1 | Josef wurde am 30. November 2013 geboren.

Nach zwanzig Minuten kam die Hebamme und berichtete: Er habe nicht geatmet. Er wurde reanimiert. Nun werde er beatmet. Soll gekühlt werden. Ein Neugeborenarzt werde kommen. Er soll in eine andere Klinik verlegt werden.

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2 | Endlose Fahrt im Krankentransport.

Sie erklärt. Ich verstehe nichts. Nur, es geht um Leben und Tod. Momentan ist er fast tot. Möchte doch nur, dass er lebt. Egal. Auch wenn er schwer behindert ist. Ich möchte, dass er lebt. Josef lebe. Bitte.

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3 | Etwas geschlafen in der Nacht.

Gespräch mit der Oberärztin. Josefs Zustand sei schlecht. Er sei aber jetzt außer akuter Lebensgefahr. Wir müssen alle abwarten, was er macht. Was passieren wird, wenn er nicht mehr gekühlt wird. Wir bleiben lange bei Josef.

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4 | Früh verlassen wir das Hotel.

Chefvisite. Schlecht sieht es aus. Um Josef. Abwarten. Dann MRT. Schauen, was mit seinem Gehirn ist. Abwarten. Warten darauf, was Josef zeigt. Geduld haben. Josef, die haben wir. Haben wir, Josef.

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5 | Früh. Durch die Dunkelheit in die Klinik.

Gespräch mit der Elternberatung. Bitte beraten sie uns! Wie kann es mit Klara gehen? Sie möchte ihren Bruder sehen. Wir möchten Klara bei uns haben. Die Welten zusammenbringen. Und wissen nicht. Wie kann das gehen?

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6 | Es ist dunkel.

Klara wird kurz von der Ärztin untersucht. Alles gesund. Sie darf zu ihrem Bruder. Klara scheint so unbeeindruckt von den Kabeln, Schläuchen, Monitoren, Geräuschen. Sie berührt Josef auf eine so innige Art und Weise.

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7 | Nikolaus.

Ich sehe ihnen zu. Sie erreichen mich nicht. Josef bewegt sich nicht, zeigt keine Regungen im Gesicht. Er ist einfach da und schläft. Sein Brustkorb hebt und senkt sich von der Beatmung. Manchmal piept auch bei Josef der Alarm.

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8 | Es ist Samstag.

Vor einer Woche wurdest du geboren, Josef. Vor einer Woche waren wir guter Dinge. Nun sitze ich bei dir. Du auf der Intensivstation mit Schläuchen überall. Niemand ist mehr guter Dinge.

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9 | Früh. Sonntagmorgen.

Ich darf dich berühren, Josef. Auch küssen. Ich habe extra die Schwester gefragt: Darf ich Josef küssen? Natürlich dürfen sie. Er ist doch ihr Sohn. Josef, du wirst dich nicht mehr halten können vor Küssen!

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10 | Montag. Ganz anders der Morgen.

Er schläft. Immer noch. Immer noch. Der Oberarzt möchte mit uns sprechen. Über Josef. Josef zeige keine Reflexe. Leider. Nichts auszulösen. Kein Würgereflex. Kein Hand- und Fußgreifreflex. Keine Spontanbewegung. Leider.

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11 | Früh. Dunkel ist es.

Gespräch mit Herrn Prof. bei der Chefvisite. Menschen. So viele. Um Josef. Schauen betroffen. Oder irre ich mich? Ja, wir wissen, unser Sohn wird nicht gesund. Das wissen wir. Josef ist schwer geschädigt. Er atmet nicht allein.

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12 | Früh. Dunkel ist es.

Josef stabil. Im schlechten Allgemeinzustand. Viel Sekret im Tubus. Heute MRT. Heute MRT Josef, hörst du? Josef zittert ein wenig mit den Händen und Füßen. Lege meine Hände drauf. Es ist gut, Josef, es ist gut. Wir sind da.

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13 | Klara früh in die Schule gebracht.

Ja, was zeigt er denn? Nichts. Leider. Josef hat eine HIE (hypoxisch-ischämische Enzephalopathie). Eine sehr schwere. Er zeigt keine Reflexe. Unvereinbar mit dem Leben. Nur noch am Leben, weil er intensiv versorgt wird.

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14 | Klara in die Schule gebracht.

Die Seelsorgerin. Ist da. Sprechen über die Taufe. Und darüber, dass wir spüren werden, wann wir Josef gehen lassen können. Es wird sich in uns etwas verändern. Vertrauen sollen wir auf uns. Danke.

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15 | Es ist Samstag.

Die Dinge für Josef dabei. Sachen zum Anziehen. Kuscheldinge. Ein Unterhemd von mir. Das bekommst du Josef zum Kuscheln. Dann bin ich da, auch wenn ich nicht da bin.

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16 | Tauftag, lieber Josef.

Die Schwester bereitet alles vor. Sie deckt den Tisch in Josefs Zimmer. Kocht Kaffee. Tee. Die Taufschale wird neben Josefs Bett aufgestellt. Lichterketten angemacht. Gemütlich und weich soll es sein. In dem Zimmer auf der Intensivstation.

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17 | Früh fahren wir los.

Herr Oberarzt. Josef soll nicht am Leben gehalten werden, nur damit wir den Schmerz nicht spüren. Den Schmerz. Josef soll nicht leben, nur um uns zu trösten. Wir legen es in Josefs Hände.

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19 | Klara in die Schule gebracht.

Lieber Josef, ich ziehe dich um. Mache dir die Windeln. Die Schwester dabei. Ihre Routine mit Josef tut mir gut. Sie hilft mir mit der Beatmung und den Überwachungskabeln.

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18 | Klara früh in die Schule gebracht.

Wir sprechen mit der Ärztin. Sind sie am Freitag da? Haben sie Dienst? Frühdienst, sagt sie. Wir überlegen, ob wir Josef am Freitag von der Beatmung nehmen. Können sie dabei sein? Bitte? Ja, das gehe. Natürlich.

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20 | Wir bringen Klara in die Schule.

Die Ärzte gehen davon aus, dass der Atemantrieb von Josef nicht lange reichen wird. Wahrscheinlich wird Josef ins Koma fallen, weil er sich nicht ausreichend mit Sauerstoff versorgen kann.

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21 | Ganz früh sind wir wach.

Uli und ich sitzen neben Josef. Uli hält Josefs rechte Hand, ich seine linke. Wir sitzen und warten und warten und warten. Josef atmet. Einatmen und Ausatmen. Einatmen und Ausatmen. Einatmen und Ausatmen.

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22 | Sehr früh im Hotel aufgewacht.

Klara und Uli kommen durch den Wintertag. Welch eine Freude! Klara spricht ganz verschwörerisch mit ihrem Bruder. Siehst du, Josef, ich hab doch gewußt. Du kannst atmen! Kann doch jeder!

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23 | Sehr früh wache ich auf.

Am Nachmittag kommt der Chefarzt. Wir sitzen beieinander. Essen die köstlichen Plätzchen. Er meint, wahrscheinlich wird uns Josef Weihnachten schenken. Welch ein schönes Geschenk.

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24 | Früh rufe ich gleich in der Klinik an.

Ganz langsam Schluck für Schluck drücke ich auf die Nahrungsspritze. Nicht zu viel. Der kleine Magen nimmt die Milch nur langsam auf. Heute wurde Josef gewogen. Er hat 300 Gramm zugenommen. Oh, gut.

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25 | Heiligabend heute.

So gern möchten wir mit Josef einmal rausgehen. Ob das möglich ist. Ich wünsche mir, dass er einmal richtige Luft auf seiner Haut spürt und in seine Lungen fließen lassen kann. Ein Mal. Bevor er dann stirbt.

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26 | Gleich früh rufe ich in der Klinik an.

Mich schmerzt es so sehr. Dass Josef bald nicht mehr sein wird. Im Hier und Jetzt. Die Seelsorgerin kommt. So schön, dass sie da ist. Sie setzt sich zu uns. Auf Schmerzenshöhe. Wir weinen. Mehr gibt es nicht zu tun.

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27 | Nach dem Aufwachen rufe ich gleich in der Klinik an.

Am späten Nachmittag gehen wir mit dem Oberarzt zur Besprechung in den Besprechungsraum. Josef ist stabil. Was machen wir jetzt? Wenn wir wollen, können wir ihn mit nach Hause nehmen.

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28 | Es ist Freitagmorgen.

Wir sind mit Josef draußen! Josef spürt die Luft! Winterluft, mein lieber Josef. Winterluft! Wir fühlen uns ganz berauscht von diesem Erlebnis. Josef ist ganz ruhig. Schaut. So schön.

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29 | Samstag ist heute.

Josef hat heute Nacht seinen Kopf gedreht und lag auf seiner Nase. Der Alarm ging an. Also kein Problem. Josef hat seinen Kopf gedreht! Er kann seinen Kopf drehen. Unglaublich! Was Josef zeigt.

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30 | Sonntagmorgen.

Guten Morgen, mein lieber Josef! Heute dürfen wir dich baden. Wer hätte das gedacht? Die Schwester kommt zu uns. Ich darf Josef ausziehen. Ganz vorsichtig. Seine Nasensonde darf nicht verrutschen. Ich fühle mich etwas unbeholfen.

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31 | Endlich Montag.

Ich habe das Gefühl, Josef aufzugeben, wenn ich von palliativ sprechen. Ihn zu verraten. Er zeigt doch gerade, dass er lebt. Dass er bei uns sein möchte.

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32 | Silvester ist heute. Guten Morgen.

Mir schwirren so viele Gedanken im Kopf. Wie soll es gehen, zu Hause mit Josef? So wie jetzt geht es aber auch nicht. Josef hier in der Klinik und wir zu Hause. Ich habe Angst, es nicht zu schaffen.

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33 | Neujahr.

Guten Morgen, lieber Josef. Willkommen im neuen Jahr! Was das wohl bringen wird? Das neue Jahr? Uli nimmt Josef aus seinem Bett und legt ihn mir auf den Schoß.

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34 | Gleich am Morgen rufe ich in der Klinik an.

Die Schwester kommt zu uns. Heute möchte sie uns zeigen, wie das mit dem Absaugen funktioniert. Schließlich müssen wir es lernen. Gegen Mittag wird die Physiotherapeutin kommen. Josef soll Atemtherapie bekommen. Gut.

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35 | Freitagmorgen.

Josef sollte in unserem Schlafzimmer schlafen. Die ersten Jahre. Es war ja alles gut bis zur Geburt. Nun geht es nicht. Wir haben nur eine Dreizimmerwohnung. Eine sehr große. Aber nur drei Zimmer. Wir müssen überlegen, wie wir es machen.

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