396 | Es ist 6.40 Uhr. Ich bin wach.

Ich lege Josef auf meine Brust. Er atmet kräftig. Ich bin da, höre ich. Ich bin da. Das höre ich. Zwischen seinen Atemzügen. Josef schläft langsam ein. Ich lege ihn in sein Bett.

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397 | Um 7.00 Uhr bin ich wach.

Das Licht im Gemeinschaftsraum wird gedimmt. Ab und zu piept ein Monitor. Die Raketen steigen nach und nach mit den Wünschen in die Luft. Wir klatschen. Bei jeder Rakete.

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398 | Es ist 6.50 Uhr. Ich bin wach.

Das letzte Jahr war zu der Leichtigkeit schwer. Und das neue Jahr. Mit Sorgen und Ängsten erwartet. Hoffnung auf gute Tage. Glückliche Stunden. Ein schweres Silvester im Kinderhospiz. Und haben doch versucht, uns nichts anmerken zu lassen.

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399 | Um 6.30 Uhr bin ich wach.

Sie lächelt zurück. Ganz leicht. Lächelt sie. Dann frage ich, ob sie noch zum Frühstück kommen. Sie und ihr Sohn. Frage, wie es geht. Sie sagt, er schläft jetzt. In der Nacht war er wach. Es geht ihm nicht gut, sagt sie.

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400 | Es ist 7.00 Uhr. Wir sind wach.

Uli und ich erzählen von der Wohnung. Die wir uns gleich anschauen werden. Gleich gegenüber vom Kinderhospiz. Wir lachen. Weil wir schon so oft davon erzählt haben, wie gut das wäre. Gleich hier zu wohnen. Kurze Wege zu haben.

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401 | Um 1.15 Uhr werde ich wach.

Um 17.00 Uhr hat Josef 39,7. Uli gibt ihm ein Paracetamol. Seine Füße und Beine sind kalt. Wir entscheiden uns gegen Wadenwickel. Josef zittert. Schüttelfrost. Ich halte ihn.

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402 | Der Wecker klingelt um 6.00 Uhr.

Ich ziehe Josef vorsichtig um. Ganz vorsichtig. Er ist angespannt. Ich habe das Gefühl, jede Berührung ist ihm unangenehm. Ich nehme ihn wieder in den Arm. Setze ihn dann in den Therapiestuhl.

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403 | Um 6.00 Uhr klingelt der Wecker.

Ich freue mich. Josef. Zeigt so viel. Was ist nur mit dem Fieber am Abend? Was ist das nur? Um 10.30 Uhr klingelt es. Der Arzt und die Schwester vom SAPV-Team. Josef wird abgehört. Untersucht. Urin abgenommen. Keine Infektanzeichen.

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404 | Der Wecker klingelt um 6.00 Uhr.

Ich schalte den Monitor aus. Küsse ihn. Frage, Josef, was meinst du? Ziehen wir um? Wir zusammen? Wer weiß, sagst du? Wer weiß?

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405 | Um 6.00 Uhr klingelt der Wecker.

Es dreht sich alles. Alles dreht sich. Uli steht fest. Fest auf dem Boden. Holt mich zurück. So schwindlig ist mir schon. Zwischendurch nehme ich Josef. Küsse ihn. Frage, Josef. Machen wir es so? Ziehen wir um?

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406 | Um 0.30 Uhr klopft es an der Schlafzimmertür.

Klara kommt. Kuschelt sich an mich. Ich küsse sie auf den Kopf. Halte sie kurz. Fest. Alles gut, Mama, fragt sie. Ja, sage ich. Alles gut. Denke, nichts ist gut. Gerade. Einatmen und Ausatmen.

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407 | Der Wecker klingelt um 6.30 Uhr.

Es fühlt sich an, als würden wir Josef noch einmal neu annehmen. Noch mal wieder neu. Zulassen, dass es mit ihm ist, wie es ist. Wir ihn halten können. Ihm etwas geben können. Gegen die Schmerzen und die Krämpfe. Aber. Aber nicht heilen.

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408 | Um 6.30 Uhr klingelt der Wecker.

Unser Besuch. Sagt, wäre es nicht besser. Josef zieht allein ins Kinderhospiz und ihr lebt euer Leben hier weiter? Nein, sage ich. Nein. Das wäre nicht besser. Wir verabschieden uns. Für immer.

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409 | Der Wecker klingelt.

Das Fenster öffnet sich nur wenigen vertrauten Menschen. Menschen, denen wir uns zumuten können. Menschen, die uns nicht bewerten. Menschen, denen wir uns zeigen können. Ohne Verletzungen zu befürchten.

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410 | Um 6.00 Uhr klingelt der Wecker.

Vielleicht ist es ja gut, sage ich zu Uli. Wenn ich am Nachmittag mit den Kindern allein bin. Wie eine normale Familie. Wir sind keine normale Familie, sagt Uli. Ich weiß, sage ich. Ich weiß es doch. Wir müssen ja Kompromisse eingehen.

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411 | Der Wecker klingelt um 6.00 Uhr.

Mein Telefon klingelt. Die Schwester. Sagt. Josef krampft seit 20 Minuten. Er dreht den Kopf nach rechts oben. Die Augen gehen auch nach rechts. Er stöhnt. Ich sage, gebe ihm das Notfallmedikament. Wir kommen. Ja, sagt sie. Beeilt euch.

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412 | Um 6.00 Uhr klingelt der Wecker.

Er schläft. Tief und fest. Ist in einer anderen Welt. Unser Josef. Weit weg. Weit weg. Ich spüre eine Unsicherheit in mir. Ich bin unsicher, ob Josef mitkommt. Er überhaupt noch so lange bei uns bleibt.

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413 | Der Wecker klingelt. Es ist 6.00 Uhr.

Spreche mit Josef. Sage, wir ziehen um, mein Josef. In eine andere Wohnung. In eine andere Stadt. Dort wird es gut, sage ich. Das Kinderhospiz wird nicht weit sein. etwas sein sollte, ist schnell jemand da. Für dich. Für uns.

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414 | Um 6.00 Uhr klingelt der Wecker.

Wie wichtig das ist. Zeit zu haben. Für jedes einzelne Kind. Josef, denke ich. Du bist ein großartiger Bruder. Du weißt, wann Klara Zeit braucht mit ihren Eltern. Das machst du gut, mein Josef. Ich küsse Josef.

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415 | Der Wecker klingelt um 6.00 Uhr.

Die Mutter sagt, es ist traurig, dass ihr wegzieht. Unsere Tochter ist traurig. Sie hängt an Klara. Ja, sage ich. Ja. Kommt uns doch besuchen. So weit ist es nicht weg. Ja, sagt die Mutter. Vielleicht.

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416 | Der Wecker klingelt. Es ist 6.00 Uhr.

Wohin nur mit uns? Den ganzen Gefühlen? Der Vorfreude? Dem Abschied? Der Unsicherheit. Muten wir uns nicht zu viel zu? Muten wir Josef zu viel zu? Klara? Unserer Klara? Uns? Was ist mit uns? Einatmen und Ausatmen.

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417 | Um 6.00 Uhr klingelt der Wecker.

Ich komme gleich ran. Sitze vor ihr. Ich schiebe ihr das Schreiben von dem Sozialarbeiter des Kinderhospizes zu. Dort steht. Ich kann nur im unmittelbaren Umfeld arbeiten. Weil mein Kind palliativ krank ist. Sterben kann. Jederzeit.

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418 | Der Wecker klingelt. Es ist 6.00 Uhr.

Ich gehe ins Wohnzimmer. Die Schwester hält Josef im Arm. Ich streichele seinen schönen Kopf. Küsse Josef nicht. Traue mich nicht. Die Schwester ist nur selten da. Wir kennen uns kaum. Ich frage nach der Nacht.

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419 | Um 3.00 Uhr klopft es an der Tür.

Alles nach Plan, denke ich. Alles nach Plan. Doch. Was nutzt er schon? Der Plan. Er schützt nicht. Vor Krisen. Das Leben ist kein Plan. Es gibt ihn nicht. Den Lebensplan. Gibt es nicht. Einatmen und Ausatmen.

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420 | Der Wecker klingelt um 6.00 Uhr.

Mir ist nicht nach Ausgehen. Wir entscheiden uns. Etwas essen zu gehen. In der Pizzeria in unserem Haus. Dann sind wir gleich wieder da. Wenn was ist.

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421 | Um 6.30 Uhr werde ich wach.

Josef atmet mit seinem ganzen Körper. Solange Josef atmet, lebt er. Josef lebt. Ich spüre das Leben in ihm, mit jedem Atemzug. Kraftvoll. Mein Josef. Du bist kraftvoll. Ganz bei uns. Ich spüre dich ganz bei uns.

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422 | Der Wecker klingelt um 6.30 Uhr.

Uns kommt ein Mann entgegen. Mit seinem Hund. Seiner Frau. Einem Kinderwagen. Wir kennen uns. Vom Sehen. Nun ist es da. Das Kind. Denke ich. Alles gut gegangen. Wie so oft. Oft geht ja alles gut. Nur bei uns. Da ging es nicht. Gut.

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423 | Um 6.00 Uhr klingelt der Wecker.

Josef ist aufmerksam. Er dreht seinen Kopf. Nach rechts. Hat er auf den Reiz reagiert? Josef, mein Josef. Hast du? Oder war es Zufall? Oder ein Krampf? Ich nehme Josef. Küsse ihn. Verabschiede die liebe Logopädin. Umarme sie. Zum Abschied.

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424 | Der Wecker klingelt. Es ist 6.00 Uhr.

So viele Kisten. Josef, mein Josef. Wir ziehen um. Machen etwas anders. Verändern uns. Was sagst du dazu? Kommst du mit? Die Frage treibt mich um. Josef, mein Josef. Kommst du mit? Oder nicht?

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425 | Um 6.00 Uhr klingelt der Wecker.

Wir erzählen. Uli, die Physiotherapeutin und ich. Über die Dinge die anstehen. Über die Schlüsselübergabe. Heute. Über unsere Aufregung. Unsere Traurigkeit. Wollen sie gern mitnehmen. Doch wir können nicht alles haben. Oder?

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426 | Der Wecker klingelt um 6.00 Uhr.

Er findet nicht zur Ruhe. Unser Josef. Heute. Bahnt sich eine Krise an? Ich schiebe ihn weg. Den Gedanken. Bitte keine Krise herbeidenken, Anne, sage ich mir. Wie ein inneres Mantra. Keine Krise herbeidenken.

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