infekt. Inhalieren. Cortison für die Lunge. Liebe, denke ich. Und Liebe. Auch wenn sie nicht heilt. Die Liebe.
23.10.2018
Am Nachmittag kommt eine Schwester. Von unserem Pflegedienst. Sie darf heute hier sein. Lernen von den Schwestern und Pflegern im Kinderhospiz. Sie ist reserviert. Fragt mich, was sie hier soll. Sie kennt doch Josef.
24.10.2018
Wir sprechen lange über unsere Erfahrungen mit Pflegediensten. Das Gefühl, wenn kein Dienst kommt. Das Gefühl, nicht vertrauen zu können. Das Gefühl von Ohnmacht. Das gute Gefühl, wenn engagierte Schwestern da sind.
25.10.2018
Was ist wenn? Wenn die Schwestern nicht mehr kommen? Sie sich es nicht zutrauen mit Josef? Mit uns? Was ist dann? Zutrauen. Was ist dann? Wenn die Angst bleibt? Nicht weniger wird? Was ist dann? Bleiben wir hier? Warten? Auf was?
26.10.2018
Und was sagen sie über die Schwester, frage ich. Naja. Sagt Uli. Die Schwester hat Angst. Traut es sich nicht. Zu. Sie hat gesagt, wenn sie ehrlich ist. Ist es ihr zu viel. Okay, sage ich. Es ist gut, dass sie ehrlich ist. Das ist gut.
27.10.2018
Josef atmet nicht so still und heimlich wie wir. Mit seiner Atmung zeigt er, dass er da ist. Mit seiner Atmung möchte er gehört werden, unser Josef. Ich streichele seine schönen Locken.
28.10.2018
Uli und ich. Wir reden. Wir entscheiden. Was ich innerlich schon lange entschieden habe. Die Arbeit. Ich werde das Arbeitsverhältnis auflösen. Weil es nicht geht. Zusammen. Das Arbeiten in einem anderen Ort und unser Leben. Mit Josef.
29.10.2018
Diese Angst vor dem Verlust. Ist sie nicht berechtigt? Diese Angst? Nicht bei ihrem Papa, denke ich. Da nicht. Aber bei Josef. Ich frage, hast du Angst, meine Klara? Nein, sagt Klara. Gerade nicht.
