639 | Um 6.30 Uhr bin ich wach.

Dann. Werden Luftballons steigen gelassen. Für unsere Kinder. Mit Wünschen. Rosa Luftballons. Manche verfangen sich in den Bäumen. Was das wohl zu bedeuten hat? Die verfangenen Luftballons in den Bäumen. Verfangene Wünsche?

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640 | Es ist 6.20 Uhr. Ich bin wach

Die Hoffnung. Schleicht sich an. Macht sich breit. Bis wir erfüllt davon sind und planen. Es tut gut. Als bräuchten wir sie. Die Hoffnung. Als funktioniert das Leben ohne Hoffnung nicht. Ohne Planen. Ohne Mut.

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641 | Um 6.30 Uhr schalte ich den Wecker aus.

Ich habe das Gefühl, bei uns kehrt Ruhe ein. Keine fremden Menschen in unserer Wohnung. Seit zwei Wochen. Wir erobern uns unser Zuhause zurück. Bis Josef wieder ganz und gar einzieht.

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642 | Ich bin wach. Hellwach.

Ein Gefühl von Normalität zu haben. In einer Welt außerhalb von. Jeglicher Normalität. Ich versuche, den Boden unter meinen Füßen zu spüren. Mit Josef im Arm. Meinem schwebenden Josef.

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643 | Um 6.30 Uhr klingelt der Wecker.

Es tut mir leid für sie. Sie setzt Josef auf ein Lagerungskissen. Merkt, dass er nicht kann. Nicht reagiert. Versucht, es sich nicht anmerken zu lassen. Wie schwer es für sie ist.

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644 | Es ist 6.30 Uhr. Der Wecker klingelt.

Uli spricht den Klinikleiter an. Sagt, wir sind es. Mit Josef. Ja, sagt der Klinikleiter. Ja. Er schaut Josef an. Berührt ihn sanft. Bedacht ist er. Sagt, Josef hat uns alle sehr beeindruckt.

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645 | Um 6.40 Uhr bin ich wach.

Wir erzählen. Lachen. Wissen nicht warum. Lachen, weil es dran ist. Auch mal das Lachen. Klara und die Familienbegleitung gehen auf den Hof. Malen ein riesiges Bild. Mit Straßenkreide. Es ist bunt. Hell. Schön.

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646 | Es ist 6.45 Uhr. Ich bin wach.

Josef, mein Josef. Vertrauen. Heißt das auch Loslassen? Loslassen von den vielen Gedanken? Den kreisenden Gedanken? Heißt es einlassen? Vertrauen? Auf dich, mein Josef?

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647 | Um 6.30 Uhr klingelt der Wecker.

Was erwarte ich denn? Was? Dass alle Menschen ihre eigene Betroffenheit ablegen? In der Begegnung mit mir? Mit uns? Und. Trotzdem habe ich keine Energie dafür. Zu trösten. Verständnis zu haben.

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648 | Vor dem Weckerklingeln bin ich wach.

Er wird sterben. Da ist dieser Satz, vor dessen Wirkung ich mich nicht schützen kann. Der in mir hallt. Wie eine Gewissheit. Von der ich behaupte, sie zu haben. Diese Gewissheit. Das Wissen darum. Das Spüren.

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649 | Um 6.30 Uhr klingelt der Wecker.

Habe das Gefühl, Josef verraten zu haben. Mir laufen Tränen. Ich schäme mich. Dafür. Und dann. Habe ich keine Kraft dafür. Gerade. Für die Betroffenheit der Anderen. Schon aufgebraucht. Meine Energie dafür. In dieser Woche.

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650 | Ich bin wach. Schalte den Wecker aus.

Er schläft. Ist sediert. In einer anderen Welt. In seinem Körper. Viele Medikamente. Medikamente, die ihn beruhigen. Ihn schlafen lassen. Ihm die Krämpfe nehmen. Sie ihn nicht spüren lassen. Schmerzen nehmen sie auch.

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651 | Ich schalte den Wecker aus. Es ist 6.20 Uhr.

Wir wissen es nicht. Wissen einfach nicht in welchem Zustand sich Josef befindet. Schläft er? Ist er wach? Nicht mehr zu unterscheiden. Sie gehen ineinander über. Die Zustände. Schlafen. Wachsein. Schweben. Schweben. Dazwischen. Darin.

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652 | Wach. Es ist 6.00 Uhr.

Versuche, zu atmen. Die Luft durch meine Lunge strömen zu lassen. Es gelingt mir besser. Ob ich es Josef beibringen kann? Das Atmen? Mit ihm üben? Ach, denke ich. Ach. Sie hört nicht auf. Meine Fürsorge für meinen Josef.

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653 | Es ist 8.30 Uhr. Ich bin wach.

Die Ärztin kommt zu uns. Ist gerade im Haus. Streicht mir über den Arm. Sagt, Josef ist schon weit weg. Ich weiß, sage ich. Ich weiß. Mein Herz. Schmerzt. Schnürt sich nicht so fest zu. Wie sonst. Bei den Worten. Bewegung zulassen.

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654 | Um 6.30 Uhr klingelt der Wecker.

Zu Hause gelten andere Regeln. Die wir brauchen. Um uns halten zu können in den verschiedenen Rollen. Damit wir nicht verschwimmen. Nicht mehr wissen, was wer wie wem wo sagt. Und meint.

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655 | Um 6.10 Uhr bin ich wach.

Gewissheit. Langsam schleicht sie sich an. Die Gewissheit. Über seinen Zustand. Über Josef. Lässt sich nicht mehr umdeuten. Schöndenken. Umdenken. Sie nimmt langsam Platz, die Gewissheit. Dass.

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656 | Ich bin wach. Es ist 6.15 Uhr.

Uli und ich. Wir sitzen in der Wohnküche. Wissen. Jetzt gerade findet ein Gespräch statt. Zwischen dem Pflegedienst und der Palliativärztin. Es fühlt sich nicht gut an. Ein Gespräch über uns. Nicht mit uns.

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657 | Es klopft an der Tür. Mein Herz. Bis zum Hals.

Klara kommt. Kuschelt sich an mich. Ich nehme sie in meinen Arm. Halte sie fest. Sie ist verwundert. Fragt, ist was Mama? Nein, sage ich. Nein. Nur so. Einfach nur so. Weil du da bist.

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658 | Um 6.30 Uhr klingelt der Wecker.

Josefs Allgemeinzustand ist deutlich reduziert. Keine Optionen mehr für Notfallmedikamente bei Krampfanfällen. Keine Optionen mehr. Aushalten. Wir können nur aushalten. Können wir noch?

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659 | Ich schalte den Wecker aus.

Josef schläft ein. Ich lege ihn auf das Lagerungskissen. Setze mich zu ihm. Lege meinen Kopf neben seinen. Spüre seinen Atem. Seine Anstrengung. Die Kraft, mit der er atmet. Wieviel Kraft es ihn kostet.

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660 | Es klopft an der Tür.

Sie sagt, Josef. Er ist anders. Immer anders. Aufmerksam muss ich mit ihm sein. Ja, sage ich. Danke, sagt sie. Dass ihr da seid. Dass wir so gut miteinander. Ja, sage ich. Ich bin dankbar und so froh, dass du da bist.

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661 | Der Wecker klingelt. Es ist 6.30 Uhr.

Ich inhaliere Josef. Die Schwester saugt ihn ab. Sie wirkt erschrocken. Sagt, so etwas kennt sie nicht. Ich bin müde. Vom Erklären. Erkläre dennoch. Erkläre, was ich nicht erklären kann. Was so ist. Ist wie es ist.

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662 | Um 6.30 Uhr klingelt der Wecker.

Um was geht es? Um Macht? Ohnmacht? Angst vor dem Tod? Um Deutungshoheiten? Über unser Leben? Unsere Entscheidung für Josef? Wie sehr muss ich mich noch anpassen? Wie sehr noch? Wie kann ich mich schützen? Noch mehr?

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663 | Ich bin wach. Schalte den Wecker aus.

Es geht darum, Josef ernst zu nehmen. Anzunehmen. Josef ist krank, sage ich. Schwer krank. Ja, sagt sie. ABER. Sie kennt andere Kinder, die leben auch noch. Josef ist Josef, sage ich. Josef ist Josef.

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664 | Es ist 6.15 Uhr. Ich schalte den Wecker aus.

Ich spüre die Hilflosigkeit. Auf beiden Seiten. Lasse es so sein. Versuche nicht aufzulösen. Was nicht aufzulösen ist. Lasse uns sein. Sie. Mich. Josef. Uli. Klara. Einatmen und Ausatmen.

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665 | Ich bin wach. Schalte den Wecker aus.

Dann fahren wir los. Wir sind verabredet. In Leipzig. Mit dem Kinderhospiz. Wollen es uns anschauen. Für die Ferien im Oktober. Haben eine Woche dort reserviert. Wir stehen im Stau. Kommen etwas zu spät.

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666 | Um 6.00 Uhr bin ich wach.

Wir sitzen. Beisammen. Irgendwann reden wir. Über die Erzählungen. Über. Uns. Über. Josef. Wir erzählen von uns. Von. Uns. Von Josef. Langsam bewegen wir uns. Die Gespräche fließen. Werden flüssig. Weich.

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667 | Ich bin wach. Es ist 7.30 Uhr.

Ich bin froh. Bald sind wir zu Hause. Bin froh. Wir waren hier. Sind hier. Konnten korrigieren. Narrative über uns korrigieren. Verändern. Vielleicht. Was macht das schon? Mit mir macht es etwas. Mit mir.

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668 | Es ist 6.20 Uhr. Ich bin wach.

Es gibt Spielraum. In mir. HOFFNUNG. Macht sich breit. Fläzt sich hin. In mir. Gleichzeitig fühle ich etwas Anderes. Keine Worte. Für das Gefühl. Keine Worte.

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669 | Um 6.30 Uhr klingelt der Wecker.

Wann stirbt Josef, fragt sie. Ich weiß es nicht, sage ich. Niemand weiß, wann wer stirbt. Wieso, frage ich. Ich habe das Gefühl, Josef stirbt bald. Sagt. Klara. Ich nehme sie in den Arm.

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670 | Der Wecker klingelt. Es ist 6.30 Uhr.

Gleichzeitig spüre ich tiefe Demut vor meinem Kind. Meinem Sohn. Meinem Josef. Dann reden wir. Über Klara. Ihre Frage zum Sterben von Josef. Ihrem Gespür zu Josef. Das Sterben nun ganz nah. Ganz anders als die vielen anderen Male.

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671 | Ich bin wach. Es ist 6.15 Uhr.

Ich gebe ihm ein Schmerzmedikament. Halte ihn. Küsse ihn. Er wirkt weit weg. Gleichzeitig ist er ganz nah. Ganz nah. Ganz dicht. Als würde er in mich hinein wachsen. Sich mit mir verbinden. Seelenverbundenheit.

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672 | Um 6.20 Uhr bin ich wach.

Er ist ganz schlapp. Wirkt weit weg und ganz nah. Ganz dicht. Als komme er zu mir zurück. Wie eine umgekehrte Geburt. Dieses Gefühl kannte ich nicht. Und doch. Ist es ganz präsent. Ganz da. Dieses Gefühl.

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673 | Um 6.30 Uhr bin ich wach.

Josef, mein Josef. Er ist ganz laut. Plötzlich. Tönt. Im Arm seines Vaters. Uli inhaliert Josef. Saugt ihn ab. Ich gebe ihm ein Medikament. Rufe das SAPV-Team an. Sage, Josef stirbt. Bitte kommen sie.

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